*Γράφει η κυρία Μέμη Τσεκούρα, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Η κα Μέμη Τσεκούρα, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ως τριτοβάθμιο όργανο εκπροσώπησης των ασθενών έχει θέσει ως σταθερή προτεραιότητα τη μείωση των ανισοτήτων στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και στη φαρμακευτική καινοτομία. Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν ένα πεδίο όπου οι ανισότητες αυτές εκδηλώνονται με ιδιαίτερη ένταση.
Οι σπάνιες παθήσεις ορίζονται διεθνώς ως νοσήματα με χαμηλό επιπολασμό στον γενικό πληθυσμό, τα οποία είναι χρόνια, εξελισσόμενα και πολύπλοκα, επηρεάζοντας πολλαπλές πτυχές της υγείας και της καθημερινότητας των ασθενών. Παρά τον χαρακτηρισμό τους ως «σπάνιες», αφορούν συνολικά έναν σημαντικό αριθμό πολιτών, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με κοινές προκλήσεις: Καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές, δυσκολίες πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα και αυξημένη οικονομική επιβάρυνση.
Για τη συντριπτική πλειονότητα των σπανίων παθήσεων δεν υπάρχει ακόμη εγκεκριμένη θεραπεία. Η πραγματικότητα αυτή αναδεικνύει το μέγεθος των ανεκπλήρωτων ιατρικών αναγκών και καθιστά επιτακτική την έγκαιρη και συντονισμένη ανταπόκριση του συστήματος υγείας και του συστήματος κοινωνικής προστασίας για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη στήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους. Κάθε καθυστέρηση μεταφράζεται σε επιδείνωση της υγείας, σε επιβάρυνση της ποιότητας ζωής και σε αυξημένο κοινωνικό και οικονομικό κόστος.
Η οικονομική διάσταση του προβλήματος είναι κρίσιμη. Στην Ελλάδα, οι άμεσες ιδιωτικές δαπάνες για την υγεία ανήλθαν το 2023 στο 34% του συνόλου των δαπανών, ποσοστό διπλάσιο του ευρωπαϊκού μέσου όρου. Για τους ασθενείς με σπάνια νόσο, ιδιαίτερα αν αναλογιστεί κανείς το εκτεταμένο κόστος διαχείρισης της νόσου, η επιβάρυνση αυτή είναι συχνά δυσανάλογη. Όπως έχει επισημάνει η Ένωση Σπανίων Παθήσεων, ενδεικτικά, το μέσο ετήσιο κόστος για έναν ασθενή με σπάνια νευρομυϊκή νόσο μπορεί να κυμανθεί από €25.000 έως €260.000. Οι αριθμοί αυτοί αναδεικνύουν τη συστημική πίεση που δέχονται οι ασθενείς και οι οικογένειες τους. Η μείωση της ιδιωτικής δαπάνης, ιδίως για τις πιο ευάλωτες ομάδες, απαιτεί στοχευμένες και δεσμευτικές παρεμβάσεις.
Κεντρικό αίτημα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, βάση των προτεραιοτήτων που θέτουν οι σύλλογοι μας για τα σπάνια νοσήματα αποτελεί η ολοκλήρωση και εφαρμογή ενός συνεκτικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Η απουσία εθνικής στρατηγικής οδηγεί σε αποσπασματικές παρεμβάσεις, χωρίς σαφή χρονοδιαγράμματα, δείκτες αξιολόγησης και σταθερή χρηματοδότηση. Στο πλαίσιο αυτό, η ολοκλήρωση των Μητρώων Σπανίων Παθήσεων, με συστηματική χρήση διεθνώς αναγνωρισμένων κωδικοποιήσεων (Orphacodes) και διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), είναι καθοριστικής σημασίας τόσο για τον σχεδιασμό πολιτικών, όσο και για την ορθολογική κατανομή πόρων. Τα πρώτα βήματα έχουν γίνει, ωστόσο η βιωσιμότητα των μηχανισμών αυτών προϋποθέτει θεσμική θωράκιση, συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών και επαρκή χρηματοδότηση.
Άρρηκτα συνδεδεμένη με το ζήτημα των μητρώων είναι τα προβλήματα και οι καθυστερήσεις στη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων. Για πολλούς ασθενείς, η διαδρομή μέχρι τη σωστή διάγνωση διαρκεί χρόνια και συνοδεύεται από εσφαλμένες εκτιμήσεις και ακατάλληλες παρεμβάσεις. Το κόστος, ανθρώπινο και οικονομικό, είναι υψηλό. Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων αποτελούν σημαντική παρέμβαση προς την επίλυση αυτού του προβλήματος, όμως η γεωγραφική τους συγκέντρωση στην Αττική και τη Θεσσαλονίκη δημιουργεί μοιραία ανισότητες στην πρόσβαση. Η ενίσχυση και περιφερειακή ανάπτυξη του δικτύου και η διασύνδεση τους με τα περιφερειακά νοσοκομεία πρέπει να αποτελέσει ρητό στόχο του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, σε συνδυασμό με την αξιοποίηση της τηλεϊατρικής και της διαλειτουργικότητας των πληροφοριακών συστημάτων.
Η πρόσβαση στη θεραπεία παραμένει εξίσου κρίσιμη πρόκληση. Σύμφωνα με τον δείκτη Patients WAIT Indicator της EFPIA, ο μέσος χρόνος από την έγκριση ενός φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων έως τη διάθεσή του στους ασθενείς στην Ελλάδα υπερβαίνει τον ευρωπαϊκό μέσο όρο. Η επιτάχυνση των διαδικασιών αξιολόγησης και αποζημίωσης, η θέσπιση σαφών χρονικών ορίων και η αξιοποίηση των υφιστάμενων ευέλικτων ρυθμιστικών εργαλείων αποτελούν αναγκαίες παρεμβάσεις.
Για τους ασθενείς χωρίς εγκεκριμένες ή αποζημιούμενες θεραπευτικές επιλογές, τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης έχουν καθοριστική σημασία. Η διατήρησή τους, με διαφάνεια και συνεργασία όλων των εμπλεκομένων, είναι απαραίτητη ιδίως για σοβαρές ή απειλητικές για τη ζωή παθήσεις με περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές. Σε ένα περιβάλλον υψηλής ιδιωτικής δαπάνης, κάθε καθυστέρηση μπορεί να μετατραπεί σε αβάσταχτο βάρος για την οικογένεια.
Η συμβολή του ΙΦΕΤ στην κάλυψη αναγκών για φάρμακα που δεν κυκλοφορούν στην ελληνική και την Ευρωπαϊκή αγορά είναι καθοριστική, ιδίως για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Η αυξημένη διακίνηση ορφανών φαρμάκων τα τελευταία έτη αποτυπώνει την ένταση της ζήτησης και τη διαρκή ανάγκη για επαρκείς και εξειδικευμένους χρηματοδοτικούς μηχανισμούς. Η αποσύνδεση των ορφανών φαρμάκων από τους γενικούς προϋπολογισμούς και η δημιουργία ειδικών εργαλείων χρηματοδότησης μπορούν να συμβάλουν σε πιο σταθερό και προβλέψιμο πλαίσιο πρόσβασης.
Η αντιμετώπιση των προκλήσεων στις σπάνιες παθήσεις απαιτεί συντονισμό της Πολιτείας, των επαγγελματιών υγείας, της ερευνητικής κοινότητας και της φαρμακοβιομηχανίας, με ενεργή και θεσμική συμμετοχή των ασθενών. Οι προτεραιότητες είναι σαφείς: δεσμευτικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης με συγκεκριμένα ορόσημα, ενίσχυση των δημόσιων πόρων για τη μείωση της ιδιωτικής δαπάνης, ανάπτυξη περιφερειακών δικτύων εμπειρογνωμοσύνης, γεωγραφική εξισορρόπηση των υπηρεσιών, ενεργή συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών, επιτάχυνση των διαδικασιών πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και αξιοποίηση των ψηφιακών εργαλείων.
Η πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, καθώς και η ουσιαστική στήριξη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των φροντιστών τους στη διαχείριση της νόσου, συνιστούν ζήτημα ισότητας και κοινωνικής δικαιοσύνης. Η διασφάλιση αυτών των προϋποθέσεων αποτελεί σταθερή ευθύνη της Πολιτείας. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας και οι σύλλογοι ασθενών παραμένουν προσηλωμένοι σε αυτή την κατεύθυνση, συμβάλλοντας στον δημόσιο διάλογο με τεκμηριωμένες προτάσεις και συνεπή προσανατολισμό στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Διαβάστε επίσης
Όταν μια σπάνια νόσος ανατρέπει τα πάντα – Η ιστορία της Μαρίας που σύντομα θα γίνει 3 ετών
Ανάγκη το Εθνικό Σχέδιο για την ολιστική φροντίδα των σπάνιων ασθενών
