*Γράφει η Έλλη Μ.
Ο γιος μας είναι σήμερα 23 ετών. Στα πέντε του διαγνώστηκε με μια εξαιρετικά σπάνια και θανατηφόρα νόσο. Η μόνη του ελπίδα ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Την έκανε. Και για λίγο πιστέψαμε πως τα δύσκολα είχαν περάσει. Λίγο πριν πάρει εξιτήριο, έπεσε ξαφνικά σε κώμα. Όταν ξύπνησε, ήταν τετραπληγικός και χωρίς ομιλία.
Από εκείνη τη μέρα η ζωή του, και η δική μας, άλλαξε για πάντα. Η καθημερινότητά του απαιτεί υψηλότατο επίπεδο φροντίδας. Το σώμα του δεν ακολουθεί την τυπική ανάπτυξη ενός 23χρονου. Έχει ιδιαιτερότητες που απαιτούν εξειδικευμένη, συντονισμένη ιατρική παρακολούθηση. Για χρόνια τον φρόντιζαν γιατροί που τον γνώριζαν, σε ένα παιδιατρικό περιβάλλον που είχε μάθει να ανταποκρίνεται στις ανάγκες του.
Μέχρι που ήρθε η στιγμή της «μετάβασης». Πριν από δύο χρόνια, χρειάστηκε επείγουσα νοσηλεία για λοίμωξη του αναπνευστικού. Η γιατρός που τον παρακολουθούσε απουσίαζε και απευθυνθήκαμε σε νοσοκομείο ενηλίκων. Η πνευμονολόγος που τον εξέτασε ήταν εξαιρετική. Όταν όμως χρειάστηκε άμεση εισαγωγή, μας είπε κάτι που δεν θα ξεχάσω:
«Δεν νομίζω ότι το νοσοκομείο ενηλίκων μπορεί να διαχειριστεί επαρκώς την περίπτωσή του».
Κι εκεί, συνειδητοποίησα το κενό. Με προσπάθεια και επιμονή, καταφέραμε να εισαχθεί ξανά σε παιδιατρικό νοσοκομείο. Δεν ήταν εύκολο. Υπήρξαν αντιρρήσεις.
Τελικά, όμως, έλαβε την κατάλληλη φροντίδα.
Πόσες φορές αναρωτήθηκα: Tι θα γινόταν αν δεν βρίσκαμε τον σωστό άνθρωπο την κατάλληλη στιγμή; Αν δεν υπήρχε προσωπική ευαισθησία; Αν ήταν νύχτα; Αν δεν υπήρχε χρόνος;
Για τα παιδιά με σπάνιες και σύνθετες παθήσεις, η ενηλικίωση δεν είναι απλώς ένα τυπικό όριο ηλικίας. Είναι ένα επικίνδυνο μεταίχμιο. Ένα σημείο όπου η συνέχεια της φροντίδας διακόπτεται, χωρίς να υπάρχει οργανωμένο, θεσμοθετημένο σύστημα μετάβασης.
Σε μια έκτακτη ανάγκη δεν υπάρχει χρόνος για τηλεφωνήματα, για συνεννοήσεις, για «βλέπουμε τι μπορούμε να κάνουμε». Εκείνη τη στιγμή χρειάζεται δομή.
Πλαίσιο. Συντονισμός.
Δεν ζητώ να μένουν οι ενήλικες ασθενείς για πάντα στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Ζητώ όμως να υπάρχει σχέδιο. Νομοθετική ρύθμιση. Καθορισμένη διαδικασία.
Ένα σύστημα που να προστατεύει τους πιο ευάλωτους όταν ενηλικιώνονται.
Ξέρω ότι οι γιατροί κάνουν ό,τι μπορούν. Δεν μπορούμε να αφήνουμε σε αυτούς μόνο την ευθύνη να «βρουν λύση». Χρειάζονται θεσμική στήριξη.
Αλλά κι εμείς -οι γονείς, οι οικογένειες που ζούμε αυτή την πραγματικότητα, δεν μπορούμε να μένουμε σιωπηλοί. Πιστεύω στη δύναμη της συλλογικότητας. Στους συλλόγους ασθενών. Στην ενημέρωση. Στην ευαισθητοποίηση της ιατρικής και νοσηλευτικής κοινότητας. Στην πίεση για θεσμική αλλαγή. Για να μη ζουν οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα – που ήδη δοκιμάζονται καθημερινά, με τον επιπλέον φόβο του «ποιος θα με αναλάβει αν συμβεί κάτι;».
Για να ξέρουν ότι υπάρχει ένα σύστημα που τους φροντίζει με συνέχεια, συνέπεια και αξιοπρέπεια.
Και εγώ, ως μητέρα, δεν μπορώ να σταματήσω να το ζητώ αυτό.
Διαβάστε επίσης
Έλαβε έγκριση το donidalorsen στην Ευρωπαϊκή Ένωση για την πρόληψη του κληρονομικού αγγειοοιδήματος
Όταν μια σπάνια νόσος ανατρέπει τα πάντα – Η ιστορία της μικρής Μαρίας
Ο 3χρονος Όλιβερ είναι το πρώτο αγόρι στον κόσμο που «νικά» σπάνιο σύνδρομο με γονιδιακή θεραπεία
