Το Συνέδριο, που θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 21 Ιουνίου στην Αλεξανδρούπολη φιλοδοξεί να συμβάλει στον συντονισμό της προσπάθειας διάγνωσης, θεραπείας και υποστήριξης των Σπάνιων Ασθενών