Aγανακτισμένοι αισθάνονται οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες καθώς η ταλαιπωρία τους μέχρι να αποκτήσουν τη σωστή διάγνωση φτάνει ακόμη και τα έξι χρόνια, σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Παρατηρητήριο Σπάνιων Ασθενειών