Η άνοια δεν αφορά μόνο το άτομο που νοσεί. «Χτυπά» και την οικογένεια, τον φροντιστή, ακόμα και τον φίλο που ο ασθενής με γνωστική έκπτωση πλέον δεν αναγνωρίζει. Ενα μοναχικό ταξίδι για όλους, χωρίς σαφή προορισμό. «Είναι πιο σκληρή από τον καρκίνο», περιγράφουν στο ygeiamou άνθρωποι που φροντίζουν με όλη τους τη δύναμη αγαπημένα τους πρόσωπα με νόσο Αλτσχάιμερ. Η φροντίδα των ασθενών με άνοια απαιτεί αντοχή, πείσμα και τεράστια υπομονή – όχι για να «ξεπεραστεί» η νόσος, αλλά για να κερδίσει ο φροντιστής ένα χαμόγελο από τον άνθρωπο που προσέχει, σε μία μικρή στιγμή. Σαν τη στιγμή που χαρίζει ο κύριος Γιώργος Πολύδωρος στη γυναίκα του με ειλικρινή αγάπη, η κυρία Ελένη Καρλή στη μητέρα της κάθε πρωί, αλλά και η ψυχολόγος Βασιλική Εξαρχάκου στους φροντιστές που ζητούν τη στήριξή της, καθώς και ο καθηγητής Νευρολογίας Νίκος Σκαρμέας σε ασθενείς αλλά και φροντιστές που «διψούν» οι ίδιοι για φροντίδα. Γιατί μέσα στο κενό που αφήνει η μνήμη, η φροντίδα, η υπομονή και τα μικρά χαμόγελα γίνονται στιγμές βαθιάς ανθρώπινης σύνδεσης.
«Η άνοια επηρεάζει 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους στην Ελλάδα» – Νίκος Σκαρμέας, Καθηγητής Νευρολογίας, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο
Νίκος Σκαρμέας, Καθηγητής Νευρολογίας, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο / Φωτό: William Faithfull
Η άνοια είναι μία σοβαρή διαταραχή των νοητικών λειτουργιών, που επηρεάζει τη μνήμη, την αντίληψη, την κατανόηση, τον προσανατολισμό και συχνά τη συμπεριφορά. Η συχνότερη μορφή της είναι η νόσος Αλτσχάιμερ, (αφορά το 70–80% των περιπτώσεων), ενώ πιο σπάνιες είναι οι υπόλοιπες, περιλαμβανομένων της αγγειακής, της άνοιας λόγω Πάρκινσον κ.λπ. Σπανιότερα υφίστανται άνοιες με ταχύτατη εξέλιξη, όπως η νόσος Creutzfeldt-Jakob.
Στη νόσο Αλτσχάιμερ συσσωρεύεται στον εγκέφαλο τοξική πρωτεΐνη που βλάπτει αρχικά τις περιοχές της πρόσφατης μνήμης. Τα πρώτα συμπτώματα είναι η απώλεια μνήμης, ενώ ακολουθούν δυσκολίες στην κατανόηση, στον προσανατολισμό και αλλαγές στη συμπεριφορά.
Γενικότερα, διακρίνουμε τρεις καταστάσεις: Τη φυσιολογική νοητική έκπτωση λόγω ηλικίας, την ήπια νοητική διαταραχή (πρώιμο στάδιο άνοιας) και την άνοια. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 250.000 ασθενείς με άνοια και άλλοι 350.000 με ήπια νοητική διαταραχή.
Συνολικά, πάνω από μισό εκατομμύριο άτομα επηρεάζονται άμεσα – με τους φροντιστές ο αριθμός ξεπερνά το 1-1,5 εκατομμύριο ανθρώπους.
Η θεραπεία εξαρτάται από την αιτία. Σε ορισμένες περιπτώσεις η νοητική έκπτωση μπορεί να βελτιωθεί ή να σταθεροποιηθεί. Στη νόσο Αλτσχάιμερ υπάρχουν φάρμακα που επιβραδύνουν την πρόοδό της, ενώ νέες θεραπείες στις ΗΠΑ δείχνουν μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα. Η διάθεση αυτών των φαρμάκων στην Ευρώπη αναμένεται σύντομα.
Ιδιαίτερα σημαντική είναι η αντιμετώπιση των διαταραχών συμπεριφοράς, που συχνά δυσκολεύουν τους φροντιστές περισσότερο από τα νοητικά προβλήματα. Με την εκπαίδευση που παρέχουν οργανισμοί, όπως η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, οι φροντιστές μπορούν να στηρίζουν αποτελεσματικότερα τους ασθενείς και τους εαυτούς τους.
Ωστόσο, οι ασθενείς και οι φροντιστές φαίνεται να μην έχουν την κατάλληλη στήριξη από την Πολιτεία και το Εθνικό Σχέδιο για την Ανοια εφαρμόζεται εξαιρετικά περιορισμένα.
Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μειώνουν τον κίνδυνο για τις νεότερες γενιές, αλλά ο αριθμός των ασθενών αυξάνεται λόγω της μακροζωίας. Η άνοια παραμένει σοβαρή πρόκληση παγκοσμίως και στην Ελλάδα.
«Μόνη με την άνοια, αλλά πάντα μαζί της» – Ελένη Καρλή, Ιδιωτική Υπάλληλος
Ελένη Καρλή, Ιδιωτική Υπάλληλος / Φωτό: William Faithfull
«Μαμά, πάμε για περπάτημα;». «Δεν μπορώ… κουράζομαι». Ήδη, η άνοια είχε καθίσει πάνω της. Δεν το πάλευε, και το ξέραμε όλοι. Οι άνθρωποι με άνοια συχνά δεν μπορούν μόνοι τους· το παλεύουμε εμείς, οι φροντιστές.
Εγώ είδα τα πρώτα σημάδια πολύ πριν η διάγνωση επιβεβαιώσει αυτό που φοβόμουν. Ενιωθα κάτι να μην ταιριάζει με τη γυναίκα που ήξερα ως μητέρα μου. Έκανα χρόνια ψυχανάλυση για να καταλάβω τι ήταν αυτό το σιωπηλό καμπανάκι.
Για έξι χρόνια την πήγαινα στην Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, χωρίς τη συμφωνία της. Υπήρξε περίοδος κρίσης στη σχέση μας. Η μητέρα μου διαγνώστηκε στα 63, και παρόλο που έχουν περάσει σχεδόν 20 χρόνια, μας αναγνωρίζει, μας αναζητά, δεν έχει χαθεί εντελώς μέσα στην ασθένειά της. Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η ασιτία. Η μητέρα μου δεν νιώθει πείνα ή δίψα, η γεύση της έχει χαθεί.
Η κατάσταση επιδεινώθηκε ραγδαία κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Η κοινωνία και το κράτος δεν έδιναν σημασία· η Εταιρεία Alzheimer έκλεισε, και οι άνθρωποι με άνοια στη χώρα μας έμειναν μόνοι και ευάλωτοι.
Η μητέρα μου πλέον βρίσκεται σε Μονάδα Φροντίδας Ηλικιωμένων. Κάθε πρωί πηγαίνουμε να τη δούμε και να την πείσουμε να φάει. Υπάρχουν μέρες που χαίρεται όταν μας βλέπει. Αλλες που σπαράζει και μας παρακαλάει: «Πάμε στο σπίτι μας».
Η αγάπη δίνει ποιότητα ζωής. Μόνο αυτή βοηθά και τη μητέρα μου να συνεχίζει να υπάρχει ανάμεσά μας. Η άνοια είναι ύπουλη· αποσύρει το άτομο από τη ζωή του χωρίς να το καταλάβεις. Οταν το καταλάβεις, είναι πολύ αργά.
Το μήνυμα σε άλλους φροντιστές είναι απλό: υπομονή, θάρρος, θράσος και πείσμα. Και, πάνω απ’ όλα, αγάπη.
«Θα φροντίζω τη γυναίκα μου μέχρι να πεθάνω» – Γιώργος Πολύδωρoς, Συνταξιούχος
Γιώργος Πολύδωρoς, Συνταξιούχος / Φωτό: William Faithfull
«Καλημέρα», «ποιος είσαι;». Πάγωσα. Δεν ήξερα πώς να αντιδράσω. Ηταν 2017 όταν η άνοια «χτύπησε» την Τίνα μου. Μόλις 56 ετών. Θεώρησα ότι είχε άγχος στη δουλειά, αλλά ήταν τα πρώτα συμπτώματα. Με κάλεσαν οι συνάδελφοί της. «Χάνεται στους διαδρόμους, κάθεται σε μία γωνία και κλαίει».
Τότε ξεκίνησαν όλα. Μόλις είχε βγει νικήτρια από μία άλλη περιπέτεια. Καρκίνος στο στήθος. «Ξεμπερδέψαμε», είπα. Βιάστηκα. Δεν ήξερα ότι θα αντιμετώπιζε ένα άλλο «θηρίο». Νόσος Αλτσχάιμερ καλπάζουσας μορφής.
«Δεν υπάρχει επιστροφή. Μπορούμε όμως να το καθυστερήσουμε», ήταν τα λόγια της νευρολόγου. Ξεκίνησε φαρμακευτική αγωγή. Ωστόσο, η γιατρός μου τόνισε πως η θεραπεία της είμαι εγώ. Πρέπει να είμαι συνέχεια κοντά της, να τη βοηθάω στις καθημερινές τις ανάγκες και να μην αντιδρώ σε περίεργες συμπεριφορές της. Και το κάνω.
Αν θύμωσα; Φυσικά, με τον εαυτό μου. «Έκανα κάτι λάθος;». «Γιατί ρε Τίνα μου, πώς το έπαθες;». Τι πώς, δεν το διάλεξε, τη διάλεξε.
Η κατάστασή της επιδεινώθηκε γρήγορα. Σήμερα δεν μπορεί ούτε να φάει μόνη της. Πριν από λίγους μήνες ήρθε στη ζωή μας ένα εγγονάκι. «Θα το δούμε;», με ρωτάει; «Το είδαμε χθες, σου μοιάζει πολύ», της απαντώ. Χαμογελάει.
Ξεσκονίζει ώρες μία κορνίζα, αλλά την αφήνω. Δεν θέλω να αισθανθεί ανήμπορη, κι ας μην τα καταφέρνω πάντα. «Καλύτερα να πεθάνω, μην σε ταλαιπωρώ», μου έχει πει. Δεν θα την αφήσω ποτέ.
Συχνά πάμε για καφέ. Εκείνη δεν πίνει, αλλά τρώει παγωτό και χαίρεται σαν μικρό παιδί. «Πάμε να ετοιμαστείς, έχουμε σήμερα σχολείο (Κέντρο Ημέρας). Είσαι πολύ όμορφη».
Όταν η καθημερινότητα δυσκόλεψε κι άλλο, ξεκίνησα συνεδρίες με ψυχολόγο. Έπρεπε να μάθω να διαχειρίζομαι τη νέα πραγματικότητα. Της δικής της μοναξιάς, αλλά και της δικής μου. Η Πολιτεία μάς γύρισε την πλάτη επιδεικτικά. Ανούσιες επισκέψεις στο ΚΕΠΑ για να αποδείξουμε όσα έγραφε ο ηλεκτρονικός φάκελος.
Η άνοια δεν είναι γρίπη. Είναι πιο σκληρή από τον καρκίνο. Δεν υπάρχει επιλογή. Το δέχεσαι και βοηθάς με όλη σου τη δύναμη. Εμένα η αγάπη μου για την Τίνα με κρατά δυνατό. Θα την προσέχω μέχρι να πεθάνω.
«Πίσω από κάθε άνθρωπο με άνοια υπάρχει ένας φροντιστής που παλεύει σιωπηλά» – Βασιλική Εξαρχάκου, Ψυχολόγος Msc, Προσωποκεντρική Ψυχοθεραπεύτρια, Εταιρεία Alzheimer Αθηνών
Βασιλική Εξαρχάκου, Ψυχολόγος Msc, Προσωποκεντρική Ψυχοθεραπεύτρια, Εταιρεία Alzheimer Αθηνών / Φωτό: William Faithfull
Η άνοια δεν αφορά μόνο ηλικιωμένους ανθρώπους. Υπάρχουν περιπτώσεις που εκδηλώνεται σε πολύ νεότερες ηλικίες, ακόμη και στα 35, τα 40 ή τα 50 έτη. Αυτό σημαίνει ότι άτομα στην πιο δημιουργική περίοδο της ζωής τους, την ώρα που «χτίζουν» καριέρα και οικογένεια, είτε νοσούν οι ίδιοι είτε καλούνται να αναλάβουν τον ρόλο του φροντιστή για έναν γονέα ή σύντροφο που παρουσιάζει σοβαρές γνωστικές και συμπεριφορικές δυσκολίες. Η πρόκληση είναι τεράστια, ειδικά όταν υπάρχουν και παιδιά.
Οι πρώτες ανησυχίες εκδηλώνονται με μικρές αλλαγές στη μνήμη και την καθημερινότητα. Πολλοί έρχονται στα Κέντρα Ημέρας για να εξεταστούν καθώς φοβούνται – είτε για τον εαυτό τους, είτε επειδή έχουν ζήσει την εμπειρία ως φροντιστές συγγενών με άνοια. Αλλοι φτάνουν επειδή οι οικογένειές τους αντιλαμβάνονται δυσκολίες που οι ίδιοι δεν παραδέχονται.
Η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια απαιτεί σωματική, ψυχική και οικονομική αντοχή. Οι φροντιστές συχνά ξεχνούν τον εαυτό τους, θυσιάζουν την προσωπική τους ζωή και βιώνουν έντονη μοναξιά. Η έλλειψη στήριξης από την Πολιτεία εντείνει την πίεση: λίγοι έχουν τη δυνατότητα να πληρώσουν για επαγγελματική βοήθεια. Το βάρος γίνεται ακόμα μεγαλύτερο όταν η ασθένεια εκδηλώνεται με ψυχιατρικά συμπτώματα, όπως ψευδαισθήσεις, επιθετικότητα, άρνηση φαρμακευτικής αγωγής, προσωπικής υγιεινής ή τροφής.
Παρά τις δυσκολίες, οι φροντιστές βρίσκουν απίστευτη δύναμη. Μαθαίνουν να ανακαλύπτουν νέους τρόπους σύνδεσης με τους ανθρώπους τους – ένα άγγιγμα, ένα βλέμμα, μια στιγμή κοινής παρουσίας. Οι ομάδες υποστήριξης και τα εκπαιδευτικά προγράμματα τούς βοηθούν να κατανοήσουν τι είναι η άνοια και, το σημαντικότερο, να φροντίζουν και τον εαυτό τους.
Η φροντίδα δεν είναι δεδομένη. Είναι ένα λειτούργημα. Οι φροντιστές κουβαλούν θλίψη, ενοχές και θυμό, αλλά στέκονται όρθιοι. Η κοινωνία οφείλει να αναγνωρίσει τον αγώνα τους και να σταθεί δίπλα τους, γιατί πίσω από κάθε άνθρωπο με άνοια υπάρχει ένας φροντιστής που παλεύει σιωπηλά.
Διαβάστε επίσης
Το πασίγνωστο εμβόλιο που γίνεται στους 60χρονους και προστατεύει από καρδιακά νοσήματα και άνοια
Εταιρεία Alzheimer Αθηνών: Ξεκινά ο νέος κύκλος σχολείου φροντιστών για άτομα με άνοια
Άνοια: Πόσο κινδυνεύουν όσοι λαμβάνουν συμπληρώματα ασβεστίου; Νέα έρευνα απαντά
