Τις καθημερινές δυσκολίες των ανθρώπων που ζουν με πνευμονική υπέρταση, μια σπάνια και σοβαρή νόσο που συχνά παραμένει αόρατη στους γύρω τους, αναδεικνύει η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης, με αφορμή τον Νοέμβριο, μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο.
Με κεντρικό μήνυμα «Πάρε ανάσα» (#pare_anasa), η νέα εκστρατεία επιδιώκει να ενημερώσει το κοινό για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, αλλά και να αναδείξει την ανάγκη καλύτερης πρόσβασης στη διάγνωση, στη θεραπεία και στην κατάλληλη φροντίδα.
Η πνευμονική υπέρταση μπορεί να περιορίσει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Απλές δραστηριότητες γίνονται δύσκολες, ενώ παιδιά που ζουν με τη νόσο συχνά αδυνατούν να ακολουθήσουν τους συνομηλίκους τους. Σε σοβαρές περιπτώσεις, οι ασθενείς χρειάζονται οξυγονοθεραπεία, συνεχή χορήγηση φαρμάκων μέσω αντλίας και εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση.
Παράλληλα, η επιβάρυνση δεν είναι μόνο σωματική. Η κοινωνική απομόνωση, η ανάγκη καθημερινής υποστήριξης και η αβεβαιότητα για την εξέλιξη της νόσου επηρεάζουν τόσο τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές τους.
Τα εμπόδια στη διάγνωση και τη θεραπεία
Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης επιχειρεί μέσα από την εκστρατεία να καταστήσει ορατές τις δυσκολίες που συχνά δεν αναγνωρίζονται.
Στο επίκεντρο βρίσκονται η καθυστέρηση στη σωστή διάγνωση, η πρόσβαση στα απαραίτητα φάρμακα και στο οξυγόνο, οι απαιτητικές ιατρικές εξετάσεις, αλλά και τα ζητήματα αναπηρίας, προσβασιμότητας και δικαιωμάτων των ασθενών.
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται επίσης στις ανάγκες των παιδιών με πνευμονική υπέρταση, στην υποστήριξη των οικογενειών τους και στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς οι οποίοι χρειάζονται μεταμόσχευση.
Η εκστρατεία αξιοποιεί εικαστικό υλικό και πραγματικές εμπειρίες ασθενών, επιδιώκοντας να ενισχύσει την ενημέρωση τόσο του γενικού πληθυσμού όσο και της ιατρικής κοινότητας.
Η Ελληνική Χάρτα για την Πνευμονική Υπέρταση
Στο πλαίσιο των δράσεων του Νοεμβρίου, η κοινότητα αναδεικνύει και την Πρώτη Ελληνική Χάρτα για την Πνευμονική Υπέρταση, μια πρωτοβουλία καταγραφής των προβλημάτων και των αναγκών των ασθενών, με στόχο την ανάδειξη συγκεκριμένων λύσεων και την κινητοποίηση της Πολιτείας.
Παράλληλα, στις 29 Νοεμβρίου η κοινότητα τιμά τη μνήμη των ανθρώπων που έχασαν τη ζωή τους εξαιτίας της νόσου, υπογραμμίζοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, της επιστημονικής προόδου και της συνεχούς υποστήριξης των ασθενών.
Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης καλεί τους πολίτες να ενημερωθούν για τη νόσο και να συμβάλουν στη διάδοση του μηνύματος της εκστρατείας.
«Γιατί καμία ανάσα δεν πρέπει να θεωρείται δεδομένη», είναι το μήνυμα με το οποίο ολοκληρώνεται η πρωτοβουλία, υπενθυμίζοντας ότι πίσω από μια συχνά αόρατη νόσο βρίσκονται άνθρωποι με σημαντικές ανάγκες για φροντίδα, υποστήριξη και καλύτερη ποιότητα ζωής.
Ειδήσεις σήμερα
«Δύσκολες» οι ετικέτες φαρμάκων και τροφίμων για έναν στους δύο Έλληνες
