Η Ελλάδα συμμετέχει φέτος στον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) με μια ευρεία πανελλαδική εκστρατεία, η οποία φέρνει στο προσκήνιο την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και την ισότιμη πρόσβαση στις σύγχρονες δυνατότητες φροντίδας.
Κεντρικό μήνυμα της εκστρατείας είναι ότι «η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη». Στόχος είναι να ενημερωθούν πολίτες και επαγγελματίες υγείας για τον έλεγχο φορείας, τη γενετική συμβουλευτική, τον προγεννητικό γενετικό έλεγχο, τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο και τις διαθέσιμες θεραπευτικές δυνατότητες.
Η πρωτοβουλία του Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS, με τίτλο «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις», κορυφώνεται αύριο, 7 Αυγούστου, που τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα SMA, και στηρίζεται στη συνεργασία θεσμικών, επιστημονικών, υγειονομικών και κοινωνικών φορέων.
Έμφαση στην πρόληψη
Η εκστρατεία πραγματοποιείται σε μια περίοδο κατά την οποία υλοποιούνται στην Ελλάδα το πιλοτικό πρόγραμμα ελέγχου φορείας για τη SMA στην Κρήτη και την Ικαρία, καθώς και πιλοτικό πρόγραμμα νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου, στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης «Σπύρος Δοξιάδης».
Σύμφωνα με το SMA HELLAS, επόμενο κρίσιμο βήμα αποτελεί η καθολική εφαρμογή των προγραμμάτων, ώστε όλες οι οικογένειες να έχουν ισότιμη πρόσβαση στις δυνατότητες που προσφέρει σήμερα η επιστήμη.
Δίκτυο ενημέρωσης σε όλη τη χώρα
Στην πρωτοβουλία συμμετέχουν δημόσια νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας, Τοπικές Μονάδες Υγείας και επαγγελματίες από διαφορετικές ειδικότητες, μεταξύ των οποίων μαιευτήρες-γυναικολόγοι, παιδίατροι, παιδονευρολόγοι, νεογνολόγοι, γενετιστές, μαίες, νοσηλευτές και επισκέπτες υγείας.
Η ενημέρωση πραγματοποιείται μέσα από διαδικτυακά σεμινάρια, εκδηλώσεις, έντυπο και ψηφιακό υλικό, αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και δράσεις σε δημόσιες δομές υγείας. Παράλληλα, δήμοι, περιφέρειες και δημόσια κτίρια συμμετέχουν με συμβολικές φωταγωγήσεις.
Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην παρουσία της εκστρατείας σε νησιωτικές και απομακρυσμένες περιοχές, με στόχο το μήνυμα της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης να φτάσει χωρίς γεωγραφικούς αποκλεισμούς σε κάθε πολίτη.
Κορύφωση των δράσεων στη Θεσσαλονίκη
Οι δράσεις θα κορυφωθούν την Παρασκευή 7 Αυγούστου, στις 20:30, στις Ομπρέλες του Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία Θεσσαλονίκης, με τη συμμετοχή επιστημονικών φορέων, επαγγελματιών υγείας, οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών, εθελοντών και πολιτών.
Όπως υπογραμμίζει το SMA HELLAS, «η γνώση σώζει πολύτιμο χρόνο, η πρόληψη δημιουργεί επιλογές και η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να αλλάξει μια ολόκληρη ζωή».
Διαβάστε επίσης
Σπάνια νοσήματα: Τι αλλάζει στην πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες
