«Τι θα γίνει όταν δεν υπάρχω πια εγώ;» Αυτό είναι το ερώτημα που τη συνοδεύει καθημερινά. Είναι 43 ετών και μητέρα ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Όπως χιλιάδες άλλες οικογένειες που βιώνουν μία αντίστοιχη πραγματικότητα, ζει ανάμεσα στην αγωνία για το αύριο και τη δύναμη που αντλεί από το ίδιο της το παιδί.
Με ειλικρίνεια και δύναμη, μιλά για τη διαδρομή του παιδιού της αλλά και ολόκληρης της οικογένειας: τη διάγνωση, τις προκλήσεις της καθημερινότητας, αλλά και τις στιγμές που δίνουν ελπίδα, όπως η πρώτη φορά που άκουσε τη λέξη «μαμά» όταν ο μικρός της πρίγκιπας, έτσι τον αποκαλεί, ήταν 7 ετών.
Μέσα από τη μαρτυρία της, στέλνει ένα μήνυμα αποδοχής, κατανόησης και ελπίδας. Ένα μήνυμα που συνοψίζεται σε μια φράση: «Μην σκύβετε το κεφάλι. Κάντε το για τα παιδιά μας».
Η συγκλονιστική μαρτυρία
«Δεύτερη φορά μαμά, μετά από έξι χρόνια από το πρώτο μου παιδί. Μία εγκυμοσύνη στα 34, μία τιμή στις αρχικές εξετάσεις ανεβασμένη και ένα πόρισμα από τον εμβρυολόγο πως το μωρό έχει κληρονομήσει ένα γονίδιο από τον πατέρα του, αλλά να μην ανησυχούμε.
Ανακουφισμένη προσωρινά, γιατί όταν συνειδητά θέλεις να γίνεις μαμά, αυτό το ταξίδι μέχρι τη γέννα δεν είναι ήσυχο. Μόνο όταν πάρεις το μωρό στα χέρια σου και είναι γερό, ηρεμείς!
Έτσι, λοιπόν, ήρθε στη ζωή μου ο μικρός μου πρίγκιπας, σχεδόν 4 κιλά, με ένα λευκό δερματάκι, ξανθά μαλλάκια και γαλανά ματάκια!
Σαν να έκλεισε ένας διακόπτης
Καθώς γινόμουν για δεύτερη φορά μαμά και με ένα πρώτο παιδί που όλα τα έκανε σχετικά γρήγορα και φυσιολογικά, παρακολουθούσα την πορεία του μικρού. Ένα αρκετά επικοινωνιακό μωράκι, φαγανό, καλόβολο στον ύπνο και όλα κυλούσαν και έδειχναν καλά. Μέχρι και το πρώτο έτος.
Ενώ περπάτησε πριν από τον χρόνο, είπε τις πρώτες του λεξούλες και ήταν ένα παιδί γεμάτο ενέργεια, ξαφνικά άρχισε να χάνει την επικοινωνία, σαν να είχε έναν διακόπτη που έκλεισε. Αρχίζω να προβληματίζομαι και να αγχώνομαι, γιατί παράλληλα είχα να ανακάμψω από ένα διαζύγιο και να σταθώ στα πόδια μου, καθώς και να στηρίζω το μεγαλύτερο παιδί μου, ώστε να περάσει όσο πιο ανώδυνα γίνεται.
Αρχικά εκφράζω τις ανησυχίες μου στον παιδίατρο και μου ζητάει να κάνω υπομονή, καθώς είναι νωρίς για συμπεράσματα, είναι και αγόρι και τα αγόρια αργούν, κ.λπ.
Φτάνουμε 2,5 ετών και ξανασυζητάμε. Τον εξετάζει, τον παρατηρεί και, αφού τον φωνάζει με το όνομά του, γυρισμένος πλάτη στον γιατρό, εκείνος δεν ανταποκρίνεται. Με παραπέμπει να κοιτάξουμε αρχικά την ακοή του και μετά σε αναπτυξιολόγο. Το συμπέρασμα ήταν πως η ακοή του ήταν μειωμένη σε σημαντικό βαθμό και όσα άκουγε έφταναν σε εκείνον σαν να είχε μονίμως βουλωμένα τα αυτιά του. Έτσι, υπεβλήθη άμεσα σε χειρουργική επέμβαση.
«Είναι ξεκάθαρα στο φάσμα»
Επόμενο βήμα, επίσκεψη σε αναπτυξιολόγο. Αρχικό πόρισμα: πιθανόν ΔΕΠΥ λόγω υπερκινητικότητας ή φάσμα. Δεύτερη επίσκεψη και καθοριστική: είναι ξεκάθαρα στο φάσμα του αυτισμού. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Με θυμάμαι απλά να περιμένω να μπούμε στο αυτοκίνητο για να κλάψω. Έκλαιγα ασταμάτητα, με χιλιάδες σκέψεις να κατακλύζουν το μυαλό μου. Φυσικά, πρώτα το «γιατί», μετά το «τι κάνω τώρα» και το τελευταίο, αυτό που θα με βασανίζει για όσο ζω: ποιος θα τον φροντίζει όταν εγώ δεν θα υπάρχω;
Όσο δύσκολο κι αν φάνταζε, έπρεπε για εκείνον να ανασυγκροτηθώ και να σταθώ όσο το δυνατόν καλύτερα μπορώ για να βοηθήσω. Αρχίζω να διαβάζω για τον αυτισμό, να ρωτάω οικείους μου που είτε είχαν παιδιά στο φάσμα είτε εργάζονταν στην ειδική αγωγή. Τόσες πληροφορίες, από γνωστές και μη, και παράλληλα ένα παιδί διαφορετικό που πρέπει να χειριστείς και ένα μεγαλύτερο παιδί που δεν πρέπει να παραμελήσεις! Μέσα σε όλο αυτό, ήρθε πλάι μου ένας άνθρωπος με χρυσή καρδιά και, όπως τον αποκαλεί ο παιδοψυχίατρος του μικρού, «Ο ΜΠΑΜΠΑΣ», που με αγάπησε μαζί με τα δύο μου παιδιά και μας έχει δοθεί ολοκληρωτικά, σώμα και ψυχή. Ένας βράχος!
Να αγαπάς το παιδί σου όπως είναι
Αρχίζει η αναζήτηση κέντρου λογοθεραπείας και εργοθεραπείας. Ποιος πήγε πού και αν είναι ευχαριστημένος, για να ξεκινήσει άμεσα, γιατί ο χρόνος είναι χρήμα! Γιατί; Γιατί, όσο νωρίτερα, τόσο πιο λειτουργικός θα γίνει! Όταν φροντίζεις τα παιδιά σου, κάποιες ιδιαιτερότητες δεν τις μετράς. Τα σπλάχνα σου τα αγαπάς όπως είναι!
Όμως, ο μικρός περπατούσε στις μύτες των ποδιών του, προτιμούσε αλεσμένο το φαγητό, δυσκολευόταν να πιάσει το μολύβι, το πιρούνι, είχε τις περισσότερες φορές διάσπαση προσοχής, ελάχιστη βλεμματική επαφή και μία ασταμάτητη υπερκινητικότητα, με ό,τι αυτή συνεπάγεται. Καμία αίσθηση κινδύνου. Πηδούσε από τον έναν καναπέ στο τραπεζάκι του σαλονιού, πείραζε συνεχώς πράγματα, με ιδιαίτερη αδυναμία σε μπουκάλια με υγρό στοιχείο, ό,τι κι αν περιλάμβανε αυτό.
Λεκτική επικοινωνία ανύπαρκτη. Επικοινωνούσε με μούγκρισμα, κραύγαζε και συνήθως με έπαιρνε από το χέρι για οτιδήποτε ήθελε. Έπρεπε να είμαι σε εγρήγορση από την ώρα που ήταν ξύπνιος έως και το βράδυ που θα έπεφτε για ύπνο. Το πιο δύσκολο σε όλο αυτό ήταν πως, ό,τι και να είχε, συναισθηματικά ή σωματικά, δεν μπορούσε να μου το πει. Προσπαθούσα πάντα υποθετικά να καταλάβω τι μπορεί να του συμβαίνει.
Ανύπαρκτες οι συναναστροφές με άλλα παιδιά
Από την άλλη, ήταν ένα παιδί χαμογελαστό, αγαπησιάρικο, που του άρεσαν οι αγκαλιές, αρκετά πονηρός για να κάνει τη σκανταλιά του, με τρομερή αντίληψη όσον αφορά διαδρομές που είχε πάει έστω και μία φορά. Θυμόταν τα πάντα. Είχε αδυναμία σε συγκεκριμένα καρτούν ή τραγούδια που ήθελε να ακούει ή να βλέπει επαναλαμβανόμενα και σε συγκεκριμένα παιχνίδια, τα οποία ήταν μετρημένα. Γενικά δεν του άρεσαν τα παιχνίδια. Αντιθέτως, προτιμούσε να παίζει με αντικείμενα του σπιτιού, π.χ. να παίρνει ένα μεγάλο τάπερ και να το χτυπάει με ένα μεγάλο κουτάλι.
Οι συναναστροφές μας με άλλα παιδάκια ήταν ανύπαρκτες. Όταν βρισκόμασταν με άλλα παιδιά φίλων ή τα ξαδέρφια του, καθόταν σε μία γωνία και έπαιζε με τα δικά του παιχνίδια ή απλά τα παρατηρούσε. Οι βόλτες μας συγκεκριμένες: σε παιδικές χαρές, να κάνει ασταμάτητα κούνια για όση ώρα άντεχε, ή σε παιδότοπους να χοροπηδάει χωρίς αύριο στα φουσκωτά. Να πάμε κάπου να φάμε ή να πιούμε έναν καφέ έξω; Ακατόρθωτο. Σε λιγότερο από πέντε λεπτά θα σηκωνόταν και θα πήγαινε σε άλλο τραπέζι. Ακόμα και να πάρει το ποτήρι με το νερό ή κάτι που είχε η εκάστοτε παρέα στο τραπέζι της και του κινούσε το ενδιαφέρον.
Στην παραλία του άρεσε να πλατσουρίζει στα ρηχά και να χτυπάει το νερό. Όταν του τελείωνε το ενδιαφέρον γι’ αυτό, δεν καθόταν ποτέ να παίξει με τα κουβαδάκια. Αντιθέτως, θα έφευγε να πάει οπουδήποτε. Θυμάμαι μία φορά που δεν καταφέραμε να κάτσουμε ούτε ώρα, γιατί η μπροστινή παρέα είχε έναν μεγάλο φουσκωτό μονόκερο και ήθελε να πάει εκεί. Και φυσικά, επειδή ενοχλούσε, μαζέψαμε τα μπογαλάκια μας και γυρίσαμε σπίτι.
Αγαπημένη έξοδός του ήταν το σούπερ μάρκετ. Καθιστός στο καρότσι και να ζητάει συνέχεια λιχουδιές. Στην παραμικρή μας άρνηση, κραύγαζε μέχρι να γίνει το δικό του. Και, εννοείται, όλοι μας κοιτούσαν. Άλλοι με συμπονετικό βλέμμα και άλλοι ενοχλημένοι, με επικριτικό.
Στερεοτυπίες, εμμονές και υπερκινητικότητα. Προτίμηση σε συγκεκριμένα φαγητά που ζητούσε ακόμα και για πρωινό, όπως για παράδειγμα μακαρόνια με κιμά, κι ενώ, μάλιστα, πλησίαζε το σχολικό να τον πάρει. Ενοχλούνταν αν κάποια ημέρα έβγαινε εκτός της πορείας που είχε στο μυαλό του ή εκτός προγράμματος δραστηριοτήτων, με ξεσπάσματα και φωνές.
Ο εγκλεισμός μάς διέλυσε
Από τις μεγαλύτερες δοκιμασίες που περάσαμε, κι εκείνος προσωπικά, ήταν την περίοδο της πανδημίας της Covid-19. Ο εγκλεισμός μάς διέλυσε! Άντε να τον κάνεις να αποδεχτεί ότι δεν μπορεί να βγει από το σπίτι, δεν μπορεί να πάει σχολείο και βόλτες. Να φορέσει μάσκα; Ούτε λόγος! Και επειδή δεν μπορούσε να εκτονώσει την ενέργειά του, ξυπνούσε από τις 05:00 τα ξημερώματα, γεμάτος ενέργεια, να θέλει να βγάλει όλα τα παιχνίδια του έξω και να τα απλώνει στο πάτωμα, να αδειάζει τα ντουλάπια με τις κατσαρόλες, τα τάπερ και τα ταψιά ή ακόμα να σε τραβάει προς την πόρτα για να βγει. Θυμάμαι ένα πρωί που ήθελε επίμονα να βγει. Είχε ξυπνήσει ο σύντροφός μου και τον πήρε για να τον ευχαριστήσει και, σαν κλέφτες, στις 05:00 τα ξημερώματα βρέθηκαν σε ένα πάρκο άλλης περιοχής. Είχε την ανάγκη να νιώσει πως πήγε μία μεγάλη βόλτα και κατέβηκαν να περπατήσουν. Κι όλα τα παραπάνω, μένοντας πίσω στις θεραπείες και, πόσο μάλλον, στη δική του πρόοδο.
Πόσος χαμένος χρόνος
Οι θεραπείες… άλλος μεγάλος καημός! Και πώς να μην είναι, αφού ποσοστιαία τα τελευταία χρόνια όλο και περισσότερα παιδιά παρουσιάζουν θέματα: άλλα στο φάσμα, άλλα με ΔΕΠΥ, άλλα με δυσκολίες κ.λπ. Έχει γεμίσει ο τόπος κέντρα που σου παρουσιάζουν κατάρτιση και εμπειρία σε όλα! Και χωρίς να θέλω να τους βάλω όλους στο ίδιο τσουβάλι, στη δική μας περίπτωση –και μετά από αλλαγή τριών κέντρων– καταφέραμε να βρούμε μία παιδαγωγό να ξεκλειδώσει τον μικρό και να μιλήσει! Έως τότε, από τους προηγούμενους, κανείς δεν έκανε την παραμικρή προσπάθεια. Τον θεωρούσαν «καμένο χαρτί» και του μάθαιναν να επικοινωνεί με άλλες μεθόδους, μέσω καρτών. Πόσος χαμένος χρόνος!
Η πρώτη φορά που άκουσα τη φωνή του
Όταν τελικά πήγαμε σε εκείνη, δεν μας έταξε θαύματα, αλλά μας είπε ότι θα κάνει ό,τι πρέπει. Και επειδή είχαμε αργήσει αρκετά – πλέον είχε φτάσει 7 ετών – δεν μπορούσε να μας υποσχεθεί ότι θα καταφέρει να μιλήσει. Πέρα από το γεγονός ότι συμπεριφοριακά άρχισε να είναι πιο υπομονετικός, να κάθεται στην καρέκλα, να οριοθετείται. Δεν θα ξεχάσω την ημέρα που, ενώ εκείνος ήταν στο μάθημα και εγώ δούλευα, με καλεί εκείνη στο κινητό μου. Ανήσυχη τη ρωτώ αν είναι όλα καλά και μου απαντά: «Μαμά, κάνε ησυχία και άκου. Γιώργο, πες μαμά». Και ακούω αυτή την όμορφη φωνούλα να μου λέει: «ΜΑΜΑ»! Τι απερίγραπτη χαρά και συγκίνηση ένιωσα εκείνη τη στιγμή. Επιτέλους άκουγα τη φωνούλα του και οι ελπίδες μου μεγάλωναν ακόμη περισσότερο. Όχι γιατί θα άλλαζε κάτι μέσα μου για εκείνον, είτε μιλούσε είτε όχι. Αλλά για να μπορεί στο μέλλον να είναι λειτουργικός και αυτόνομος και να μπορεί να επιβιώσει και όταν εγώ δεν θα υπάρχω.
Για να μπορεί να σταθεί στον κόσμο
Πλέον, έχει φτάσει στην ηλικία των 10 ετών. Φοιτά στη Γ’ Δημοτικού σε ειδικό σχολείο, λόγω επαναφοίτησης στο νηπιαγωγείο. Έχει καταφέρει – και μιλάω για εκείνον κυρίως, διότι τη μεγαλύτερη προσπάθεια την καταβάλλει εκείνος – να είναι αρκετά λειτουργικός, να λέει κάποιες λέξεις και να κάνει μικρές προτάσεις. Είναι αρκετά δεκτικός και συνεργάσιμος.
Πλέον μπορούμε να πάμε και μία βόλτα για φαγητό όλοι μαζί! Στερεοτυπίες και εμμονές δεν σταματούν ποτέ στα άτομα με αυτισμό, αλλά τουλάχιστον γίνεται πιο προσαρμοστικός.
Το καλούπι των «τυπικών»
Το συμπέρασμα μέσα από τη γνωριμία μου με τον αυτισμό όλα αυτά τα χρόνια είναι πως, ώρες-ώρες, με στενοχωρεί το ότι όλοι αυτοί οι άνθρωποι, όπως και το παιδί μου, πρέπει να μπουν στο καλούπι το δικό μας, των «τυπικών». Πόσο άδικο είναι από τη μία και πόσο αναγκαίο από την άλλη, για να μπορέσουν να συμπεριληφθούν στην κοινωνία μας. Σκεφτείτε, δηλαδή, πως όλοι μας έχουμε τις ιδιοτροπίες ή τα διαφορετικά «θέλω» μας και να προσπαθούν να μας τα αλλάξουν.
Θα μπορούσα να γράψω άλλα τόσα, γιατί είναι πολλά. Πάρα πολλά. Ωστόσο, μέσα από τη μαρτυρία μου αυτή θα ήθελα να επισημάνω τη σημασία της συμπερίληψης και της ενσυναίσθησης. Πόσο δύσκολο είναι να είμαστε άνθρωποι; Γιατί το διαφορετικό ενοχλεί, το κοροϊδεύουμε ή το νιώθουμε βάρος στην κοινωνία και στα παιδιά μας; Όλοι άνθρωποι δεν είμαστε; Και όλοι διαφορετικοί;
Δεν είναι κακό να είσαι διαφορετικός
Κλείνοντας, θα ήθελα να παρακαλέσω όλους τους γονείς: μάθετε στα παιδιά σας να είναι πιο δεκτικά. Εξηγήστε τους ότι υπάρχουν και παιδιά σαν τα δικά μας και πως μόνο αγάπη και αποδοχή χρειάζονται. Άλλωστε, μπορεί αργότερα να είναι το παιδί του αδερφού σας, του συναδέλφου σας ή ακόμα και το δικό σας. Δεν είναι κακό να είσαι διαφορετικός. Κακό είναι να μην είσαι άνθρωπος! Γιατί μέσα από τη δική μας εμπειρία, στην οικογένειά μας αυτό μας έκανε καλύτερους ανθρώπους. Και δεν μιλάω μόνο για εμάς, το ζευγάρι, αλλά και για το μεγάλο μου παιδί, που το θεωρώ ήρωα, γιατί κατάφερε, παρά τις δυσκολίες, να είναι ψυχικά καλά, να έχει υγιείς σχέσεις γύρω της και να έχει καλή εξέλιξη στο σχολείο!
Όλα αυτά χάρη στον μικρό μας άγγελο, γιατί είναι γεμάτος αγάπη και καλοσύνη! Η δουλειά και η προσπάθεια δεν σταματούν. Με αγάπη και υπομονή όλα γίνονται, αρκεί να υπάρχει θέληση.
Προς τους γονείς που βιώνουν τις ίδιες ή παρόμοιες καταστάσεις με εμάς: μην το βάζετε κάτω. Ψαχτείτε, ενημερωθείτε και κάντε αυτό που μπορείτε καλύτερα! Ξέρω πως ο δρόμος είναι δύσκολος και μεγάλος, αλλά μην σκύβετε το κεφάλι! Για τα παιδιά μας!».
Διαβάστε επίσης
«Ανοίγει η γη να σε καταπιεί, δεν νιώθεις τίποτα» – Η μαρτυρία ενός ασθενούς με καρκίνο
HIV: Ο Αντώνης καταθέτει τη μαρτυρία του για τις προκλήσεις στη ζωή των οροθετικών
