«Ουάου! Έχω προσωπικό βοηθό!» μου λέει ο Φίλιππος ενώ καθόμαστε στην καφετέρια. Ο βοηθός του, ο Έκτορας, μας έχει αφήσει μόνους για να παρκάρει το αυτοκίνητο. Σήμερα – την ημέρα της συνάντησής μας – έχουν λόγο να γιορτάζουν και οι δυο, μιας και είναι τα γενέθλια του Φίλιππου: κλείνει τα 31.
Ο Φίλιππος είναι ένας από τους -λίγους- δικαιούχους του προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού. Ως άτομο με αναπηρία, έχει ακούσει πολλά μέσα σε αυτά τα 31 χρόνια ζωής: απ’ το ότι δε θα μπορεί να μιλήσει και να περπατήσει μέχρι το ότι δεν θα μπορεί να φοιτήσει σε κανονικό σχολείο. Διαψεύδοντας κάθε πρόγνωση των γιατρών, όχι μόνο μιλάει, αλλά μπορεί να επικοινωνεί, να έχει άποψη και να θίγει πολιτικά θέματα ανοίγοντας μάλιστα ο ίδιος τη συζήτηση.
«Ο γιατρός είχε πει στη μαμά μου ότι δε θα μιλήσω και δε θα περπατήσω»
Μια αποκόλληση πλακούντα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης οδήγησε στο να γεννηθεί ο Φίλιππος με εγκεφαλική παράλυση. Η κατάσταση αυτή επηρεάζει τη δεξιά του πλευρά, προκαλώντας δυσκολίες στην ανάγνωση και αστάθεια στο περπάτημα, ενώ παράλληλα έχει και πάρεση.
Η αρχική πρόβλεψη των γιατρών δεν ήταν, όμως, τόσο ευοίωνη: «Ο γιατρός είχε πει στη μαμά μου ότι δε θα μπορώ να συμμετέχω σε μια πολιτική συζήτηση, ότι δεν θα μιλήσω και δεν θα περπατήσω» θυμάται σήμερα. «Τελικά έγινε το αντίθετο» συμπληρώνει.
Ήταν η φροντίδα της οικογένειας που έκανε τη διαφορά σε αυτή τη θετική εξέλιξη της κατάστασής του. Από παιδί έκανε φυσικοθεραπείες, κολύμβηση και ιππασία. Στα 12, υποβλήθηκε σε επέμβαση στο δεξί πόδι, ενώ στα 21 έκανε επέμβαση στο δεξί χέρι, ενώ είχε προηγηθεί θεραπεία με Botox για τη χαλάρωση του ποδιού.
Οι επεμβάσεις και οι θεραπείες βελτίωσαν σημαντικά την κινητικότητα, επιτρέποντάς του να περπατήσει και να έχει μεγαλύτερο εύρος κινήσεων. «Η αυτονομία για μένα ήρθε πιο έντονα μετά τα χειρουργεία. Να μπορώ να είμαι μόνος μου στο σπίτι. Να μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ. Να πάω τουαλέτα, να βάλω κάτι να ακούσω, να ακούσω μουσική, να διαβάσω όσο μπορώ. Για κάποιον άλλον μπορεί αυτά να είναι λίγα, αλλά για μένα είναι τα πάντα».
Από μικρός στα βαθιά
Στα 8 του χρόνια, για πρώτη φορά γίνεται η προσπάθεια να εισαχθεί στο εκπαιδευτικό σύστημα -με τον χειρότερο, όμως, τρόπο. Ενώ ο νευρολόγος είχε ενημερώσει τους γονείς του ότι μπορεί να φοιτήσει κανονικά στο σχολείο, ο διευθυντής του δημοτικού στην Αθήνα δεν τον δέχτηκε λόγω της αναπηρίας του. «Αλλιώς θα φοιτούσα εκεί με παράλληλη στήριξη» σημειώνει.
Έτσι, τελείωσε το δημοτικό σε ειδικό δημοτικό σχολείο ΕΛΕΠΑΠ μέχρι τα 14 του χρόνια και έπειτα φοίτησε σε ειδικό γυμνάσιο στο Ίλιον, όπου ευτυχώς, η εμπειρία ήταν μόνο θετική: «Εκεί συμμετείχα στη θεατρική ομάδα, ενώ είχα πάει και με ένα πρόγραμμα στη Σλοβενία και στην Αυστρία, αλλά και στην Κορέα σε ένα camp για ανάπηρους. Ήταν μαγικά χρόνια».
Τα πράγματα, όμως, και πάλι πήραν άλλη τροπή. Η υγεία του πατέρα του επιδεινώθηκε – έπασχε από σακχαρώδη διαβήτη- και η οικογένεια έπρεπε να μετακομίσει στην Κέρκυρα. Το σχολείο γίνεται και πάλι ένας σκόπελος: ενώ στα χαρτιά φαινόταν ότι λειτουργούσε κανονικά ειδικό ΕΠΑΛ, στην πραγματικότητα δεν είχε ιδρυθεί ακόμα. «Πήγαμε εκεί και μας είπαν ότι τελικά δεν λειτουργεί» μου λέει.
Έτσι, ο Φίλιππος αναγκάστηκε να φοιτήσει σε γενικό γυμνάσιο του νησιού, όπου η εμπειρία ήταν «τρομακτική». Λόγω της αναπηρίας του, τα υπόλοιπα παιδιά τον κορόιδευαν, ενώ και ορισμένοι καθηγητές είχαν άσχημη συμπεριφορά απέναντί του. «Αλλά το πάλεψα. Είχα κι άλλα θέματα να λύσω μέσα μου. Είχα να προσαρμοστώ στην Κέρκυρα, είχα να διαχειριστώ την κατάσταση με τον πατέρα μου, πολλά πράγματα μαζί». Αργότερα χρειάστηκε να αντιμετωπίσει και την απώλεια του πατέρα του, ο οποίος έφυγε από τη ζωή το 2014.
Το ειδικό ΕΠΑΛ άνοιξε στο νησί μετέπειτα, χωρίς όμως τις σωστές υποδομές. «Είχε πολλές σκάλες, δεν είχε τις σωστές ράμπες, δεν ήταν προσβάσιμο όπως έπρεπε» τονίζει, γεγονότα που και ο ίδιος έχει περιγράψει σε άρθρο του.
Η επιστροφή στην Αθήνα
Μετά από όλη αυτή τη δύσκολη περίοδο, η αδερφή του πέρασε στο πανεπιστήμιο στην Αθήνα, οπότε ήταν η κατάλληλη ευκαιρία για να επιστρέψει η οικογένεια στην πρωτεύουσα. Έτσι, ενώ ξεκίνησε στο ειδικό ΕΠΑΛ στην Κέρκυρα, τελείωσε το ειδικό Λύκειο στο Ίλιον, με την προοπτική να περάσει στο Πανεπιστήμιο, κάτι που ναι μεν έγινε, αλλά «έμεινε» για ακόμα μια φορά στα χαρτιά.
«Μέσω του 5% πέρασα στο Πολιτικό της Νομικής στο ΕΚΠΑ, αλλά δεν μπορούσα να πάω, γιατί δεν υπήρχαν υποδομές. Υπήρχε ένα λεωφορειάκι ΑμεΑ, αλλά ήταν για χειροκίνητα και ηλεκτροκίνητα αμαξίδια, ενώ εγώ είμαι περιπατητικός ΑμεΑ. Κι έτσι έμενα απέξω. Είχαμε κάνει χαρτιά, τηλεφωνήματα, αλλά δεν μας έδιναν σαφείς απαντήσεις» αναφέρει εξιστορώντας μια ακόμα περιπέτεια. Μια προσπάθεια έκανε και ο βοηθός του ο Έκτορας, μόλις ξεκίνησαν να συνεργάζονται, βρίσκοντας κι αυτός κλειστές πόρτες.
«Σκέφτομαι να το ξαναδώ, να προσπαθήσω ξανά από το καινούριο εξάμηνο και να δω τι μπορώ τελικά να κάνω και πώς μπορούν να με αποδεχτούν και να με στηρίξουν».
Ο βοηθός που τα άλλαξε όλα
Ο κορωνοϊός μας έκλεισε στα σπίτια μας και τον Φίλιππο περισσότερο στον εαυτό του. Ο εγκλεισμός έφερε και τις πρώτες κρίσεις πανικού. «Τότε με βοήθησε και η ψυχολόγος μου, και ο ψυχίατρος και είδα έναν εαυτό μου που δεν είχα ξαναδεί».
Αφού λοιπόν κατάφερε να παλέψει και με αυτό το «τέρας», είχε έρθει η ώρα να βγει από το καβούκι του ολοκληρωτικά, μέσω του προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού. «Ήθελα να κάνω πράγματα, αλλά στην αρχή φοβόμουν πάρα πολύ. Έψαχνα, έψαχνα, έψαχνα. Μου έλεγαν «θες αυτόν;», έλεγα όχι, «θες τον άλλον;», έλεγα όχι. Στο τέλος βάλαμε μια αγγελία και τελείωσε. Βρήκα τον Έκτορα και κολλήσαμε» λέει πλέον χαρούμενος.
To πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού εντάσσεται στο ευρύτερο πλαίσιο ενός συστήματος κοινωνικής υποστήριξης για τα άτομα με αναπηρία, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών και των οικογενειών τους, μέσω της επίτευξης της ανεξάρτητης διαβίωσής τους και ισότιμης συμμετοχής τους σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής, οικονομικής, πολιτικής, πολιτιστικής ζωής. Μέχρι σήμερα και από την έναρξη του προγράμματος, 1.812 ωφελούμενοι έχουν λάβει προσωπική βοήθεια.
Ο Φίλιππος με τον Έκτορα, τον προσωπικό του βοηθό
Ο 37χρονος Έκτορας, έχοντας ως προσωπικό βίωμα το σπάνιο μεταβολικό νόσημα της αδερφής του αλλά και την εκπαίδευση στην φυσικοθεραπεία, αποφάσισε να προσφέρει μέσω του προγράμματος. Αφού πέρασε την εκπαίδευση, δηλώνει πλέον ευτυχισμένος με την επιλογή του. «Δεν το αντιμετώπισα σαν δουλειά. Το ένιωθα περισσότερο σαν προσφορά προς τον συνάνθρωπο και το κοινωνικό σύνολο, απλώς με μια αμοιβή για να μπορώ κι εγώ να ζω» μου λέει.
Με τον Φίλιππο, βγαίνουν έξω για καφέ, πηγαίνουν θέατρο και, όταν μένουν στο σπίτι, παίζουν τάβλι, σκάκι ή βλέπουν αγώνες ποδοσφαίρου. «Η ζωή μου πάντα θα έχει δυσκολίες λόγω της εγκεφαλικής παράλυσης, αλλά τώρα βρήκα μια ισορροπία και κάπως απελευθερώθηκα μέσα μου. Η μεγαλύτερη αλλαγή που είδα είναι η κοινωνικοποίηση. Εκεί που ήμουν πιο κλειστός, τώρα έχω δει πράγματα στον εαυτό μου που δεν τα φανταζόμουν» λέει ο Φίλιππος.
«Έβαλα από την αρχή έναν όρο στον εαυτό μου: επειδή ο προσωπικός βοηθός δεν είναι ούτε νοσηλευτής ούτε φροντιστής, αλλά έχει έναν πολύ συγκεκριμένο και σημαντικό ρόλο -να βοηθήσει το άτομο να ανεξαρτητοποιηθεί και να είναι κύριος του εαυτού του- αποφάσισα ότι πρέπει να βρω έναν άνθρωπο με τον οποίο να ταιριάζω» λέει από την πλευρά του ο Έκτορας για την συνύπαρξή τους.
Η σχέση τους πλέον είναι σχεδόν αδερφική: «Με τον Φίλιππο έγινε το “κλικ” κατευθείαν. Ταιριάξαμε ιδεολογικά, στα χόμπι μας, στις απόψεις μας, σαν χαρακτήρες. Και βρήκα και μια οικογένεια που με αγκάλιασε. Πολύ γρήγορα ένιωσα ότι η μαμά του με αντιμετωπίζει σαν παιδί της. Το ίδιο και η αδερφή του. Ένιωσα ότι είμαι μέλος της οικογένειας. Δεν ένιωσα ποτέ ότι είμαι ξένος».
Φεύγοντας από το καφέ, σκέφτομαι πόσα πράγματα θεωρούμε καθημερινά δεδομένα – δεν είναι για όλους. Ένας καφές μπορεί για μένα να είναι ένα μόνο κομμάτι της ημέρας μου, όμως για το Φίλιππο είναι -σχεδόν κυριολεκτικά- όλος του ο κόσμος. Μια ανάσα, ένα παράθυρο στον έξω κόσμο, που χάρη στον προσωπικό του βοηθό, μπορεί να «πάρει» αβίαστα.
Διαβάστε επίσης
Ο Δημήτρης έχει κυστική ίνωση: Και πολλή όρεξη για ζωή – Διαβάστε την ιστορία του
Η μικρή Poppy σταμάτησε να αναπτύσσεται εντελώς ξαφνικά σε ηλικία 15 μηνών – Το ένοχο σύνδρομο
