*Γράφει η κυρία Μέμη Τσεκούρα, πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
«Δεν πιστεύω σε θαύματα. Τώρα, όμως, πιστεύω στον εαυτό μου». Είναι τα λόγια μιας γυναίκας με εμπειρία καρκίνου, η οποία συμμετείχε στο ντοκιμαντέρ «9 Ζωές», που δημιούργησε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας το 2022, σε σκηνοθεσία του Στέφανου Σιταρά.
Τα λόγια της έρχονται συχνά στο μυαλό μου όταν διαβάζω δημοσιεύματα για νέα «θαυματουργά» φάρμακα. Πίσω από κάθε καινοτόμο θεραπεία υπάρχει όντως κάτι αξιοθαύμαστο: χρόνια έρευνας, αμέτρητες ώρες εργασίας, διαδοχικές δοκιμές, επιτυχίες και αποτυχίες. Υπάρχει η προσπάθεια γιατρών, ερευνητών και φαρμακευτικών εταιρειών. Υπάρχει, πάνω απ’ όλα, η καθοριστική συμβολή των ασθενών που συμμετέχουν στις κλινικές μελέτες και προσφέρουν στην επιστήμη γνώση μέσα από την εμπειρία τους.
Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος της επιστήμης και της τεχνολογίας έχει οδηγήσει πράγματι σε θεραπείες που αυξάνουν την επιβίωση, επιβραδύνουν την εξέλιξη σοβαρών νόσων, περιορίζουν τα συμπτώματα και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής. Ασθένειες που κάποτε άφηναν ελάχιστες επιλογές αντιμετωπίζονται πλέον αποτελεσματικότερα ή ελέγχονται για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.
Η πορεία από την ανάγκη μέχρι το φάρμακο που φτάνει στον ασθενή παραμένει όμως μακρά και εξαιρετικά απαιτητική. Για κάθε θεραπεία που τελικά εγκρίνεται, πολλές άλλες υποψήφιες δεν δίνουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα. Μεσολαβούν διαφορετικές φάσεις κλινικών μελετών και αυστηρός έλεγχος των δεδομένων από τους αρμόδιους οργανισμούς. Ακόμη και μετά την έγκριση, απαιτούνται πρόσθετες διαδικασίες μέχρι μια θεραπεία να γίνει διαθέσιμη και να αποζημιώνεται σε κάθε χώρα.
Γι’ αυτό, όταν διαβάζουμε ότι «ανακαλύφθηκε» ή «εγκρίθηκε» ένα νέο φάρμακο, χρειάζεται να γνωρίζουμε σε ποιο σημείο αυτής της διαδρομής βρίσκεται. Εδώ αποκτά ουσιαστικό περιεχόμενο η εγγραμματοσύνη υγείας: η δυνατότητα να βρίσκουμε την πληροφορία, να την κατανοούμε, να αξιολογούμε την αξιοπιστία της και να την αξιοποιούμε στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία μας.
Η πρόσφατη έγκριση από τον FDA ενός νέου φαρμάκου για τον καρκίνο του παγκρέατος είναι χαρακτηριστικό παράδειγμα. Η είδηση δημιουργεί εύλογη αισιοδοξία, ιδίως σε μια νόσο με περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές. Η πλήρης εικόνα προκύπτει όταν εξετάσουμε σε ποιους ασθενείς απευθύνεται η θεραπεία, ποιο όφελος έδειξε, ποιες ανεπιθύμητες ενέργειες καταγράφηκαν και ποια η διαδρομή μέχρι να φτάσει στην Ελλάδα.
Οι λέξεις έχουν σημασία. Μια «ουσία υπό μελέτη», τα «ενθαρρυντικά πρώτα αποτελέσματα» και ένα «εγκεκριμένο φάρμακο» περιγράφουν διαφορετικά στάδια. Σημασία έχει και η χώρα στην οποία λαμβάνεται μια απόφαση. Η έγκριση του FDA αφορά τις Ηνωμένες Πολιτείες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ακολουθείται η ευρωπαϊκή αδειοδοτική διαδικασία, με αξιολόγηση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, ενώ η πρόσβαση στην Ελλάδα περνά από τα εθνικά στάδια αξιολόγησης, τιμολόγησης και αποζημίωσης.
Εξίσου σημαντική είναι η πηγή της είδησης. Μια αξιόπιστη ενημέρωση παραπέμπει στην έρευνα ή στην επίσημη απόφαση, εξηγεί ποιοι ασθενείς συμμετείχαν στη μελέτη και παρουσιάζει το αναμενόμενο όφελος, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τα ερωτήματα που παραμένουν ανοικτά. Με αυτή τη γνώση, ο ασθενής μπορεί να συζητήσει ουσιαστικά με τον γιατρό του αν η εξέλιξη αφορά τη δική του περίπτωση, ποιο όφελος μπορεί να προσφέρει, αν υπάρχουν κλινικές δοκιμές και πότε ενδέχεται να είναι διαθέσιμη στη χώρα μας.
Η ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας αποτελεί συλλογική ευθύνη. Οι δημόσιοι φορείς, οι επαγγελματίες υγείας, οι ερευνητές, τα μέσα ενημέρωσης και οι οργανώσεις ασθενών οφείλουμε να την ενισχύουμε και να προσφέρουμε σαφείς, κατανοητές, τεκμηριωμένες και προσβάσιμες πληροφορίες. Έτσι, κάθε νέα επιστημονική εξέλιξη μπορεί να γίνεται γνώση, η οποία θα ενισχύσει τη συμμετοχή του ασθενούς στις αποφάσεις για την υγεία του.
Παράλληλα η εγγραμματοσύνη υγείας πρέπει να είναι προτεραιότητα γαι ένα σύστημα υγείας που στοχεύει στη μείωση των ανισοτήτων, αντιμετωπίζει την παραπληροφόρηση, και ενισχύει την πρόληψη.
Στην Ένωση σχεδιάζουμε και υλοποιούμε σχετικές δράσεις, όπως το «Αλφαβητάρι Υγείας», που γεφυρώνει την ιατρική ορολογία με την καθημερινή γλώσσα, ενώ μέσα από τη Συμμαχία για την Αξία των Κλινικών Μελετών, στην οποία συμμετέχουμε με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών και τη HACRO, προωθούμε την έγκυρη και κατανοητή ενημέρωση γύρω από τις κλινικές μελέτες, ώστε οι ασθενείς να γνωρίζουν τη σημασία τους, τις δυνατότητες συμμετοχής και τα δικαιώματά τους
Τέλος, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας συμμετέχει ουσιαστικά στις πρωτοβουλίες σχετικά με την ενίσχυση της εγγραμματοσύνης στη χώρα μας διασφαλίζοντας ότι σε κάθε δράση ενσωματώνονται οι εμπειρίες και οι προτεραιότητες των ασθενών.
Η πίστη στον εαυτό μας, όπως είπε η γυναίκα στις «9 Ζωές», περιλαμβάνει και τη δύναμη να αναζητούμε, να ρωτάμε, να κατανοούμε και να συμμετέχουμε. Αυτή είναι η βάση της ενημερωμένης και ουσιαστικής ελπίδας.
Διαβάστε επίσης
Ενας στους 3 Ελληνες δυσκολεύεται να κατανοήσει τις οδηγίες για τα φάρμακα
Προσοχή σε «θαυματουργές» αντικαρκινικές θεραπείες συνιστούν οι ογκολόγοι
Η Ευρώπη ενισχύει τη φαρμακευτική καινοτομία – Φέρνει πιο κοντά τους ασθενείς σε νέες θεραπείες
