«Δεν με πιστεύουν». Αυτή είναι μία από τις πιο συχνές εμπειρίες που περιγράφουν οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο Sjögren, όταν μιλούν για τον πόνο, την εξουθενωτική κόπωση και τις υπόλοιπες επιπτώσεις μιας ασθένειας που δεν είναι πάντοτε ορατή στους γύρω τους.
Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς δεν ακούει» (#NobodyListens), η Sjögren Europe πραγματοποιεί σε όλη τη διάρκεια του Ιουλίου πανευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren στις 23 Ιουλίου. Στην Ελλάδα συμμετέχει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ιδρυτικό μέλος της ευρωπαϊκής οργάνωσης.
Η καμπάνια βασίζεται σε αληθινές μαρτυρίες ασθενών από όλη την Ευρώπη και επιχειρεί να φωτίσει όσα συχνά κρύβονται πίσω από φράσεις όπως «πονάει η κοιλιά μου» ή «είμαι απλώς κουρασμένος». Συμπτώματα που μπορεί να υποτιμηθούν ή να αποδοθούν σε άγχος και καθημερινή καταπόνηση ενδέχεται να αποτελούν εκδηλώσεις μιας σύνθετης, συστηματικής αυτοάνοσης νόσου.
«Κάθε ασθενής αξίζει να ακουστεί»
Όπως επισημαίνει η κυρία Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Sjögren Europe και της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., οι ασθενείς στην Ελλάδα και στην υπόλοιπη Ευρώπη αναφέρουν εδώ και χρόνια ότι συχνά δεν γίνονται πιστευτοί, ούτε στο οικογενειακό και εργασιακό περιβάλλον ούτε πάντοτε στο ιατρείο.
«Κάθε ασθενής αξίζει να ακουστεί και να τον πιστέψουν», τονίζει, υπογραμμίζοντας ότι στόχος της φετινής εκστρατείας είναι να αλλάξει αυτή η πραγματικότητα.
Σύμφωνα με το Διοικητικό Συμβούλιο της Sjögren Europe, ο χρόνιος πόνος, η εξάντληση και το καθημερινό βάρος της νόσου εξακολουθούν συχνά να απορρίπτονται ως ασήμαντα. Το μήνυμα προς τους ασθενείς είναι ότι η εμπειρία τους αναγνωρίζεται και ότι η διεκδίκηση καλύτερης κατανόησης και φροντίδας θα συνεχιστεί.
Τι είναι η νόσος Sjögren
Το σύνδρομο Sjögren είναι μια χρόνια, συστηματική αυτοάνοση νόσος, κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κυρίως στους αδένες που παράγουν υγρά, αλλά μπορεί να επηρεάσει και άλλα όργανα ή συστήματα του σώματος.
Τα πιο γνωστά συμπτώματά της είναι η ξηροφθαλμία και η ξηροστομία.
Ωστόσο, η νόσος μπορεί επίσης να προκαλέσει:
- έντονη και επίμονη κόπωση,
- πόνο στις αρθρώσεις και στους μύες,
- νευροπαθητικό πόνο,
- δυσκολίες συγκέντρωσης και μνήμης, γνωστές ως «ομίχλη εγκεφάλου»,
- και, σε ορισμένες περιπτώσεις, προσβολή των πνευμόνων, των νεφρών ή του λεμφικού συστήματος.
Περίπου εννέα στους δέκα ασθενείς είναι γυναίκες, ενώ η νόσος θεωρείται σε μεγάλο βαθμό υποδιαγνωσμένη. Σύμφωνα με στοιχεία που επικαλείται η καμπάνια, από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων έως τη διάγνωση μπορεί να μεσολαβήσουν κατά μέσο όρο περίπου επτά χρόνια.
Το βάρος μιας «αόρατης» ασθένειας
Οι συνέπειες του σύνδρομου Sjögren δεν περιορίζονται στα σωματικά συμπτώματα. Οι μαρτυρίες των ασθενών αναδεικνύουν δυσκολίες στην εργασία, στη γονεϊκότητα, στις καθημερινές δραστηριότητες και στις προσωπικές σχέσεις, αλλά και το οικονομικό και ψυχολογικό βάρος μιας χρόνιας νόσου.
Επειδή πολλά από τα συμπτώματα δεν είναι εμφανή, οι ασθενείς μπορεί να αντιμετωπίζονται με δυσπιστία από το περιβάλλον τους, τους εργοδότες ή ακόμη και από επαγγελματίες υγείας. Η αμφισβήτηση αυτή μπορεί να εντείνει την απομόνωση και να καθυστερήσει περαιτέρω την αναζήτηση βοήθειας και τη διάγνωση.
Τι ζητούν οι ασθενείς
Μέσα από την καμπάνια, η Sjögren Europe και οι οργανώσεις-μέλη της καλούν τους επαγγελματίες υγείας να ακούν προσεκτικά τις περιγραφές των ασθενών, να λαμβάνουν σοβαρά υπόψη τα συμπτώματά τους και να συμβάλλουν στη μείωση της διαγνωστικής καθυστέρησης.
Παράλληλα, ζητούν από τα συστήματα υγείας και τους φορείς χάραξης πολιτικής να αναγνωρίσουν τον αντίκτυπο της νόσου στην εργασία, στην οικογενειακή ζωή και στην ψυχική υγεία.
Το μήνυμα προς τις οικογένειες, τους εργοδότες και την κοινωνία είναι απλό αλλά κρίσιμο: όταν ένας άνθρωπος περιγράφει τον πόνο, την κόπωση και τις δυσκολίες που του προκαλεί μια χρόνια νόσος, χρειάζεται πρώτα απ’ όλα να ακουστεί και να γίνει πιστευτός.
Διαβάστε επίσης
Σύνδρομο Sjögren: Το αυτοάνοσο νόσημα που υποτιμάται
Οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με τη νόσο Sjögren
Το αυτοάνοσο σύνδρομο που προειδοποιεί με έντονη ξηρότητα σε μάτια και στόμα
