Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με ένα σύνθετο πλέγμα δυσκολιών, που ξεκινά από την ίδια τη σπανιότητα της νόσου τους. Η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις, με πολλούς ασθενείς να βιώνουν πολυετή «Διαγνωστική Οδύσσεια», συχνά με ακατάλληλες θεραπείες και σοβαρή ψυχολογική επιβάρυνση. Η έλλειψη εξειδικευμένης γνώσης και εμπειρίας οδηγεί σε περιορισμένη πρόσβαση σε κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση, ενώ η απουσία συντονισμένης διεπιστημονικής φροντίδας επιβαρύνει περαιτέρω την πορεία της νόσου.
Παράλληλα, το υψηλό κόστος φαρμάκων, θεραπειών, τεχνικών βοηθημάτων και μετακινήσεων δημιουργεί σημαντική οικονομική πίεση στις οικογένειες. Οι κοινωνικές επιπτώσεις είναι εξίσου έντονες: στιγματισμός, απομόνωση, δυσκολίες στην εκπαίδευση και στην εργασία. Συχνά, το βάρος μεταφέρεται στους φροντιστές, οι οποίοι καλούνται να αναλάβουν πολλαπλούς ρόλους χωρίς επαρκή θεσμική στήριξη.
Απαντώντας στην ανάγκη για περισσότερη γνώση, ενημέρωση και ενσυναίσθηση, ο Σύλλογος «95» δημιούργησε το Πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ». Το πρόγραμμα φέρνει σε επαφή φοιτητές Ιατρικής, Νοσηλευτικής και Φαρμακευτικής με ασθενείς και φροντιστές, δίνοντάς τους την ευκαιρία να ακούσουν από πρώτο χέρι τις πραγματικές προκλήσεις της ζωής με μία σπάνια πάθηση.
Μέσα από αυτές τις συναντήσεις, οι φοιτητές καταγράφουν την εμπειρία σε δοκίμια που ξεπερνούν τα όρια της ακαδημαϊκής άσκησης. Πρόκειται για αφηγήσεις ζωής που αναδεικνύουν τη σημασία της ανθρώπινης προσέγγισης στη φροντίδα υγείας και μετατρέπουν τον ασθενή σε ενεργό συμμέτοχο της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας του αύριο.
Η «ΖΕΥΞΗ» φιλοδοξεί να συμβάλει σε ένα μέλλον όπου οι σπάνιες παθήσεις δεν θα παραμένουν αόρατες και όπου η επιστημονική γνώση θα συνοδεύεται πάντα από κατανόηση και σεβασμό.
Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, είναι ένα πρωτοβάθμιο σωματείο με έδρα την Αθήνα, που ιδρύθηκε το 2019 από ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και γονείς παιδιών με σπάνια νοσήματα. Όραμά του είναι η υποστήριξη της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα και ιδιαίτερα των ανθρώπων που βιώνουν για χρόνια τη λεγόμενη «Διαγνωστική Οδύσσεια», παραμένοντας αδιάγνωστοι ή με λανθασμένη διάγνωση.
Το «95» συμβολίζει μια σκληρή πραγματικότητα: για μόλις το 5% των σπάνιων παθήσεων υπάρχει σήμερα διαθέσιμη θεραπεία. Οι σπάνιες παθήσεις, αν και καθεμία ξεχωριστά αφορά μικρό αριθμό ασθενών, συνολικά επηρεάζουν έως και το 6% του πληθυσμού. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 600.000 άνθρωποι ζουν με μία σπάνια νόσο, συχνά χρόνιου, εκφυλιστικού και απειλητικού για τη ζωή χαρακτήρα, με σημαντικές επιπτώσεις καθημερινά στην ποιότητα ζωής τόσο των ίδιων όσο και των οικογενειών τους.
Διαβάστε επίσης
Μόνο το 5% των 7.000 σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία
Τι είναι ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων και γιατί είναι τόσο χρήσιμος
«Όταν μάθαμε τη διάγνωση, κατέρρευσα» λέει η μητέρα της μικρής Αλεξάνδρας με τη σπάνια νόσο BPAN
