*Γράφει η Δρ. Ευαγγελία Παπαδαυίδ, Συντονίστρια Διευθύντρια και Επιστημονικά Υπεύθυνη του Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Δερματικών Λεμφωμάτων του ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», Καθηγήτρια Αφροδισιολογίας – Δερματολογίας της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ
Οι σπάνιες παθήσεις του δέρματος αποτελούν ένα ευρύ και ιδιαίτερα ποικιλόμορφο σύνολο νοσημάτων που προσβάλλουν το δέρμα, αλλά και άλλα όργανα του σώματος. Παρότι κάθε μία από αυτές επηρεάζει μικρό αριθμό ατόμων παγκοσμίως, συλλογικά συνιστούν ένα σημαντικό ιατρικό, ψυχοκοινωνικό και κοινωνικοοικονομικό πρόβλημα για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τα συστήματα υγείας.
Μια χαρακτηριστική ομάδα σπάνιων δερματοπαθειών περιλαμβάνει γενετικά νοσήματα, όπως η επιδερμόλυση bullosa (EB), η νόσος Darier και η ιχθύαση, καθώς και σπάνιες αυτοάνοσες και φλεγμονώδεις δερματοπάθειες, όπως το πομφολυγώδες πεμφιγοειδές, η κοινή πέμφιγα, η δερματομυοσίτιδα και το σκληρόδερμα. Στην ίδια κατηγορία εντάσσονται και σπάνια δερματικά νεοπλάσματα, όπως το δερματικό Τ-λέμφωμα (Mycosis fungoides) και το σύνδρομο Sézary.
Η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας παραμένει μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις. Σε πολλές περιπτώσεις, η φροντίδα συγκεντρώνεται σε περιορισμένο αριθμό κέντρων αναφοράς, ενώ οι θεραπευτικές επιλογές είναι συχνά περιορισμένες ή ανύπαρκτες. Η χαμηλή επένδυση στην έρευνα για τα «ορφανά φάρμακα» επιβραδύνει την ανάπτυξη νέων θεραπειών, ενώ η μη φαρμακευτική υποστήριξη —ψυχολογική, κοινωνική και λειτουργική— παραμένει συχνά ανεπαρκής. Παράλληλα, οι σύγχρονες τεχνολογίες, οι μοριακές τεχνικές και οι καινοτόμες γονιδιακές θεραπείες μπορούν να εφαρμοστούν αποτελεσματικά μόνο σε άρτια οργανωμένα και υψηλής εξειδίκευσης κέντρα.
Ιδιαίτερη πρόκληση αποτελούν τα δερματικά λεμφώματα, σπάνιες και ιδιαίτερα πολύπλοκες κακοήθειες που συχνά μιμούνται κοινές φλεγμονώδεις δερματοπάθειες. Η διάγνωσή τους είναι εξαιρετικά απαιτητική και συχνά καθυστερεί, με σοβαρές συνέπειες για την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα είναι η δυσκολία των ασθενών να εντοπίσουν έγκαιρα το κατάλληλο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης. Η αναζήτηση εξειδικευμένης φροντίδας μπορεί να αποδειχθεί χαοτική, καθώς ασθενείς και οικογένειες συχνά χάνουν πολύτιμο χρόνο προσπαθώντας να κατανοήσουν πού μπορούν να απευθυνθούν, με κίνδυνο καθυστέρησης της θεραπείας και επιδείνωσης της νόσου.
Απαντώντας σε αυτή την ανάγκη, το Εθνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Δερματικών Λεμφωμάτων στο ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» λειτουργεί από το 2011 ως πυλώνας εξειδικευμένης φροντίδας. Με επίσημη κρατική αναγνώριση και συμμετοχή στο ευρωπαϊκό δίκτυο ERN-EuroBloodNet, προσφέρει στους Έλληνες ασθενείς πρόσβαση σε διεθνή τεχνογνωσία και σύγχρονες θεραπευτικές πρακτικές. Η φιλοσοφία του βασίζεται στην αρχή ότι «η γνώση ταξιδεύει, όχι ο ασθενής», διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς λαμβάνουν φροντίδα σύμφωνα με τις πλέον σύγχρονες ευρωπαϊκές οδηγίες.
Η πολυεπιστημονική ομάδα του Κέντρου, περιλαμβάνει δερματολόγους, αιματολόγους και ακτινοθεραπευτές. Η στενή συνεργασία τους επιτρέπει την εξατομικευμένη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων, με στόχο την επιλογή της καταλληλότερης θεραπείας με τη μικρότερη δυνατή τοξικότητα, ιδιαίτερα για ανοσοκατασταλμένους ασθενείς.
Παρέχεται ολοκληρωμένη φροντίδα μέσω της εφαρμογής προηγμένων θεραπειών, της συμμετοχής σε διεθνείς μελέτες και της πρόσβασης σε καινοτόμες τεχνικές που δεν είναι ευρέως διαθέσιμες στη χώρα. Το Κέντρο προσφέρει, μεταξύ άλλων, ολική ακτινοθεραπεία με δέσμη ηλεκτρονίων (TSEBT), εξωσωματική φωταφαίρεση, συμμετοχή σε διεθνείς κλινικές μελέτες για φάρμακα μη διαθέσιμα στην Ελλάδα, καθώς και προγραμματισμό για αλλογενή μεταμόσχευση, όταν αυτή αποτελεί τη μοναδική θεραπευτική επιλογή.
Οι ασθενείς μπορούν να απευθύνονται είτε με αυτοπαραπομπή είτε μέσω ιατρικής παραπομπής. Το Κέντρο αναλαμβάνει τον πλήρη συντονισμό της πορείας τους, οργανώνοντας ραντεβού, εξετάσεις και θεραπευτικά βήματα, ώστε η εμπειρία τους να είναι όσο το δυνατόν πιο ομαλή, κατανοητή και ασφαλής. Ο συντονισμός αυτός είναι καθοριστικός για την αντιμετώπιση της σύγχυσης που συχνά προηγείται της πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα.
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται και στην εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών. Μέσα από συνέδρια και επιστημονικές διημερίδες, όπως το συνέδριο Δερματικών Λεμφωμάτων στις 6–7 Μαρτίου 2026, δημιουργείται ένας ουσιαστικός χώρος διαλόγου μεταξύ ειδικών και ασθενών. Το link εγγραφής βρίσκεται, εδώ.
Στόχος του Κέντρου είναι η έγκαιρη διάγνωση, η εξατομικευμένη θεραπεία και η συνολική υποστήριξη του ασθενούς. Η εμπειρία του «ΑΤΤΙΚΟ» αναδεικνύει την ανάγκη για έναν εθνικό σχεδιασμό που θα καθοδηγεί τους ασθενείς με σαφήνεια και ασφάλεια.
Ένα πρότυπο επιστημονικό και κοινωνικό επίτευγμα
Η δημιουργία και η διαρκής εξέλιξη του Κέντρου στο «ΑΤΤΙΚΟΝ» αποτελεί ένα σημαντικό επιστημονικό και κοινωνικό επίτευγμα. Καλύπτει ένα ουσιαστικό κενό στο ελληνικό σύστημα υγείας και προσφέρει στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα μια σταθερή «πυξίδα» μέσα σε ένα συχνά πολύπλοκο σύστημα. Το έργο αυτό αποδεικνύει ότι, με όραμα, συνεργασία και διεθνή προσανατολισμό, μπορούν να δημιουργηθούν δομές αριστείας με ανθρώπινο πρόσωπο.
Το μέλλον των σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα
Η εμπειρία του Κέντρου στο «ΑΤΤΙΚΟΝ» αναδεικνύει την ανάγκη για έναν ολοκληρωμένο εθνικό σχεδιασμό για τις σπάνιες παθήσεις, με σαφείς διαδρομές παραπομπής, ενίσχυση της έρευνας και ουσιαστική ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
Μόνο μέσα από τον συντονισμό της Πολιτείας, των επιστημονικών φορέων, των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και των συλλόγων ασθενών μπορεί να διασφαλιστεί ότι κανείς δεν θα μένει αβοήθητος.
Μπορείτε να δείτε περισσότερα για τα δερματικά λεμφώματα, από το Εθνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης, εδώ.
Διαβάστε επίσης
Δερματικά λεμφώματα: Αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά στην Ελλάδα
«Όταν μάθαμε τη διάγνωση, κατέρρευσα» λέει η μητέρα της μικρής Αλεξάνδρας με τη σπάνια νόσο BPAN
Όταν μια σπάνια νόσος ανατρέπει τα πάντα – Η ιστορία της μικρής Μαρίας
