Η Gemma Illingworth ήταν για τα αδέρφια της η ονειροπόλα και ανέμελη αδερφή της οικογένειας. Από μικρή ηλικία, παρουσίαζε διαφορετικά προβλήματα υγείας, όπως δυσκολίες με την όραση και τον συντονισμό των κινήσεων. Κανένα, όμως, από αυτά τα συμπτώματα δεν προμήνυαν ότι έπασχε από μια σπάνια μορφή άνοιας, που τελικά της κόστισε την ίδια της τη ζωή στα 31.
Συγκεκριμένα, η Gemma από το Μάντσεστερ διαγνώστηκε μόλις στα 28 της χρόνια με οπίσθια φλοιώδη ατροφία. Πρόκειται για μια νευροεκφυλιστική διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει την οπτική επεξεργασία, την αντίληψη του χώρου και την οπτικοκινητική συντονιστική λειτουργία.
Πριν επιδεινωθεί σημαντικά η κατάστασή της, η Βρετανίδα ζούσε μια «φυσιολογική» ζωή, έχοντας σπουδάσει στο Leeds College of Art και στο London Metropolitan University. Μέσα σε μόλις λίγους μήνες από τη διάγνωσή της το 2021, η κατάσταση της υγείας της επιδεινώθηκε ραγδαία, επηρεάζοντας κάθε πτυχή της ζωής της, μέχρι που δεν μπορούσε πλέον να είναι αυτόνομη.
Με τα αδέρφια της Ben (αριστερά) και Jess (δεξιά), Πηγή: PA Real Life
«Ίσως ήμασταν ελαφρώς σε άρνηση. Ποτέ δεν είχαμε στο μυαλό μας ότι ήταν πραγματικά άρρωστη. Απλώς νομίζαμε ότι χρειαζόταν περισσότερη υποστήριξη. Δεν υπήρχαν αρκετά σημάδια για να σκεφτούμε ότι έπασχε από μια τόσο φρικτή ασθένεια» είπε η αδερφή της, Jess, 29 ετών.
Το ταξίδι της διάγνωσης
Ενώ τα σημάδια της πάθησης ήταν υπαρκτά ήδη από την παιδική της ηλικία, το 2020 και η πανδημία υπήρξαν καθοριστικοί παράγοντες για την πορεία της. Τότε ήταν που παρατήρησε ότι η όρασή της όλο και χειροτέρευε. Τον Δεκέμβριο του ίδιου έτους έμεινε εκτός εργασίας λόγω άγχους και κατάθλιψης. Τελικά σταμάτησε εντελώς να εργάζεται λόγω των συνεχιζόμενων προβλημάτων με την όραση και τη διάθεσή της. Παρόλα αυτά, συνέχισε να ζει ανεξάρτητα, μακριά από το σπίτι της.
Με την πάροδο του χρόνου, ωστόσο, χρειαζόταν όλο και περισσότερη υποστήριξη από τους φίλους και την οικογένειά της για να κάνει βασικές εργασίες, όπως να ντύνεται και να πηγαίνει εγκαίρως στα ραντεβού. «Η Gemma δεν καταλάβαινε πλήρως τι συνέβαινε και πίστευε ότι μπορούσε να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, αλλά δεν μπορούσε. Πριν το καταλάβουμε, δεν μπορούσε να ζήσει χωρίς βοήθεια» θυμάται ο αδερφός της, Ben, 34 ετών.
Η μητέρα της Gemma, Susie, ξεκίνησε να την επισκέπτεται συχνά, για να βεβαιωθεί ότι το ντους και ο φούρνος ήταν κλειστά και ότι τα ρούχα της ήταν σωστά φορεμένα. Αυτό ήταν το σημείο που η Gemma της τηλεφωνούσε έως και 20 φορές την ημέρα για υποστήριξη. Τελικά, η μητέρα της αναγκάστηκε να μετακομίσει στο σπίτι της όταν δεν μπορούσε πλέον να εκτελεί καθημερινές εργασίες, όπως το στρώσιμο του κρεβατιού, το ντύσιμο και το να συμβαδίζει με τις υποχρεώσεις της.
Με τους γονείς και τα αδέρφια της, Πηγή: PA Real Life
Όταν πια η κατάστασή της δεν παρουσίαζε κάποια βελτίωση, υποβλήθηκε σε σπινθηρογράφημα εγκεφάλου, τον Απρίλιο του 2021. Αν και οι γιατροί αρχικά εκτιμούσαν ότι τα συμπτώματά της οφείλονταν σε όγκο στον εγκέφαλο, περαιτέρω εξετάσεις στο University College του Λονδίνου οδήγησαν στη διάγνωση της άνοιας. Η επίσημη διάγνωση της οπίσθιας φλοιώδους ατροφίας ήρθε λίγο αργότερα, το Νοέμβριο του 2021.
Οι τελευταίες στιγμές
Αν και τα νέα συγκλόνισαν την οικογένεια, η Gemma ήταν ενθουσιασμένη, καθώς πίστευε ότι η διάγνωση θα οδηγούσε σε κάποια θεραπεία. «Δεν ήξερε πραγματικά τι σήμαινε, αλλά αυτό ήταν προφανώς μια μεταμφιεσμένη ευλογία», δήλωσε η Jess. Σταδιακά, η υγεία της έφθινε όλο και περισσότερο, μέχρι που δεν μπορούσε να τραφεί, να καταπιεί, να μιλήσει ή να περπατήσει. Ωστόσο, δεν έμεινε ποτέ στο νοσοκομείο, αφού τη φρόντιζε στο σπίτι η οικογένειά της.
Αναπολώντας αυτούς τους τελευταίους μήνες, ο Ben είπε: «Μέχρι το τέλος, υπήρχαν κομμάτια της που κατά κάποιο τρόπο παρέμεναν ζωντανά. Περνούσες πολλές δύσκολες ώρες, αλλά εξακολουθούσες να γελάς μαζί της». Τελικά, έφυγε από τη ζωή σε ηλικία 31 ετών στις 27 Νοεμβρίου πέρυσι, περιτριγυρισμένη από την οικογένειά της.
Τα αδέλφια της, μαζί με την καλύτερή της φίλη Ruth Pollit, έτρεξαν στον μαραθώνιο του Λονδίνου τον περασμένο μήνα για να συγκεντρώσουν χρήματα για την ενίσχυση του φιλανθρωπικού οργανισμού National Brain Appeal και του Rare Dementia Support. «Μπορεί να μην μπορούσαν να θεραπεύσουν την Gemma, αλλά μας βοήθησαν να πορευτούμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο» κατέληξε ο Ben.
Διαβάστε επίσης:
Άνοια: Πέντε μικρά σημάδια που προμηνύουν έναν μεγάλο κίνδυνο
Άνοια: 4 μικρές αλλαγές στο περπάτημα αποκαλύπτουν τη διαταραχή
