«Νόμιζα ότι έφταιγε το πολύ περπάτημα» – Η διάγνωση με ALS που άλλαξε τη ζωή μιας 40χρονης νοσηλεύτριας

Όταν η Laura Ann Fitt παρατήρησε μικρές μυϊκές συσπάσεις στο αριστερό της πόδι, δεν ανησύχησε ιδιαίτερα. Πίστεψε ότι το πρόβλημα ήταν αποτέλεσμα της πολύωρης πεζοπορίας στις διακοπές της στη Νέα Υόρκη ή, στην καλύτερη περίπτωση, μιας έλλειψης μαγνησίου, μια υπόθεση που έκαναν και οι συνάδελφοί της στο νοσοκομείο. Ωστόσο, όταν τα συμπληρώματα δεν βελτίωσαν την κατάσταση.

Λίγους μήνες αργότερα, η 40χρονη νοσηλεύτρια και μητέρα τεσσάρων παιδιών θα μάθαινε ότι τα ανεπαίσθητα αυτά συμπτώματα ήταν τα πρώτα σημάδια της νόσου του κινητικού νευρώνα γνωστής και ως ALS, μιας ανίατης νευροεκφυλιστικής νόσου που σταδιακά στερεί από τον άνθρωπο την ικανότητα να κινείται, να μιλά, να καταπίνει και τελικά να αναπνέει.

Ο δύσκολος δρόμος μέχρι τη διάγνωση

Παρά τις συνεχείς εξετάσεις, η αιτία των συμπτωμάτων της παρέμενε άγνωστη για περίπου έξι μήνες. Οι γιατροί απέδωσαν αρχικά την εικόνα της σε άλλες νευρολογικές παθήσεις, όπως η πολλαπλή σκλήρυνση ή η λειτουργική νευρολογική διαταραχή (FND), μια κατάσταση που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος επικοινωνεί με το σώμα χωρίς να υπάρχουν εμφανείς βλάβες στις απεικονιστικές εξετάσεις.

Η Laura ακολούθησε φυσικοθεραπεία και γνωσιακή-συμπεριφορική θεραπεία, πιστεύοντας ότι σύντομα θα επανέλθει στην καθημερινότητά της. Αντί όμως να βελτιώνεται, η κινητικότητά της επιδεινωνόταν σταθερά. Μέχρι τις αρχές του έτους χρειαζόταν μπαστούνι για να περπατήσει, ενώ λίγους μήνες αργότερα μετακινούνταν ήδη με αναπηρικό αμαξίδιο.

Το καθοριστικό επαναληπτικό ηλεκτρομυογράφημα στις αρχές Ιουλίου επιβεβαίωσε τελικά τη διάγνωση για τη νόσο του κινητικού νευρώνα. Μόλις δύο ημέρες αργότερα οι φόβοι της έγιναν πραγματικότητα.

Η πρώτη σκέψη της δεν ήταν η δική της υγεία, αλλά η οικογένειά της. Η ίδια και ο σύζυγός της μεγαλώνουν τέσσερα παιδιά, ανάμεσά τους και τον 15χρονο Alex, ο οποίος είναι τυφλός και βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Όπως περιγράφει η ίδια στο Sell Us Your Story: «Σκέφτηκα, πώς θα τα βγάλουν πέρα ​​χωρίς εμένα; ​​Δεν θέλω να τους αφήσω, αλλά δεν έχω άλλη επιλογή».

Όπως περιγράφει, το πιο δύσκολο δεν είναι η ίδια η διάγνωση, αλλά η σκέψη ότι δεν θα μπορέσει να δει τα παιδιά της να μεγαλώνουν, να δημιουργούν τις δικές τους οικογένειες και να βρίσκεται δίπλα τους στις σημαντικότερες στιγμές της ζωής τους. Ιδιαίτερα συγκινητική είναι η περιγραφή του γιου της, ο οποίος, αδυνατώντας να κατανοήσει πλήρως τι σημαίνει η ασθένεια, εξηγεί απλώς ότι η μητέρα του έχει «πόδια σαν μακαρόνια».

Η Laura αποφάσισε να μοιραστεί δημόσια την ιστορία της, όχι μόνο ως ασθενής αλλά και ως επαγγελματίας υγείας. Όπως λέει, στόχος της είναι να υπενθυμίσει ότι τα επίμονα ή επιδεινούμενα συμπτώματα δεν πρέπει να αγνοούνται, ακόμη κι όταν οι πρώτες εξετάσεις δεν οδηγούν σε σαφή διάγνωση. «Αν η ιστορία μου βοηθήσει έστω και έναν άνθρωπο να πάρει απαντήσεις νωρίτερα, τότε θα έχει αξία», αναφέρει χαρακτηριστικά.

Διαβάστε επίσης

ALS: Η νευροεκφυλιστική πάθηση που «προτιμά» τους 50ρηδες

ALS: Το ύπουλο σημάδι που προειδοποιεί για τη νόσο του κινητικού νευρώνα – Μην το αγνοήσετε

ALS: Ποια μορφή της νόσου θα καλύψει το συμβόλαιο υγείας – Τι θα αποζημιώσει