Η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον παραμένει μια δύσκολη πρόκληση για εκείνους που τη ζουν. Ο κοινωνικός στιγματισμός, η ανάγκη για αυτοπροστασία και η επιθυμία για αξιοπρέπεια είναι μερικοί από τους κύριους λόγους που πολλοί ασθενείς με Πάρκινσον επιλέγουν να μην αποκαλύψουν τη διάγνωσή τους.
Όπως εξηγεί ο ψυχολόγος Elvin Yao σε άρθρο του στο Psychology Today, η σιωπή γύρω από την ασθένεια συνήθως προκύπτει από την ανάγκη του ατόμου να προστατεύσει τον εαυτό του από προκαταλήψεις της κοινωνίας και την αναστάτωση που μπορεί να φέρει η αποκάλυψη της κατάστασής του. Για πολλούς, η απόφαση να μιλήσουν είναι εξαιρετικά δύσκολη και συχνά καθυστερεί για μήνες ή και χρόνια.
«Θα με θεωρήσουν γκρινιάρη ή απόμακρο»
«Ένα τρέμουλο μπορεί να μοιάζει με σημάδι νευρικότητας. Μια ήσυχη, διστακτική φωνή ακούγεται αβέβαιη. Ένα σφιγμένο πρόσωπο; Οι άλλοι μπορεί να νομίζουν ότι είστε θυμωμένοι ή βαριέστε. Η διαταραχή επηρεάζει την εξωτερική σας εμφάνιση προτού καν φτάσει να επηρεάσει πλήρως τη λειτουργικότητά σας» εξηγεί ο ειδικός. Αυτή η αρχική παρανόηση είναι αρκετή για να οδηγήσει κάποιον να παραμείνει σιωπηλός, προκειμένου να αποφύγει την κοινωνική κριτική ή τα λανθασμένα συμπεράσματα.
Θέλουν να διατηρήσουν την αξιοπρέπειά τους
Η διάγνωση της νόσου συχνά συνοδεύεται από τον φόβο του οίκτου. Αντί να προκαλέσουν συμπόνια, οι πάσχοντες προτιμούν να διατηρήσουν την αξιοπρέπειά τους και να μη μετατραπούν σε αντικείμενα λύπησης. Η λύπηση, με την αρνητική της χροιά, μπορεί να επηρεάσει την αυτοεκτίμηση του ατόμου, ενώ η σιωπή τους επιτρέπει να διατηρήσουν την κανονικότητα και τη θέση τους στην κοινωνία χωρίς να αντιμετωπίζονται μόνο ως «ασθενείς».
Νιώθουν απειλή για την εργασία και το εισόδημα
Η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον δεν επηρεάζει μόνο την προσωπική ζωή, αλλά και την επαγγελματική πορεία. Σε πολλές περιπτώσεις, η αποκάλυψη της κατάστασης μπορεί να οδηγήσει σε μειωμένες ευθύνες, προβληματισμό για την ικανότητα του ατόμου ή ακόμα και σε αθέλητες αλλαγές στην καριέρα του. Ο φόβος για απόλυση ή αλλαγή της επαγγελματικής σχέσης είναι αρκετός για να κάνει κάποιον να καθυστερήσει την αποκάλυψη της διάγνωσης μέχρι να νιώσει ασφαλής για τη θέση ή τα επαγγελματικά του δικαιώματα.
Σιωπούν για να προστατεύσουν την οικογένεια
Συχνά, οι ασθενείς επιλέγουν να μην αποκαλύψουν τη διάγνωσή τους στα μέλη της οικογένειάς τους, προκειμένου να τους προστατεύσουν από το άγχος και την ανησυχία που κατά κύριο λόγο συνοδεύει μια τέτοια πληροφορία. Για παράδειγμα, οι γονείς μπορεί να περιμένουν να ενημερώσουν τα παιδιά τους μετά από σημαντικές εξετάσεις ή να καθυστερήσουν την αποκάλυψη για να αποφύγουν την αλλαγή της δυναμικής στην οικογένεια.
Αισθάνονται πίεση από τα κοινωνικά ταμπού
Σε πολλές κουλτούρες, όπως αυτές της Ασίας, της Λατινικής Αμερικής και της Μέσης Ανατολής, η ασθένεια θεωρείται προσωπική και πρέπει να παραμείνει ιδιωτική. Κάτι παρόμοιο συνέβαινε και στην Ελλάδα παλαιότερα, όπου οι ασθένειες, ιδιαίτερα οι χρόνιες ή νευροεκφυλιστικές, συχνά θεωρούνταν θέμα που έπρεπε να παραμένει αυστηρά μέσα στο πλαίσιο της οικογένειας.
Σε αυτή τη λογική, η διάγνωση ενός νευροεκφυλιστικού νοσήματος, όπως η νόσος Πάρκινσον, μπορεί να προκαλέσει ντροπή και να βαρύνει όχι μόνο το άτομο, αλλά και την οικογένεια ολόκληρη. Για αυτούς τους λόγους, η απόφαση να μιλήσει κάποιος για τη διάγνωση δεν είναι μόνο προσωπική επιλογή, αλλά επηρεάζεται και από τις κοινωνικές και πολιτισμικές αξίες.
Το «κρυφό» τίμημα και οι ψυχικές συνέπειες
Όπως δείχνουν έρευνες, η σιωπή μπορεί να προστατεύσει την προσωπική ζωή και την κοινωνική θέση ενός ατόμου, όμως κρύβει και σημαντικά συναισθηματικά κόστη. Άτομα που δεν μοιράζονται τη διάγνωσή τους συχνά υποφέρουν από υψηλότερα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, ενώ απομονώνονται κοινωνικά και καθυστερούν την ιατρική τους φροντίδα. Η συναισθηματική επιβάρυνση από το κοινωνικό στίγμα μπορεί να είναι τόσο μεγάλη που επηρεάζει την καθημερινότητα και την υγεία του ατόμου.
Αυτό που πολλές φορές δεν συνειδητοποιούμε είναι ότι η κατανόηση της νόσου από τους άλλους μπορεί να ελαφρύνει τη θέση του πάσχοντα. Η αλλαγή στην αντίληψη της κοινωνίας γύρω από τη νόσο, καθώς και η δημιουργία ενός πιο υποστηρικτικού περιβάλλοντος, μπορεί να μειώσει τις αιτίες της σιωπής και να επιτρέψει σε περισσότερους να μοιραστούν τη διάγνωσή τους χωρίς φόβο και ντροπή.
Διαβάστε επίσης
Τα πασίγνωστα τρόφιμα που «επιταχύνουν» τη νόσο Πάρκινσον
Νόσος Πάρκινσον: Ο ρόλος του μεταβολισμού στην ανάπτυξη της νόσου
Τι αποκαλύπτουν με μεγάλη ακρίβεια τα… αυτιά για τον κίνδυνο νόσου Πάρκινσον
