Πριν από περίπου 10 χρόνια, 4 φίλοι -ο Mike, ο Dustin, ο Lucas και ο Will- ξεκίνησαν την φανταστική τους αποστολή στο υπόγειο του Mike, αντιμετωπίζοντας μέχρι εκείνη τη στιγμή τον επικίνδυνο Demogorgon μόνο στο αγαπημένο τους παιχνίδι, το Dungeons & Dragons. Λίγο αργότερα, το τέρας δεν θα έμενε μόνο στη φαντασία τους, αλλά θα γινόταν ο μεγαλύτερος εφιάλτης τους στον πραγματικό κόσμο.
Και αν για τον Dustin, τον πιο αισιόδοξο και αστείο της παρέας, οι μάχες με τα τέρατα ήταν στη μικρή οθόνη, για τον ηθοποιό που τον υποδύεται, τον Gaten Matarazzo, υπήρξε από μικρή ηλικία μια διαφορετική πρόκληση στη ζωή του – αυτή της υγείας του.
Ο Gaten πάσχει από μια σπάνια γενετική πάθηση που λέγεται κλειδοκρανιακή δυσπλασία, η οποία επηρεάζει την ανάπτυξη των οστών και των δοντιών. Η πάθηση αυτή είναι ο λόγος για το χαρακτηριστικό χαμόγελό του, τα δόντια που λείπουν και τη διαφορετική δομή του προσώπου του – στοιχεία που όχι μόνο δεν κρύφτηκαν στη σειρά, αλλά έγιναν μέρος της μοναδικής ταυτότητας του Dustin.
«Σχεδόν κάθε ρόλος που έχω πάρει σχετίζεται με την πάθηση, με κάποιο τρόπο – είτε λόγω του ύψους μου, είτε των δοντιών μου, είτε επειδή δείχνω μικρότερος σε ηλικία. Οι αδερφοί Duffer με βοήθησαν πολύ, όταν ενσωμάτωσαν την πάθηση στη σειρά. Αρχικά, δεν είχαν σκοπό να έχει ο χαρακτήρας μου το ίδιο πρόβλημα, αλλά όταν τους το ανέφερα, τους άρεσε η ιδέα να υπάρχει ένας χαρακτήρας με αναπηρία, ώστε να γίνει πιο μοναδικός και πιο αληθινός για το κοινό» λέει σε συνέντευξή του στο HealthInsight.
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
Τι είναι η κλειδοκρανιακή δυσπλασία;
Η κλειδοκρανιακή δυσπλασία, γνωστή και ως δυσόστωση, είναι μια διαταραχή που αφορά την ανώμαλη ανάπτυξη των οστών στο κρανίο και την περιοχή των κλείδων. Πρόκειται για κληρονομική νόσο που προκαλείται από ένα παθολογικό γονίδιο και αρκεί η κληρονομικότητά του από έναν γονέα για να εμφανιστεί. Η πάθηση υπάρχει από τη γέννηση, καθώς είναι συγγενής, και επηρεάζει τόσο αγόρια όσο και κορίτσια.
Η κλειδοκρανιακή δυσπλασία χαρακτηρίζεται από εμφανή μορφολογικά στοιχεία, όπως έντονο μέτωπο και γνάθο, καθώς και πιο φαρδιά γέφυρα στη μύτη. Ιδιαίτερα επηρεάζεται η περιοχή της κλείδας, όπου σε ορισμένες περιπτώσεις το οστό μπορεί να απουσιάζει πλήρως ή να είναι ανεπαρκώς ανεπτυγμένο. Παράλληλα, παρουσιάζονται οδοντικές ανωμαλίες, καθώς τα παιδικά δόντια συχνά δεν πέφτουν στη φυσιολογική ηλικία και τα μόνιμα καθυστερούν να αναπτυχθούν ή εμφανίζονται στραβά.
Photo: Shutterstock
Δεν υπάρχει μέχρι σήμερα συγκεκριμένη θεραπεία για την πάθηση και κάθε περιστατικό αντιμετωπίζεται εξατομικευμένα, ανάλογα με τη βαρύτητα των συμπτωμάτων. Η οδοντιατρική παρακολούθηση αποτελεί βασικό πυλώνα της φροντίδας, ενώ σε πολλές περιπτώσεις εφαρμόζονται προληπτικά μέτρα, όπως η χρήση προστατευτικού κράνους στην παιδική ηλικία και η τοποθέτηση σωληνίσκων στα αυτιά για την αποφυγή λοιμώξεων. Οι χειρουργικές επεμβάσεις κρίνονται συχνά απαραίτητες για τη διόρθωση σκελετικών ανωμαλιών, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Όταν η διαφορετικότητα γίνεται δύναμη
Όπως ακριβώς ο χαρακτήρας του στη σειρά δεν φοβάται να ξεχωρίζει, έτσι και ο ίδιος ο ηθοποιός έχει μιλήσει ανοιχτά για τη ζωή του με την πάθηση αυτή, μετατρέποντας τη διαφορετικότητά του σε δύναμη και έμπνευση για χιλιάδες παιδιά σε όλο τον κόσμο.
Το 2020, μέσω των κοινωνικών του δικτύων, ανακοίνωσε ότι θα υποβαλλόταν σε χειρουργική επέμβαση για τέταρτη φορά λόγω της δυσπλασίας. Ευτυχώς, η δική του περίπτωση δεν συγκαταλέγεται στις πιο σοβαρές, αν και έχει περάσει αρκετές φορές από το χειρουργείο. Ο νεαρός ηθοποιός αξιοποιεί τη δημοφιλία του για να δώσει φωνή στη συγκεκριμένη πάθηση, ευαισθητοποιώντας το κοινό και προσφέροντας μεγαλύτερη προβολή στο ζήτημα. «Έχω πολύ ήπια μορφή της πάθησης και δεν αντιμετώπισα εκφοβισμό ή κάτι παρόμοιο. Με έναν περίεργο τρόπο, με βοήθησε, γιατί ουσιαστικά αυτή ξεκίνησε την καριέρα μου στην υποκριτική» λέει σε συνέντευξή του στο HealthInsight.
Σήμερα, ο ηθοποιός έχει εξελιχθεί και σε ενεργό υποστηρικτή της ενημέρωσης γύρω από την πάθηση, χρησιμοποιώντας τη φήμη του για καλό σκοπό. Ο Gaten Matarazzo συνεργάζεται στενά με τον οργανισμό CCD Smiles, μέσω του οποίου συγκεντρώνει χρήματα για να καλύπτονται οι υψηλές δαπάνες οδοντιατρικών και στοματικών χειρουργικών επεμβάσεων σε παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από κλειδοκρανιακή δυσπλασία.
Παράλληλα, μέσα από δημόσιες εμφανίσεις και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με τη σπάνια αυτή πάθηση, δίνοντας φωνή σε μια κοινότητα που συχνά μένει αόρατη.
Διαβάστε επίσης
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Ο 11χρονος Jayden έχει μυική δυστροφία Duchenne – Δύο χρόνια μετά τη διάγνωση σταμάτησε να περπατά
Ποια είναι τα «ορφανά» δερματικά νοσήματα και πόσο ταλαιπωρούν τους ασθενείς
