Η πρώτη διάγνωση ήρθε περίπου όταν ο κ. Νίκος Κοίλιαρης ήταν 70 ετών. Από εκείνη τη στιγμή, τόσο ο ίδιος όσο και η οικογένειά του κλήθηκαν να μάθουν να ζουν με μια πάθηση δύσκολη, σπάνια και όχι πάντα εύκολα αναγνωρίσιμη: την καρδιακή αμυλοείδωση.
Πρόκειται για μια κατάσταση, κατά την οποία ινίδια αμυλοειδούς εναποτίθενται στον καρδιακό μυ, επηρεάζοντας τη δράση του. Όπως εξηγεί η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, η αμυλοείδωση χαρακτηρίζεται από συσσώρευση παθολογικών πρωτεϊνών σε ιστούς και όργανα, μεταξύ των οποίων και η καρδιά, με αποτέλεσμα να διαταράσσεται η λειτουργία τους.
Ο γιος του ασθενούς, κ. Γιώργος Κοίλιαρης, Chief Technology Officer (CTO) στο Protothema.gr, περιγράφει στο ygeiamou πως η εν λόγω πάθηση οδηγεί σε δυσκαμψία και δυσκολεύει την καρδιά «να γεμίζει και να αδειάζει» σωστά.
Η αρχική αντιμετώπιση
Σε πρώτη φάση, το βασικό πρόβλημα ήταν οι χαμηλοί παλμοί και τα επεισόδια απώλειας αισθήσεων. Όπως θυμάται ο Γιώργος, υπήρχαν στιγμές που ο πατέρας του «έχανε τις αισθήσεις του και επανερχόταν έπειτα από έντονο τράνταγμα». Η ιατρική απόφαση ήταν η τοποθέτηση βηματοδότη.
Αυτή η μικρή συσκευή λειτουργούσε σαν ένα «εσωτερικό σκούντηγμα»: όταν οι παλμοί έπεφταν κάτω από το όριο ασφαλείας, ενεργοποιούνταν για να επαναφέρει τον καρδιακό ρυθμό.
Παράλληλα, η φαρμακευτική αγωγή είχε στόχο να κρατά την κατάσταση υπό έλεγχο. «Οι γιατροί μάς είχαν πει ότι η καρδιακή αμυλοείδωση δεν θεραπεύεται», αναφέρει ο Γιώργος. Αποσκοπούσε στον περιορισμό της περαιτέρω εναπόθεσης της πρωτεΐνης.
Για αρκετό καιρό, η οικογένεια είχε μάθει να κινείται μέσα σε αυτό το πλαίσιο: τακτική παρακολούθηση (ακόμα και 3 φορές τον μήνα), ρυθμίσεις στη φαρμακευτική αγωγή, προσοχή στα συμπτώματα. Μέχρι που το περασμένο καλοκαίρι, περίπου πέντε χρόνια αργότερα, ένα περιστατικό έφερε στο προσκήνιο νέα δεδομένα.
Το επεισόδιο καθ’ οδόν προς το χωριό
Ήταν το τριήμερο του Αγίου Πνεύματος. Ο κ. Κοίλιαρης οδηγούσε προς το χωριό, με τη σύζυγό του στη θέση του συνοδηγού. Κάποια στιγμή, εκείνη πρόσεξε ότι το αυτοκίνητο άρχισε να επιβραδύνει χωρίς προφανή λόγο.
Του μίλησε. «Γιατί κόβεις ταχύτητα; Γιατί σταματάς;». Δεν πήρε απάντηση. Τον σκούντηξε.
Ο ίδιος θα περιέγραφε αργότερα αυτό που ένιωσε με μια φράση καθημερινή αλλά, μέσα στη συγκεκριμένη συνθήκη, αρκετά τρομακτική: «Αισθάνθηκα σαν να με παίρνει ο ύπνος».
Μέσα στα επόμενα λεπτά, η κατάσταση επιδεινώθηκε. Άρχισε να αναφέρει πόνο, βάρος στο στήθος και δυσκολία στην αναπνοή. Το πρόβλημα ήταν ότι βρίσκονταν σε ορεινή περιοχή, κοντά στα Καλάβρυτα. Χρειάστηκε να καλέσουν γνωστό τους για να αναλάβει την οδήγηση μέχρι το νοσοκομείο της Τρίπολης. Η διαδρομή κράτησε περίπου μία ώρα και είκοσι λεπτά, με τον ασθενή να χάνει ξανά τις αισθήσεις του κατά τη μεταφορά και να επανέρχεται μετά από τράνταγμα.
«Δεν ήταν έμφραγμα. Πήγαινε για ανακοπή καρδιάς»
Η πρώτη σκέψη όλων ήταν ότι επρόκειτο για έμφραγμα. Στο νοσοκομείο, όμως, οι γιατροί εκτίμησαν ότι η εικόνα ήταν διαφορετική.
«Δεν ήταν έμφραγμα. Δεν είχε φράξει κάτι», μεταφέρει ο Γιώργος. «Πήγαινε για ανακοπή καρδιάς».
Καθοριστική αποδείχθηκε η πληροφορία που έδωσε αμέσως η μητέρα του στους γιατρούς: ότι ο ασθενής είχε καρδιακή αμυλοείδωση. Σύμφωνα με τον Γιώργο, συνέβαλε στην έκβαση, καθώς βοήθησε την ιατρική ομάδα να κινηθεί άμεσα προς τη σωστή κατεύθυνση.
Γιατί δεν ενεργοποιήθηκε ο βηματοδότης
Μετά το επεισόδιο, το ερώτημα ήταν αναπόφευκτο. Γιατί δεν λειτούργησε ο βηματοδότης; Η απάντηση βρισκόταν στη φύση του προβλήματος. Η συσκευή είχε τοποθετηθεί για τους χαμηλούς παλμούς. Αυτή τη φορά συνέβη το αντίθετο.
«Οι παλμοί είχαν ανέβει», λέει ο Γιώργος. Η καρδιά προσπαθούσε να στείλει αίμα αλλά δεν τα κατάφερνε. «Γι’ αυτό και δεν ενεργοποιήθηκε ο βηματοδότης».
Το νέο δεδομένο οδήγησε σε νέα ιατρική απόφαση. Ο κ. Κοίλιαρης νοσηλεύτηκε για λίγες ημέρες στην καρδιολογική μονάδα της Τρίπολης, υπό συνεχή παρακολούθηση, και στη συνέχεια μεταφέρθηκε στο Ιπποκράτειο. Εκεί, πραγματοποιήθηκε η αντικατάσταση του βηματοδότη με απινιδωτή.
Ο εμφυτεύσιμος απινιδωτής, ή ICD, παρακολουθεί τον καρδιακό ρυθμό και παρεμβαίνει στην περίπτωση επικίνδυνων αρρυθμιών. Πολλοί διαθέτουν και λειτουργία βηματοδότησης, ώστε να υποστηρίζουν την καρδιά όταν οι παλμοί είναι πολύ αργοί. Αυτό ακριβώς εξηγεί και ο Γιώργος: «η συσκευή μπορεί να “καλύπτει” τόσο τους χαμηλούς όσο και τους υψηλούς παλμούς». Παράλληλα, χρειάστηκε να επαναπροσαρμοστεί και η φαρμακευτική αγωγή.
Μετά την έξοδο από το νοσοκομείο, υπήρξαν μεμονωμένα περιστατικά που κράτησαν ελάχιστα δευτερόλεπτα. Ο ίδιος ο ασθενής ένιωσε «κάτι περίεργο», όπως μεταφέρει ο γιος του, αλλά η καρδιά επανήλθε.
Στις επόμενες εξετάσεις, τα δεδομένα του απινιδωτή έδειξαν ότι η συσκευή είχε πράγματι λειτουργήσει. Όπως το περιγράφει η οικογένεια, «κάτι πήγε να γίνει αλλά το μάζεψε».
Η επόμενη μέρα μετά το εξιτήριο
Η ιατρική αντιμετώπιση ήταν μόνο το ένα μέρος της ιστορίας. Το άλλο; Η επανένταξη στην καθημερινότητα. Ο κ. Κοίλιαρης χρειάστηκε να περιορίσει ορισμένες δραστηριότητες: να μην κουράζεται, να μη σηκώνει βάρη, να μην πιέζει το σώμα του. Απλές κινήσεις έπρεπε πλέον να γίνονται με άλλον τρόπο.
Η προσαρμογή αυτή δεν είναι μια απλή, τυπική λεπτομέρεια. Σύμφωνα με τη Mayo Clinic, η διαχείριση απαιτεί στενή συνεργασία με την ιατρική ομάδα, τήρηση της αγωγής, προσοχή στις διατροφικές οδηγίες, ξεκούραση, αποφυγή του καπνίσματος, διαχείριση του στρες και εξατομικευμένες συστάσεις για το επίπεδο της σωματικής δραστηριότητας.
Υπάρχει, όμως, και μια πιο… αθέατη πτυχή των παραπάνω. Για έναν άνθρωπο που έχει μάθει να κινείται αυτόνομα, αυτή η «οριοθέτηση» δεν είναι μόνο πρακτικής φύσεως. Αγγίζει την αίσθηση ελευθερίας και την εικόνα που έχει για τον εαυτό του. Κάπως έτσι, η νόσος παύει να αφορά μόνο την καρδιά αλλά επιβαρύνει και την ψυχολογία.
Σήμερα, περίπου τρεις μήνες μετά, η κατάσταση παρακολουθείται στενά με τακτικές αιματολογικές και καρδιολογικές εξετάσεις. Ο κ. Κοίλιαρης βρίσκει ξανά τα βήματά του μέσα στη νέα πραγματικότητα. Για παράδειγμα, από την πλήρη αποχή από την οδήγηση, πλέον διανύει μικρές, ελεγχόμενες αποστάσεις.
Στο τέλος της ημέρας, η «επιστροφή στην κανονικότητα» δεν ισοδυναμεί με «επιστροφή στο πριν». Σημαίνει να έχει κανείς τη δυνατότητα να συνεχίσει να απολαμβάνει τη ζωή. Απλώς, ίσως με λίγη παραπάνω προσοχή.
Διαβάστε επίσης
Η Ελληνίδα καρδιολόγος που περπατά για να σώσει την καρδιά μας – Ζει με βηματοδότη από τα 15 της
Απίστευτο: Τρεις άνδρες με σπάνια καρδιακή νόσο ανάρρωσαν χωρίς καμία ιατρική παρέμβαση
Αμυλοείδωση: Αυξάνονται διαρκώς οι θεραπευτικές επιλογές των ασθενών
