Με κεντρικό μήνυμα την «Απεριόριστη Ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης μετατρέπει φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου σε αφετηρία ενός μήνα δράσεων με ένα πολυδιάστατο πρόγραμμα που αναδεικνύει διαφορετικές πλευρές της ζωής με την Κυστική Ίνωση.
Με επίκεντρο τους ασθενείς, ο Σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί καλύτερη ποιότητα ζωής, ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και περισσότερες δυνατότητες για κάθε ασθενή που ζει με Κυστική Ίνωση.
Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κυρία Άννα Σπίνου: «Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα που για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι, όπως η δυνατότητα να ζεις και να σχεδιάζεις το μέλλον σου, να ονειρεύεσαι και να προχωράς με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.
Για εμάς η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι μια ευκαιρία να κάνουμε πιο ορατές τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να μετατρέψουμε την ενημέρωση σε δράση.
Φέτος επιλέξαμε να απλώσουμε το μήνυμα της 8ης Σεπτεμβρίου σε ολόκληρο τον μήνα, γιατί η Κυστική Ίνωση έχει πολλές διαφορετικές πλευρές και οι ανάγκες των ασθενών είναι καθημερινές. Ο αγώνας για “Απεριόριστη Ανάσα” σημαίνει για εμάς ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις θεραπείες, τη φροντίδα και τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, περισσότερες δυνατότητες, καλύτερη ποιότητα ζωής και ένα μέλλον με λιγότερους περιορισμούς για κάθε παιδί και ενήλικα με Κυστική Ίνωση. Είναι ένας αγώνας που συνεχίζουμε κάθε μέρα του χρόνου».
8 Σεπτεμβρίου: Η Ελλάδα φωτίζεται για την κυστική ίνωση και την πνευμονική ίνωση
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, στις 8 Σεπτεμβρίου, και τον Σεπτέμβριο, που είναι Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση, οι δύο Σύλλογοι ενώνουν τις δυνάμεις τους για να κάνουν τις δύο νόσους και τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτές περισσότερο ορατές στην κοινωνία.
Στο πλαίσιο της κοινής δράσης, τρεις εμβληματικοί χώροι σε όλη την Ελλάδα θα φωτιστούν συμβολικά.
Αθήνα – Βουλή των Ελλήνων
Η πρόσοψη της Βουλής θα φιλοξενήσει ειδικά σχεδιασμένο εικαστικό αφιερωμένο στην κυστική ίνωση και την πνευμονική ίνωση.
Θεσσαλονίκη – Ομπρέλες Ζογγολόπουλου
Το εμβληματικό έργο στην παραλία της Θεσσαλονίκης θα φωτιστεί συμβολικά σε μπλε-βεραμάν χρώμα, μεταφέροντας το κοινό μήνυμα των δύο Συλλόγων.
Ρίο-Αντίρριο – Γέφυρα «Χαρίλαος Τρικούπης»
Η Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου θα φωτιστεί συμβολικά σε μπλε χρώμα, ενώ στις ηλεκτρονικές πινακίδες θα προβάλλεται μήνυμα ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση.
Με αυτόν τον τρόπο, το κοινό μήνυμα των δύο Συλλόγων θα ταξιδέψει σε ολόκληρη τη χώρα.
Δύο διαφορετικές νόσοι με κοινό σημείο την ανάσα
Η κυστική ίνωση και η πνευμονική ίνωση είναι δύο διαφορετικές νόσοι, οι οποίες ανήκουν στα σπάνια νοσήματα και έχουν ως κοινό σημείο τους πνεύμονες και την αναπνοή. Συχνά, μάλιστα, συγχέονται εξαιτίας της κοινής λέξης «ίνωση».
Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος, με την οποία γεννιούνται οι ασθενείς και η οποία επηρεάζει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Η πνευμονική ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και αφορά τους πνεύμονες, όπου δημιουργούνται ουλές στον πνευμονικό ιστό, δυσχεραίνοντας προοδευτικά την αναπνοή.
Διαφορετικές ως προς την αιτία και την πορεία τους, οι δύο νόσοι συναντώνται σε μία κοινή πρόκληση: την ανάσα. Δύο δυνατές κοινότητες ασθενών ενώνουν έτσι τη φωνή τους σε έναν κοινό αγώνα για περισσότερη ορατότητα, καλύτερη φροντίδα και καλύτερη ποιότητα ζωής.
Μάθετε περισσότερα εδώ και εδώ.
Διαβάστε επίσης
Ο 5χρονος Έντουαρντ νίκησε μία σπάνια νόσο χάρη σε πρωτοποριακή θεραπεία
Κυστική Ίνωση: Μια μάχη που δίνεται καθημερινά
Κυστική ίνωση: Μια θετική εξέλιξη για τους 500.000 φορείς της νόσου στην Ελλάδα
