Καταλυτικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους φαίνεται πως έχει ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού, σύμφωνα με πανελλαδική ποσοτική και ποιοτική έρευνα του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ., με τίτλο «Ο Προσωπικός Βοηθός στην πράξη: Η εμπειρία των ωφελούμενων με αναπηρία».
Οι ωφελούμενοι περιγράφουν, στην πλειονότητά τους, σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, ουσιαστική ενίσχυση της ανεξαρτησίας και της αυτονομίας τους, καθώς και μεγαλύτερη κοινωνικοποίηση και συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής. Ο αντίκτυπος της υπηρεσίας συνδέεται συχνά με έντονα συναισθήματα ανακούφισης και χαράς, όχι μόνο για τα ίδια τα άτομα με αναπηρία, αλλά και για τα μέλη των οικογενειών και τους φροντιστές τους.
Παράλληλα, η έρευνα αναδεικνύει κρίσιμες προκλήσεις για την επιτυχή υλοποίηση και τη μακροπρόθεσμη βιωσιμότητα του θεσμού. Μεταξύ αυτών, η δυσκολία εύρεσης Προσωπικού Βοηθού, που συνδέεται με τη μειωμένη προσφορά, τις χαμηλές ωριαίες αμοιβές, το καθεστώς του «εργόσημου» και το δυσμενές εργασιακό πλαίσιο. Ως σημαντικό ζήτημα καταγράφεται επίσης η ασάφεια στο πλαίσιο των καθηκόντων του Προσωπικού Βοηθού, ενώ τόσο οι ωφελούμενοι όσο και οι ίδιοι οι Προσωπικοί Βοηθοί υπογραμμίζουν την ανάγκη λειτουργίας ενός εποπτικού και υποστηρικτικού πλαισίου.
Η έρευνα, που παρουσιάστηκε σε ημερίδα που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 23 Ιουνίου, αναδεικνύει την εμπειρία και τις αντιλήψεις των ωφελούμενων για τον Προσωπικό Βοηθό, τα αποτελέσματα της υπηρεσίας στην καθημερινή τους διαβίωση, και αποτυπώνει τις ανάγκες και τις προκλήσεις που αντιμετώπισαν οι ωφελούμενοι με αναπηρία που συμμετέχουν στο πιλοτικό πρόγραμμα.
Χαιρετισμούς απηύθυναν ο γενικός γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας Κωνσταντίνος Μεγαρίτης, ο πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο πρόεδρος του Ο.Π.Ε.Κ.Α. Επαμεινώνδας Ατσαβές και ο α΄ αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.μεΑ. Ιωάννης Μοσχολιός.
Ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί μία από τις σημαντικότερες παρεμβάσεις υποστήριξης για την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, με ουσιαστικό και πολυδιάστατο θετικό αντίκτυπο στους ωφελούμενους και στις οικογένειές τους. Μπορεί και πρέπει να εξελιχθεί από μία σημαντική πιλοτική παρέμβαση σε ένα μόνιμο θεσμικό εργαλείο προώθησης της ανεξάρτητης διαβίωσής τους και της ισότιμης συμμετοχής τους στην κοινωνία.
Τον συντονισμό της ημερίδας είχε ο γενικός γραμματέας της Ε.Σ.Α.μεΑ. Βασίλης Κούτσιανος, ο οποίος ευχαρίστησε τα επιστημονικά στελέχη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας και τόνισε τη σημασία του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός», το οποίο η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικούσε εδώ και δεκαετίες, καθώς και τη χρησιμότητα των συμπερασμάτων της έρευνας στην προοπτική βελτίωσης του Προγράμματος στη διευρυμένη του μορφή.
Η Κύρια Ερευνήτρια του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. Αντωνία Παυλή ανέλυσε το πώς φτάσαμε στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού στην Ελλάδα, ενώ η κ. Φανή Προβή, Επιστημονική Υπεύθυνη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας, παρουσίασε τα ευρήματα της έρευνας.
Πραγματοποιήθηκε ένας εξαιρετικά πλούσιος διάλογος, με παρεμβάσεις τόσο από πολίτες που παρευρέθηκαν στην ημερίδα για να παρακολουθήσουν και να τοποθετηθούν, όσο και από ωφελούμενους του Προγράμματος από όλη τη χώρα, οι οποίοι συμμετείχαν διαδικτυακά και τόνισαν τόσο τη σημασία του Προσωπικού Βοηθού και το πόσο άλλαξε τη ζωή τους, όσο και τα προβλήματα που έχουν διαπιστωθεί.
Στον χαιρετισμό του, ο γ. γραμματέας Κ. Μεγαρίτης τόνισε ότι το Πρόγραμμα αποτελεί μία ουσιαστική συμβολή στην κατοχύρωση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, καθώς πρόκειται για ένα περίπλοκο έργο που θα συνεχιστεί με τη διεύρυνσή του, όχι πλέον με τη διαδικασία της κλήρωσης αλλά με τη διαδικασία της μοριοδότησης και των εισοδηματικών και κοινωνικών κριτηρίων. Όπως ανέφερε, η χώρα δεν μπορεί να καλύψει το σύνολο της ανάγκης που υπάρχει. Πρόκειται για ένα Πρόγραμμα με πολλαπλασιαστικό χαρακτήρα, καθώς ωφελεί ταυτόχρονα τον ωφελούμενο με αναπηρία, την οικογένειά του και έναν προσωπικό βοηθό. Παράλληλα, επεσήμανε τη συνεργασία με την Ε.Σ.Α.μεΑ. από την έναρξη του σχεδιασμού του Προγράμματος.
Από την πλευρά του, ο πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας Στ. Κυμπουρόπουλος επισήμανε, μεταξύ άλλων, ότι «η όποια αγάπη της οικογένειας δεν μπορεί να είναι βασική κοινωνική πολιτική μιας χώρας. Η οικογένεια δεν μπορεί να υποκαθιστά το δικαίωμα, η μητέρα δεν μπορεί να γίνεται ισόβια υπηρεσία, ο πατέρας δεν μπορεί να γίνεται μόνιμος μηχανισμός υποστήριξης. Ο αδελφός, η αδελφή, ο σύντροφος, η σύντροφος δεν μπορούν να γίνονται αόρατοι φροντιστές επειδή το κράτος άργησε να οργανώσει την ελευθερία. Ο προσωπικός βοηθός μεταφέρει το κέντρο βάρους από τη φιλανθρωπία στο δικαίωμα, από την εξάρτηση στην επιλογή, από το ποιος μπορεί να βοηθήσει στο πώς οργανώνω εγώ τη ζωή μου. Η θεσμοθέτηση του προσωπικού βοηθού άνοιξε έναν ιστορικό δρόμο για την Ελλάδα και ακριβώς επειδή είναι ιστορική ευκαιρία πρέπει να είμαστε απαιτητικοί».
Ο πρόεδρος του Ο.Π.Ε.Κ.Α. Επ. Ατσαβές τόνισε την αξία της πιλοτικής εφαρμογής, καθώς μέσα από αυτήν μπορεί να αξιολογηθεί το Πρόγραμμα και να εντοπιστούν τα τρωτά σημεία του. Επεσήμανε ότι στη διευρυμένη φάση του Προγράμματος θα το αναλάβει εξολοκλήρου ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., καθώς και ότι το σημαντικότερο στοιχείο είναι οι πραγματικές αλλαγές στις ζωές των ωφελούμενων με αναπηρία.
«Η Ε.Σ.Α.μεΑ. στήριξε με συνέπεια και προσήλωση το πιλοτικό πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού από το αρχικό στάδιο του σχεδιασμού του. Παρά τις επιφυλάξεις που διατυπώσαμε κατά τη διαμόρφωση του θεσμικού πλαισίου της πιλοτικής φάσης, παραμείναμε σταθεροί υποστηρικτές της, καθώς ανταποκρινόταν στο θεμελιώδες και πάγιο αίτημα του εθνικού αναπηρικού κινήματος για αξιοπρεπή και ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία εντός της κοινότητας», τόνισε στην ομιλία του ο αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.μεΑ. Ι. Μοσχολιός. «Το επόμενο διακύβευμα είναι η μετεξέλιξη της πιλοτικής παρέμβασης σε έναν καθολικό, μόνιμο και θεσμικά κατοχυρωμένο μηχανισμό ανεξάρτητης διαβίωσης, πλήρως εναρμονισμένο με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, ο οποίος θα καλύπτει το σύνολο των ατόμων με αναπηρία που χρήζουν εξατομικευμένης υποστήριξης, χωρίς γεωγραφικούς αποκλεισμούς και χωρίς οικονομικά, διοικητικά ή άλλου είδους εμπόδια.
Και αυτό διότι ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί το βασικό εργαλείο μέσω του οποίου το άτομο με αναπηρία μπορεί να αποκτήσει τον έλεγχο της ζωής του, επιλέγοντας πού, πότε και με ποιον τρόπο θα υποστηριχθεί, ώστε να μπορεί να σπουδάζει, να εργάζεται, να συμμετέχει στην κοινωνική, πολιτική και πολιτιστική ζωή, επί ίσοις όροις, όπως κάθε άλλος πολίτης. Ο Προσωπικός Βοηθός συνιστά εργαλείο ουσιαστικής εφαρμογής του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση και χειραφέτηση. Συμβάλλει στη μετάβαση από πρακτικές φροντίδας που βασίζονται στην εξάρτηση σε ένα μοντέλο που αναγνωρίζει το άτομο με αναπηρία ως ισότιμο πολίτη με δικαίωμα αυτοδιάθεσης και λήψης αποφάσεων για τη ζωή του.
Ωστόσο, οφείλω να επισημάνω ότι η προσωπική βοήθεια δεν μπορεί να λειτουργήσει αποτελεσματικά χωρίς την ενδυνάμωση των ίδιων των ατόμων με αναπηρία ως προς τον ρόλο που καλούνται να αναλάβουν, δηλαδή να προσδιορίζουν τις ανάγκες τους, να κατευθύνουν την παρεχόμενη υποστήριξη και να διαχειρίζονται τη σχέση τους με τον Προσωπικό Βοηθό τους».
Μπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεο της ημερίδας εδώ.
Διαβάστε επίσης
Εκτός ΕΣΥ 7 στα 10 άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις – Τι αποκαλύπτει μεγάλη έρευνα
Άτομα με αναπηρία: 8 στα 10 «κόβουν» από δαπάνες διαβίωσης για να καλύψουν ανάγκες υγείας
Κλιματική αλλαγή: Τα άτομα με αναπηρία επηρεάζονται «δυσανάλογα» από την ακραία ζέστη