Σημαντικά βήματα προς τα εμπρός έχουν γίνει στη διαχείριση σπάνιων ασθενειών στη χώρα μας. Παραμένουν, όμως, προκλήσεις που αφορούν σε ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, ταχύτερη διάγνωση, πιο αποτελεσματική θεραπευτική προσέγγιση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Όλα τα ζητήματα γύρω από τις σπάνιες νόσους, που δεν είναι τελικά και τόσο… σπάνιες καθώς αφορούν σε περίπου 500.000 άτομα στην Ελλάδα, συζητήθηκαν στο 6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα που πραγματοποιήθηκε το περασμένο διήμερο στην Τεχνόπολη του δήμου Αθηναίων.
Ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, έδωσε το «παρών» με μαγνητοσκοπημένο βίντεο τονίζοντας ότι παραμένει πάντα ανοιχτός στην κοινότητα των «σπάνιων» ασθενών για να συζητά ό,τι τους απασχολεί. Αξίζει να σημειωθεί πως ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις αποτελεί η δημιουργία ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης. Αυτό, όπως επιβεβαίωσαν οι διοργανωτές της εκδήλωσης, εκπρόσωποι της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), κατατέθηκε πριν 1,5 έτος και είναι στο στάδιο της ωρίμανσης και της τελικής επεξεργασίας.
Η πρόοδος στο Εθνικό Σχέδιο είναι ένα θετικό βήμα στην προσπάθεια ορθής διαχείρισης των σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα. Άλλα θετικά βήματα είναι οι χρόνοι απόκρισης της Πολιτείας στη χορήγηση καινοτόμων φαρμάκων για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Σύμφωνα με όσα ανέφερε η κυρία Ελευθερία Τοκατλίδη, CEO του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), τέτοιες θεραπείες δεν υπάρχουν άμεσα διαθέσιμες στα ράφια των φαρμακείων. Η ίδια εξήγησε ότι γίνεται αγώνας δρόμου για την αναζήτηση και εισαγωγή των κατάλληλων φαρμάκων, με το ΙΦΕΤ να έχει μειώσει κατά πολύ τους χρόνους απόκρισης.
Ειδικότερα, φάρμακα που διακινούνται μέσω φαρμακείων του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), μέσα σε πέντε ημέρες από την παραγγελία είναι σήμερα στο φαρμακείο. Αναφορικά με σκευάσματα που έχουν έγκριση μόνο από FDA (Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων), δηλαδή μόνο στις ΗΠΑ, συνήθως απαιτείται ένας μήνας – διάστημα που σπανίως ξεπερνιέται – για την εισαγωγή τους στη χώρα μας. «Καταφέρνουμε και βρίσκουμε τη θεραπεία όσο δύσκολο και εάν είναι», σημείωσε η κυρία Τοκατλίδη, προσθέτοντας παράλληλα ότι η Ελλάδα αγοράζει με χαμηλότερες τιμές σε σχέση με άλλες χώρες της Ευρώπης.
Καθυστερημένη διάγνωση για όσους ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές
Ένα από τα τρία βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η καθυστερημένη διάγνωση, ειδικά για άτομα που ζουν εκτός αστικών κέντρων και δη σε απομακρυσμένες περιοχές. Πρόκειται για μια σημαντική πρόκληση, σύμφωνα με την πρόεδρο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κυρία Μέμη Τσεκούρα. Το ίδιο, βέβαια, επεσήμανε και ο Υφυπουργός Υγείας, κ. Μάριος Θεμιστοκλέους εκφράζοντας την πρόθεση του Υπουργείου Υγείας να βρει λύσεις με στόχο την ισότιμη πρόσβαση.
Από το 6ο Διεθνές Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων
Σύμφωνα με τον κ. Θεμιστοκλέους, ένα δεύτερο ζήτημα που απαιτεί «δουλειά» είναι η αξιοποίηση των δεδομένων που συλλέγονται ώστε να δοθεί προβλεψιμότητα και κατ’ επέκταση καλύτερη πρόσβαση σε θεραπεία.
Ο Υφυπουργός Υγείας, πάντως, τόνισε ότι τα μητρώα των σπάνιων ασθενειών αναμένεται να βοηθήσουν αρκετά πολιτεία και ασθενείς σε πολιτικές σχετικές με αυτές τις νόσους. Ανέφερε, μάλιστα, ότι ήδη έχουν δημιουργηθεί τρία μητρώα και είναι στα «σκαριά» και άλλα.
«Ένα από τα βασικά προβλήματα των ασθενών είναι ότι ταλαιπωρούνται μεταξύ ιατρικών ειδικοτήτων στο σύστημα υγείας», σημείωσε ο κ. Θεμιστοκλέους, προσθέτοντας πως απαιτούνται περισσότερα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ώστε να γνωρίζει ο κάθε ασθενής το «μονοπάτι» που πρέπει να ακολουθήσει.
3 προκλήσεις για τους «σπάνιους» ασθενείς στην Ελλάδα
- Καθυστερημένη διάγνωση
- Αξιοποίηση δεδομένων για προβλεψιμότητα και πρόσβαση στη σωστή θεραπεία
- Ταλαιπωρία ασθενών ανάμεσα σε διάφορες ιατρικές ειδικότητες στο ΕΣΥ.
Διαβάστε επίσης
Νεογνικός έλεγχος: Η σωτήρια κίνηση που ανιχνεύει εγκαίρως επικίνδυνες ανοσοανεπάρκειες
Ο πρώτος κατάλογος που αναγνωρίζει 7.000 σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα
Σπάνιες νόσοι: Οκτώ στους δέκα γονείς θα ήθελαν το παιδί να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση
