*Γράφει ο κ. Μάριος Θεμιστοκλέους, υφυπουργός Υγείας
Ο τρόπος με τον οποίο ένα σύστημα υγείας αντιμετωπίζει τα σπάνια νοσήματα αποτελεί ουσιαστικό δείκτη αξιοπιστίας του. Πρόκειται για ένα πεδίο όπου η επιστημονική πολυπλοκότητα συναντά την κοινωνική ευθύνη και η καινοτομία δοκιμάζει τα όρια της δημόσιας χρηματοδότησης. Η διάγνωση συχνά καθυστερεί, η φροντίδα απαιτεί συνεργασία πολλών ειδικοτήτων και η θεραπευτική διαχείριση είναι σε πολλές περιπτώσεις μακροχρόνια. Οι συνθήκες αυτές δημιουργούν πραγματικές προκλήσεις δημόσιας πολιτικής:
- πώς εξασφαλίζεται ισότιμη πρόσβαση,
- πώς κατανέμονται ορθολογικά οι πόροι
- πώς διασφαλίζεται ότι η ιατρική καινοτομία φτάνει στους ασθενείς χωρίς να διακυβεύεται η βιωσιμότητα του συστήματος.
Απέναντι σε αυτές τις προκλήσεις, η στρατηγική επιλογή του Υπουργείου Υγείας είναι η μετάβαση από την αποσπασματική αντιμετώπιση σε ένα συνεκτικό πλαίσιο δημόσιας πολιτικής, που βασίζεται σε δεδομένα, θεσμούς και διαφάνεια.
Κεντρικό στοιχείο αυτής της προσέγγισης αποτελούν τα Εθνικά Μητρώα Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις. Για πρώτη φορά, η χώρα αποκτά οργανωμένη και ψηφιακή καταγραφή των ασθενών, ενταγμένη στο περιβάλλον της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Ήδη λειτουργούν τρία μητρώα — για σπάνια αιματολογικά νοσήματα, για σπάνιες παθήσεις του οφθαλμού και της όρασης και για σπάνιες ηπατολογικές παθήσεις — ενώ προχωρά η δημιουργία επιπλέον μητρώων που θα καλύπτουν νευρολογικά, νεφρολογικά, δερματολογικά, ρευματολογικά και ενδοκρινολογικά νοσήματα.
Τα μητρώα αυτά δεν αποτελούν απλώς διοικητική διαδικασία. Συνιστούν εργαλείο χάραξης πολιτικής, καθώς επιτρέπουν:
- την επιβεβαίωση διαγνώσεων με ενιαία κριτήρια,
- την παρακολούθηση της πορείας της νόσου,
- την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των θεραπειών και
- την τεκμηριωμένη κατανομή πόρων.
Με άλλα λόγια, μετατρέπουν την πληροφορία σε δημόσια πολιτική.
Στην ίδια κατεύθυνση εντάσσεται και η έκδοση του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων με βάση τους ORPHAcodes από το ΚΕΤΕΚΝΥ το 2024. Ο κατάλογος περιλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα με ελληνική και αγγλική ονομασία, τον μοναδικό αριθμό Orphacode και την αντιστοίχισή του στο ICD-10. Η ύπαρξη ενιαίου και διεθνώς συμβατού συστήματος κωδικοποίησης ενισχύει την ορατότητα των σπανίων νοσημάτων στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και στην έρευνα και δημιουργεί τις προϋποθέσεις για καλύτερο σχεδιασμό πολιτικών και υπηρεσιών. Η σωστή καταγραφή δεν είναι τεχνική λεπτομέρεια· αποτελεί προϋπόθεση σοβαρής πολιτικής υγείας.
Καθοριστική είναι και η συμβολή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων, τα οποία λειτουργούν ως σημεία αναφοράς υψηλής εξειδίκευσης, συγκεντρώνοντας γνώση, εμπειρία και πολυεπιστημονική συνεργασία, ενώ παράλληλα διασυνδέονται με ευρωπαϊκά δίκτυα. Με τον τρόπο αυτό, διαμορφώνεται ένα σύστημα φροντίδας που δεν εξαρτάται από συγκυρίες ή γεωγραφικούς περιορισμούς, αλλά βασίζεται στην οργανωμένη πρόσβαση και στην επιστημονική τεκμηρίωση.
Παράλληλα, ενισχύονται οι μηχανισμοί αξιολόγησης φαρμάκων υψηλού κόστους (ΦΥΚ) με επιστημονικά και οικονομικά κριτήρια, ώστε να διασφαλίζεται η ισορροπία ανάμεσα στην πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία και στη βιωσιμότητα του δημόσιου συστήματος υγείας. Η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας αποτελεί κρίσιμο εργαλείο για τη λήψη αποφάσεων που βασίζονται σε αποδείξεις κλινικής αποτελεσματικότητας και κοινωνικής αξίας.
Το επόμενο καθοριστικό βήμα είναι η ολοκλήρωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, το οποίο θα συγκεντρώσει σε ενιαίο πλαίσιο την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών, ενσωματώνοντας την εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας, την ενίσχυση του γενετικού ελέγχου, την πρόσβαση σε κλινικές μελέτες και τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικών.
Η πολιτική για τα σπάνια νοσήματα είναι επιλογή αξιών. Είναι η απόφαση ενός κράτους να αποδείξει στην πράξη ότι η ισότητα στην υγεία δεν είναι σύνθημα, αλλά υποχρέωση. Και αυτή την υποχρέωση την υπηρετούμε καθημερινά με σχέδιο, θεσμούς και λογοδοσία.
Διαβάστε επίσης
Νέες θεραπείες για σπάνιες παθήσεις – Όταν η καινοτομία συναντά τη σπανιότητα
