Η Ομάδα Εργασίας της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις (ERDERA) ξεκίνησε νέα διαδικτυακή έρευνα, με στόχο την αξιολόγηση της εμπειρίας που έχουν οι Οργανώσεις Ασθενών στον τομέα της δημόσια χρηματοδοτούμενης έρευνας. Η πρωτοβουλία αυτή περιλαμβάνει έργα που πραγματοποιήθηκαν στο πλαίσιο των προκατόχων της ERDERA, όπως το Ευρωπαϊκό Κοινό Πρόγραμμα για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD) και τα προγράμματα E-Rare.
Το ερωτηματολόγιο είναι ήδη διαθέσιμο ηλεκτρονικά και θα παραμείνει ανοιχτό για περίοδο έξι έως οκτώ εβδομάδων. Στόχος είναι να καταγραφούν βιωματικές μαρτυρίες και απόψεις για το τι λειτουργεί αποδοτικά στη συνεργασία μεταξύ ασθενών και ερευνητών, καθώς και να εντοπιστούν πιθανά κενά ή προκλήσεις κατά τη διάρκεια της συμμετοχής των ασθενών στα ερευνητικά έργα.
Οι ασθενείς, οι φροντιστές και οι εκπρόσωποί τους διαθέτουν συχνά συνδυασμένη τεχνογνωσία και προσωπική εμπειρία από τη διαχείριση των παθήσεών τους. Όπως δήλωσε η Roseline Favresse, υπεύθυνη του έργου της ERDERA για την εκπαίδευση και κατάρτιση στην έρευνα σπάνιων νοσημάτων: «Η οπτική των ασθενών θεωρείται πλέον καθοριστική στη διαμόρφωση και προσαρμογή των ερευνητικών έργων. Οι εμπειρίες ζωής τους προσφέρουν πολύτιμες πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν στον καθορισμό ερευνητικών προτεραιοτήτων, στη βελτίωση του σχεδιασμού μελετών και στην παραγωγή αποτελεσμάτων με ουσιαστικό αντίκτυπο».
Η έρευνα αποσκοπεί στη συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με τη συμμετοχή των Οργανώσεων Ασθενών στον σχεδιασμό και την πορεία των ερευνητικών έργων. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον υπάρχει για το αν η εμπλοκή τους ξεκινά έγκαιρα ή περιορίζεται μετά την εξασφάλιση της χρηματοδότησης. Οι απαντήσεις θα παραμείνουν αυστηρά εμπιστευτικές και θα υποβληθούν σε επεξεργασία σύμφωνα με τον Κανονισμό Γενικής Προστασίας Δεδομένων (GDPR). Μετά την ανωνυμοποίησή τους, θα αναλυθούν, ώστε να εξαχθούν χρήσιμα συμπεράσματα.
Οι περιλήψεις των αποτελεσμάτων, σε προσιτή γλώσσα, θα κοινοποιηθούν σε φορείς χρηματοδότησης, ερευνητικές ομάδες και την ευρύτερη κοινότητα, με σκοπό τη βελτίωση των οδηγιών για μελλοντικές προκηρύξεις. Όπως αναφέρει χαρακτηριστικά η Favresse, «αν καταφέρουμε να τεκμηριώσουμε πού η συνεργασία αποδίδει προστιθέμενη αξία, θα ενισχύσουμε τις πιθανότητες κάθε νέου έργου να απαντήσει σε ερωτήματα που έχουν πραγματικό αντίκρισμα για τους ασθενείς».
Η ERDERA καλεί όλους τους συλλόγους και οργανώσεις ασθενών στην Ευρώπη να συμμετάσχουν ενεργά, συμβάλλοντας έτσι στην καθιέρωση καλών πρακτικών ως σταθερή βάση στη μελλοντική έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις. Για να αποκτήσετε πρόσβαση στην έρευνα, μπορείτε να δείτε εδώ.
Διαβάστε επίσης
Σπάνιες παθήσεις: Παγκόσμιο ψήφισμα για την ισότιμη φροντίδα των ασθενών στηρίζει ο ΣΦΕΕ
Ο EMA εγκρίνει το πρώτο ορφανό φάρμακο για το σύνδρομο Marfan – Τι σημαίνει αυτό
Η Ελλάδα στηρίζει το Ψήφισμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις
