Μια καινοτόμος ψηφιακή θεραπευτική προσέγγιση, η οποία έχει τη δυνατότητα να μειώσει τη σοβαρότητα των χρόνιων διαταραχών τικ, όπως το σύνδρομο Tourette, προτείνεται για πρώτη φορά για χρήση από το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας (NHS). Η τεχνολογία, με την ονομασία ORBIT (Online Remote Behavioural Intervention for Tics), αναπτύχθηκε από επιστήμονες του Πανεπιστημίου του Νότιγχαμ και θα είναι διαθέσιμη στους ασθενείς του NHS για περίοδο 3 ετών, υπό όρους. Κατά τη διάρκεια αυτής της φάσης, θα συγκεντρώνονται περαιτέρω στοιχεία ώστε να αξιολογηθεί η πρακτική αποτελεσματικότητα της θεραπείας.
Η νέα οδηγία ενισχύει προηγούμενο πλαίσιο συστάσεων, το οποίο είχε ήδη ενθαρρύνει τη χρήση τόσο του ORBIT όσο και μιας ακόμη φορητής συσκευής που ονομάζεται Neupulse, για την υποστήριξη ατόμων με κινητικά ή φωνητικά τικ, δηλαδή τα απότομα, επαναλαμβανόμενα σωματικά ή ηχητικά ξεσπάσματα που χαρακτηρίζουν το σύνδρομο Tourette.
Το Neupulse αποτελεί μία συσκευή που θυμίζει ρολόι χειρός και αποσκοπεί στη μείωση της συχνότητας και της έντασης των τικ μέσω παροχής ήπιων ηλεκτρικών παλμών. Ωστόσο, βρίσκεται ακόμη υπό ξεχωριστή διαδικασία αξιολόγησης από τον οργανισμό NICE (National Institute for Health and Care Excellence), καθώς δεν έχει ακόμη εγκριθεί επίσημα για εμπορική διάθεση στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Η έγκριση του ORBIT από επιτροπή του NICE αποτελεί ιστορικό ορόσημο, καθώς είναι η πρώτη φορά που συνιστάται ψηφιακή θεραπεία για τη διαχείριση καταστάσεων που σχετίζονται με τικ. Σύμφωνα με τους δημιουργούς του προγράμματος, η εφαρμογή αυτή μπορεί να ενισχύσει τη λειτουργικότητα και την καθημερινή ζωή των χρηστών, προσφέροντας ουσιαστική υποστήριξη στην ψυχολογική και συμπεριφορική διαχείριση των συμπτωμάτων.
Προσβάσιμη και φιλική προς τον χρήστη διαδικτυακή πλατφόρμα
Το ORBIT διατίθεται μέσω διαδικτυακού προγράμματος περιήγησης και παρουσιάζεται ως μια δομημένη σειρά διαδικτυακών μαθημάτων αυτοβοήθειας. Το υλικό περιλαμβάνει βίντεο, κινούμενα γραφικά και διαδραστικά σενάρια, σχεδιασμένα ειδικά για παιδιά και εφήβους ηλικίας 9 έως 17 ετών. Η πλατφόρμα συνδυάζει ευχρηστία με τεκμηριωμένη επιστημονική προσέγγιση, προσφέροντας ένα ευχάριστο αλλά θεραπευτικό περιβάλλον.
Καθ’ όλη τη διάρκεια του προγράμματος 10 εβδομάδων, οι συμμετέχοντες υποστηρίζονται από έναν διαδικτυακό θεραπευτή ή «e-coach». Το περιεχόμενο βασίζεται στη μέθοδο της «έκθεσης με πρόληψη της αντίδρασης» – μια τεχνική της γνωστικής συμπεριφορικής θεραπείας (CBT) που επικεντρώνεται στην αντιμετώπιση των εσωτερικών προκλήσεων που προκαλούν άγχος και ενεργοποιούν τα τικ, όπως σκέψεις, εικόνες και παρορμήσεις.
Σε μία εκτενή, τυχαιοποιημένη μελέτη που δημοσιεύθηκε στο The Lancet, η παρέμβαση ORBIT αποδείχθηκε κλινικά αποτελεσματική. Συγκεκριμένα, υπερδιπλασίασε το ποσοστό των ασθενών που παρουσίασαν σημαντική βελτίωση των συμπτωμάτων, με τα οφέλη να διατηρούνται για διάστημα έως και 18 μηνών μετά την ολοκλήρωση της θεραπευτικής διαδικασίας.
Η απόφαση του NICE βασίστηκε και σε ευρήματα έρευνας που πραγματοποιήθηκε μεταξύ ατόμων με χρόνιες διαταραχές τικ και συνδρόμου Tourette, καθώς και στους γονείς και φροντιστές τους. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει έως και 2 χρόνια και ότι οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές είναι εξαιρετικά περιορισμένες.
Παρότι η ψυχοεκπαίδευση -συνδυασμός εκπαίδευσης και στοιχείων γνωστικής συμπεριφορικής θεραπείας -παραμένει η κύρια θεραπευτική επιλογή του NHS, το ORBIT θα προσφέρεται ως δευτερεύουσα λύση, κατόπιν αξιολόγησης από γενικό ιατρό. Το εργαλείο αυτό εντάσσεται σε ένα πλαίσιο ενισχυμένης υποστήριξης για άτομα που αντιμετωπίζουν πιο έντονα ή παρατεταμένα συμπτώματα.
Εκτιμάται ότι περισσότεροι από 300.000 ανήλικοι και ενήλικοι στο Ηνωμένο Βασίλειο ζουν με μια διαταραχή που σχετίζεται με τικ. Ωστόσο, λιγότερο από το 20% των παιδιών και εφήβων έχουν σήμερα πρόσβαση σε κατάλληλες συμπεριφορικές παρεμβάσεις. Η διάθεση του ORBIT μέσω του NHS αποτελεί ένα σημαντικό βήμα προς τη διεύρυνση των θεραπευτικών επιλογών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Διαβάστε επίσης
Σύνδρομο Tourette: Η νευρολογική διαταραχή πίσω από τις βωμολοχίες Αμερικανίδας TikToker
Γιατί έχει τικ το παιδί – Πότε χειροτερεύουν – Πώς θα τα ξεπεράσει
