Γράφει η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα καταγράφουν αυξητικές τάσεις σε παγκόσμιο επίπεδο, με τους επιστήμονες να προειδοποιούν για ακόμη μεγαλύτερη αύξηση στο εγγύς μέλλον, επηρεάζοντας ολοένα και περισσότερους ανθρώπους.
Στη νέα αυτή διαρκώς και ταχέως μεταβαλλόμενη συνθήκη, είναι κρίσιμο να προετοιμαστούν κατάλληλα τα Συστήματα Υγείας παγκοσμίως ώστε να μπορέσουν να ανταποκριθούν αποτελεσματικά στις ανάγκες αυτών των ασθενών.
Μερικά από τα πιο συνήθη συμπτώματα τους είναι οι διαρροϊκές κενώσεις και το κοιλιακό άλγος, ενώ ένας σημαντικός αριθμός ασθενών υποφέρει και από εξωεντερικές εκδηλώσεις της νόσου, με πιο σημαντικές αυτές από τις αρθρώσεις, το δέρμα και τους οφθαλμούς.
Οι ΙΦΝΕ είναι χρόνια νοσήματα που χαρακτηρίζονται από περιόδους ύφεσης και έξαρσης των συμπτωμάτων και αυτό συνεπάγεται διάφορα πράγματα για τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από αυτές, για την καθημερινότητά τους, την εκπαίδευση, την εργασία, τις διαπροσωπικές τους σχέσεις.
Ακόμα και σε ύφεση, οι ασθενείς δηλώνουν πολλές φορές ότι βιώνουν συμπτώματα όπως η κόπωση -ένα από τα πλέον ενοχλητικά συμπτώματα για τους ασθενείς- που τους περιορίζουν στην καθημερινότητά τους και εν συνεπεία τους δημιουργούν ποικίλα προβλήματα και στις δραστηριότητες που καλούνται να φέρουν σε πέρας.
Από ευρήματα της έρευνας που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και παρουσιάστηκαν στο πρόσφατο 19ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ, προκύπτει πως τόσο οι ασθενείς με Νόσο του Crohn όσο και αυτοί με Ελκώδη Κολίτιδα παρουσιάζουν μέτρια έως σοβαρά μειωμένη ποιότητα ζωής, μέτρια έως σοβαρή απώλεια παραγωγικότητας και μειωμένη δραστηριότητα στις καθημερινές τους ασχολίες, μέτρια έως σοβαρά καταθλιπτικά συμπτώματα.
Συνεπώς, ακόμα και σήμερα και παρά το γεγονός ότι πλέον υπάρχουν διαθέσιμες πολλές θεραπευτικές επιλογές, οι ασθενείς με ΙΦΝΕ είναι αντιμέτωποι με υψηλό φορτίο νόσου και εξακολουθούν να έχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες.
Κρίσιμο σε αυτό είναι να υπάρχει καλή επικοινωνία μεταξύ του ασθενούς και του θεράποντος ιατρού, ώστε να συζητούν όλα όσα απασχολούν τον ασθενή και από κοινού να αναζητούν τη βέλτιστη λύση με στόχο να έχει μία κατά το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής και μια καθημερινότητα με μειωμένα συμπτώματα.
Και στη σημερινή εποχή είναι πιο επιτακτικό από ποτέ να μιλήσουμε για τη δημιουργία οργανωμένων κέντρων για τις ΙΦΝΕ, με πολυεπιστημονικές ομάδες που θα παρέχουν ολιστική φροντίδα στους ασθενείς, και στη χώρα μας, όπως συμβαίνει σε άλλες χώρες.
Δυστυχώς, ακόμα και στις μέρες μας οι ΙΦΝΕ περιβάλλονται από ένα στίγμα και η κοινωνική απομόνωση των ασθενών με ΙΦΝΕ είναι μια πραγματικότητα για έναν σημαντικό αριθμό ατόμων επιβαρύνοντας ακόμα περισσότερο την ποιότητα της ζωής τους.
Αναφορικά με τη φαρμακευτική καινοτομία, οι ΙΦΝΕ είναι μια θεραπευτική κατηγορία για την οποία αναδύονται διαρκώς νέες θεραπευτικές επιλογές. Ωστόσο, στη χώρα μας, αυτές οι επιλογές σε ορισμένες περιπτώσεις καθίστανται διαθέσιμες για τους ασθενείς έπειτα από μια μακρά περίοδο αναμονής, αγγίζοντας σχεδόν έως και τα δύο χρόνια για κάποια φάρμακα. Και αυτό είναι κάτι το οποίο σίγουρα θα πρέπει να βελτιωθεί, θα πρέπει να αποτελέσει συλλογική προτεραιότητα για όλους τους εμπλεκόμενους, καθώς η καινοτομία έχει πραγματική αξία όταν φτάνει άμεσα και έγκαιρα σε αυτόν που την έχει ανάγκη για να αποκομίσει και τα μέγιστα οφέλη από αυτήν.
Στην προσπάθειά μας να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες των ασθενών με ΙΦΝΕ, τον αντίκτυπο που αυτές έχουν στην καθημερινή τους ζωή και να αναζητήσουμε τις δράσεις εκείνες που θα βελτιώνουν τη ζωή τους, είναι εξαιρετικά σημαντικό να ακούμε τους ίδιους τους ασθενείς και τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με ΙΦΝΕ και να ενθαρρύνουμε την ανοιχτή συζήτηση μεταξύ όλων των εμπλεκομένων, δίνοντας τη δύναμη παράλληλα σε όλους τους ασθενείς να μιλάνε για τη νόσο τους χωρίς ταμπού.
Μπορούμε -και πρέπει- να σπάσουμε τη σιωπή γύρω από τις ΙΦΝΕ και να βγάλουμε τους ασθενείς από τη σκιά.
Θα ήθελα, όμως, να κλείσω αισιόδοξα αυτό το κείμενο γιατί το ταξίδι με μια χρόνια νόσο, παρά τις προκλήσεις που φέρει μαζί του, είναι ένα ταξίδι που μπορεί να προσφέρει στο άτομο μια πρώτης τάξεως ευκαιρία για προσωπική ουσιαστική ανάπτυξη.
Αναξιοποίητα τα data των ψηφιακών εργαλείων υγείας – Ποια είναι τα εμπόδια
ΙΦΝΕ: «Σούπερ» προβιοτικά καταπολεμούν τις φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου
