Ανισότητες, επιβαρύνσεις και ανάγκη για πιο ανθρώπινη φροντίδα αναδεικνύει η εμπειρία ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση, όπως αποδεικνύει η πανελλήνια έρευνα «Patient Preferences», η οποία καταγράφει για πρώτη φορά τις απόψεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα και παρουσιάστηκε χθες από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την IQVIA.
Η έρευνα διεξήχθη σε δείγμα 1.023 ασθενών από όλη την Ελλάδα και αποκαλύπτει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις προτεραιότητές τους όσον αφορά τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς και τις ελπίδες τους για το μέλλον. Οι συμμετέχοντες προέρχονται από διάφορες ηλικιακές και κοινωνικές ομάδες, με το 35,6% να έχουν διαγνωστεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση από 1 έως 5 χρόνια, το 19,9% από 6 έως 10 χρόνια και το 44,5% να ζουν με τη νόσο για περισσότερο από 10 χρόνια.
Όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα, παρά τη γενικά θετική εικόνα της θεραπευτικής εμπειρίας, μόλις το 55% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση δηλώνει ικανοποιημένο από τη συνολική διαχείριση της νόσου. Η αποτελεσματικότητα της θεραπείας είναι για τους περισσότερους το βασικό ζητούμενο, ενώ ζητήματα όπως η συχνότητα ή η ευκολία χρήσης περνούν σε δεύτερη μοίρα. Ωστόσο, μόνο ένας στους δύο αισιοδοξεί ότι θα πετύχει τους στόχους του με την υπάρχουσα θεραπευτική προσέγγιση, ενώ ένα 9% δηλώνει απαισιόδοξο.
Η οικονομική επιβάρυνση παραμένει βαριά και άνιση: το 82% των ασθενών πληρώνει από την τσέπη του, με 4 στους 10 να δαπανούν έως 300 ευρώ μηνιαίως και ένα 8% να ξεπερνά αυτό το ποσό. Επίσης, η θεραπεία έχει ισχυρό αποτύπωμα και στον οικογενειακό σχεδιασμό: 4 στους 10 λαμβάνουν υπόψη τη νόσο σε κρίσιμες αποφάσεις ζωής, ενώ πάνω από το 70% δηλώνει ότι οι επιλογές του επηρεάζονται άμεσα. Στην καθημερινότητα και την εργασία, σχεδόν 8 στους 10 αναφέρουν κάποιον βαθμό περιορισμού.
Οι ασθενείς ζητούν ολιστική προσέγγιση: το 90% θεωρεί ότι η φαρμακευτική αγωγή πρέπει να συνοδεύεται από υποστηρικτικές παρεμβάσεις, όπως φυσικοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και συμβουλευτική. Αν και τα ψηφιακά εργαλεία μπορούν να βοηθήσουν, μόλις το 10% τα αξιοποιεί – με βασικό εμπόδιο την έλλειψη καθοδήγησης και τεχνολογικής υποστήριξης. Καθοριστικός και ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών, που καλούνται να καλύψουν σημαντικά κενά: 97% των ασθενών αναγνωρίζουν τη σημασία της ψυχολογικής ενδυνάμωσης, 84% ζητούν περισσότερες δράσεις, ενώ και οι φροντιστές εκφράζουν ξεκάθαρα την ανάγκη για ενημέρωση και στήριξη.
Η ΠΟΑμΣΚΠ υπογραμμίζει ότι αυτή η έρευνα δίνει φωνή στους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση και αναδεικνύει τις ανάγκες τους για αξιοπρέπεια, λιγότερα εμπόδια και περισσότερη κατανόηση. Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, κυρία Μοίρα Τζίτζικα, σημειώνει: «Οι ασθενείς δεν ζητούν μόνο θεραπεία – ζητούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια και με λιγότερα εμπόδια. Οφείλουμε όλοι να ακούσουμε και να δράσουμε με βάση αυτές τις ανάγκες». Παράλληλα, ο Εκπρόσωπος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΠΟΑμΣΚΠ τονίζει πως «οι αριθμοί μιλούν, αλλά πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος. Με αυτή την έρευνα χαρτογραφούμε τις πραγματικές προτεραιότητες των ασθενών για να οικοδομήσουμε πιο ανθρωποκεντρικές πολιτικές υγείας».
Η έρευνα αυτή καταδεικνύει την ανάγκη για μια φροντίδα που δεν περιορίζεται μόνο στη θεραπεία με φάρμακα, αλλά που βλέπει πέρα από τη σωματική υγεία και ενσωματώνει τις ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες των ασθενών. Όπως επισημαίνει ο καθηγητής Νευρολογίας, κ. Ν. Γρηγοριάδης: «Ο ασθενής με ΠΣ δεν είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της φροντίδας». Εξάλλου, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Νευρολογίας, κυρία Μαρία Αναγνωστούλη, καταλήγει: «Οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και την πολιτική υγείας, για να διασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα».
Διαβάστε επίσης
