Δύο ασθενείς με σπάνιες νόσους μοιράζονται τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τόσο ως ασθενείς όσο και ως φροντιστές ασθενών με σπάνιες νόσους στο πλαίσιο της στρογγυλής τράπεζας του ygeiamou για τις σπάνιες παθήσεις