Πανελλήνια καμπάνια ορατότητας, ελπίδας και ενσυναίσθησης για τη σπάνια αυτή κληρονομική νόσο, που προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία και οδηγεί σε βαριά κινητική αναπηρία
