Πάνω από 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με σπάνια νόσο διεθνώς, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι επηρεάζονται έως 600.000 - Ζητούμενο η έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, αναφέρει ο ΣΦΕΕ
