Νεότερη έρευνα αποτυπώνει τη μακρά πορεία μέχρι την επίσημη διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος, καθώς και τις ανισότητες των διαγνώσεων ανάμεσα στα φύλα αναφορικά με την ηλικία
