Νέα έρευνα από την Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις βάζει τους σπάνιους ασθενείς στο επίκεντρο της έρευνας. Με στόχο τη βελτίωση της συνεργασίας ασθενών και ερευνητών, η ERDERA καλεί οργανώσεις ασθενών να καταθέσουν τις εμπειρίες και τις απόψεις τους για τη συμμετοχή τους σε δημόσια χρηματοδοτούμενα ερευνητικά έργα