Η νόσος εμφανίζεται κυρίως σε άτομα κάτω των 45 ετών, ενώ η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 7–8 χρόνια, καθώς τα συμπτώματα αποδίδονται συχνά σε κοινό μυοσκελετικό πρόβλημα