Το 2026 συμπληρώνονται 60 χρόνια από την πρώτη κλινική περιγραφή του Συνδρόμου Rett, που δημοσιεύθηκε το 1966 από τον Αυστριακό παιδίατρο Andreas Rett. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια γενετική νευροαναπτυξιακή διαταραχή που αφορά κυρίως κορίτσια, ενώ σε σπανιότερες περιπτώσεις αφορά και αγόρια.
Με αφορμή αυτή τη σημαντική επέτειο και στο πλαίσιο του Οκτωβρίου, μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Rett, η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – REVERSE RETT GREECE υλοποιεί για τρίτη συνεχόμενη χρονιά μια σειρά δράσεων, με στόχο να κάνει το Σύνδρομο Rett περισσότερο ορατό στην κοινωνία. Κομβική ημερομηνία της φετινής καμπάνιας είναι η 18η Οκτωβρίου 2026, κατά την οποία δήμοι, φορείς και οργανισμοί έχουν προσκληθεί να φωτίσουν συμβολικά με μωβ χρώμα κτίρια, μνημεία και χαρακτηριστικά σημεία των πόλεών τους.
Η Ελλάδα γίνεται μέρος μιας διεθνούς κινητοποίησης
Η δράση δεν πραγματοποιείται απομονωμένα. Αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης διεθνούς κινητοποίησης της κοινότητας Rett, με οργανώσεις, οικογένειες και κοινότητες σε διαφορετικές χώρες να αξιοποιούν το μωβ χρώμα και τις συμβολικές φωταγωγήσεις για να ενισχύσουν την ενημέρωση και την ορατότητα γύρω από το Σύνδρομο Rett.
Για το 2026, η International Rett Syndrome Foundation (IRSF) έχει ανακοινώσει το τρίτο ετήσιο «Purple Out for Rett», από τις 16 έως τις 18 Οκτωβρίου, καλώντας την κοινότητα Rett να φορέσει μωβ και να φωτίσει σπίτια, επιχειρήσεις και τοπικά σημεία αναφοράς, μεταφέροντας το μήνυμα του Rett στις τοπικές κοινωνίες και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Καθ’ όλη τη διάρκεια του Οκτωβρίου, οργανώσεις και κοινότητες Rett σε διαφορετικές χώρες πραγματοποιούν δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, ενώ το μωβ χρώμα γίνεται κοινό σύμβολο ορατότητας και αλληλεγγύης προς την κοινότητα Rett.
Έτσι, η 18η Οκτωβρίου στην Ελλάδα συνδέεται με ένα πολύ ευρύτερο διεθνές μήνυμα: άνθρωποι, οικογένειες, οργανώσεις και κοινότητες σε διαφορετικές χώρες ενώνονται συμβολικά μέσα από το μωβ, δίνοντας μεγαλύτερη ορατότητα στα άτομα που ζουν με Σύνδρομο Rett. Η REVERSE RETT GREECE συνεχίζει με αυτόν τον τρόπο μια προσπάθεια που τα προηγούμενα χρόνια έφερε το μήνυμα του Rett σε διαφορετικές περιοχές της Ελλάδας μέσα από συμβολικές φωταγωγήσεις, δημιουργώντας σταδιακά ένα δίκτυο συμμετοχής και ευαισθητοποίησης.
Για το 2026, η πρόσκληση έχει διευρυνθεί ακόμη περισσότερο, απευθυνόμενη σε φορείς σε διαφορετικές περιοχές της Ελλάδας αλλά και της Κύπρου.
«Χρώματα πέρα από τις λέξεις | Colours Beyond Words»
Η φετινή καμπάνια, ωστόσο, δεν περιορίζεται μόνο στις φωταγωγήσεις. Στις 12 και 13 Οκτωβρίου 2026, στη Βέροια, θα πραγματοποιηθεί η έκθεση «Χρώματα πέρα από τις λέξεις | Colours Beyond Words», μια διεθνής πρωτοβουλία της REVERSE RETT GREECE που δίνει χώρο στη δημιουργικότητα και την έκφραση παιδιών και ενηλίκων που ζουν με Σύνδρομο Rett. Μέσα από τα έργα και τις συμμετοχές της κοινότητας Rett, η πρωτοβουλία μεταφέρει ένα διαφορετικό αλλά ιδιαίτερα ουσιαστικό μήνυμα: ότι η επικοινωνία και η έκφραση δεν περιορίζονται στον προφορικό λόγο.
Η REVERSE RETT GREECE θα ανακοινώνει σταδιακά τις πόλεις, τους φορείς και τα σημεία που θα συμμετάσχουν στη φετινή δράση της 18ης Οκτωβρίου.
Διαβάστε επίσης
Σπάνιοι ασθενείς: Τα δύο νέα εργαλεία που έχουν για πρόσβαση σε θεραπείες και φάρμακα
