Για τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία ή δρεπανοκυτταρική νόσο, δύο γενετικά νοσήματα, η μετάγγιση αίματος δεν αποτελεί μια περιστασιακή ιατρική πράξη, αλλά τον βασικό πυλώνα της θεραπείας τους. Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει καταγραφεί τα τελευταία χρόνια στην ασφάλεια του αίματος, οι ελλείψεις, οι αναβολές, η υποστελέχωση των δομών και οι γεωγραφικές ανισότητες εξακολουθούν, μεταξύ άλλων, να δυσκολεύουν την καθημερινότητά τους.
«Για εμάς, η μετάγγιση είναι θεραπεία», αναφέρει στο ygeiamou η ασθενής και πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), κυρία Μαρία Αγγελοπούλου, περιγράφοντας ένα σύστημα που έχει βελτιωθεί σε ορισμένους τομείς, αλλά εξακολουθεί να αφήνει ανοιχτά κρίσιμα μέτωπα για τους τακτικά μεταγγιζόμενους.
Χρειάζονται 110.000 έως 120.000 μονάδες αίματος τον χρόνο
Όπως εξηγεί, στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 2.000-2.500 ασθενείς που μεταγγίζονται τακτικά, ενώ αν συνυπολογιστούν και όσοι ενδέχεται να χρειαστούν μετάγγιση αργότερα, ο συνολικός αριθμός προσεγγίζει τις 4.000. Οι ετήσιες ανάγκες τους φτάνουν περίπου τις 110.000 με 120.000 μονάδες συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων.
Οι πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία μεταγγίζονται συνήθως κάθε δύο με τρεις εβδομάδες. Στη δρεπανοκυτταρική νόσο η εικόνα διαφέρει από περίπτωση σε περίπτωση, ωστόσο και εκεί υπάρχουν άτομα που εξαρτώνται σταθερά από τις μεταγγίσεις.
Ως προς τη διαδικασία που καλείται να ακολουθήσει ο κάθε ασθενής, η κα. Αγγελοπούλου διευκρινίζει ότι όλοι προσέρχονται σε ειδικές μονάδες, τις Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. «Στην Αττική υπάρχουν περίπου έξι», σημειώνει. Πριν από κάθε μετάγγιση απαιτείται διασταύρωση, δηλαδή έλεγχος συμβατότητας δύο με τρεις ημέρες νωρίτερα, καθώς οι πολλαπλές μεταγγίσεις οδηγούν συχνά στην ανάπτυξη αντισωμάτων.
Η ασφάλεια του αίματος έχει βελτιωθεί, αλλά οι ελλείψεις παραμένουν
Στο πεδίο της ασφάλειας, η κατάσταση είναι σαφώς καλύτερη σε σχέση με τις προηγούμενες δεκαετίες. Οι έλεγχοι για μεταδιδόμενα νοσήματα, όπως ο HIV και οι ηπατίτιδες, χαρακτηρίζονται σήμερα πιο σύγχρονοι και ευαίσθητοι, ενώ η λευκαφαίρεση, δηλαδή η αφαίρεση των λευκών αιμοσφαιρίων από τα παράγωγα αίματος, έχει περιορίσει αισθητά τις αλλεργικές και ανοσολογικές αντιδράσεις.
«Στις δεκαετίες του ’80 και του ’90 υπήρξαν αρκετές μολύνσεις από παθήσεις που μεταδίδονται μέσω του αίματος, διότι δεν ήταν γνωστές οι σημερινές δυνατότητες ανίχνευσης. Πλέον διενεργείται μοριακός έλεγχος, οπότε ανιχνεύονται. Ωστόσο, πάντα υπάρχει ένα μικρό “παράθυρο κινδύνου” που δεν καλύπτεται επαρκώς». Σε γενικές γραμμές, οι επιπλοκές που παλαιότερα θεωρούνταν σχεδόν συνηθισμένες έχουν μειωθεί δραστικά.
Βέβαια, το βασικό πρόβλημα δεν εντοπίζεται τόσο στην ασφάλεια όσο στην επάρκεια. Η ίδια επισημαίνει ότι οι ελλείψεις αίματος εξακολουθούν να εμφανίζονται σε σταθερά χρονικά διαστήματα, κυρίως τους θερινούς μήνες, στις γιορτές και σε περιόδους αυξημένων ιώσεων. «Αντιμετωπίζουμε ελλείψεις. Υπήρχαν και ακόμη υπάρχουν».
Αυτή η πραγματικότητα μεταφράζεται σε αναβολές μεταγγίσεων, σε λιγότερες μονάδες από όσες χρειάζεται ο ασθενής και σε ένα διαρκές αίσθημα αβεβαιότητας για το πότε θα μπορέσει να λάβει ξανά τη θεραπεία του.
«Το μεγαλύτερο άγχος είναι αν θα βρεθεί αίμα στην ώρα του»
Η πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ αναδεικνύει ως μεγαλύτερο φόβο των ασθενών τη μη έγκαιρη εξασφάλιση αίματος. Παρότι η αναβολή μιας μετάγγισης δεν σημαίνει άμεσο κίνδυνο για τη ζωή τους, οδηγεί σε σοβαρές μακροχρόνιες συνέπειες.
«Το μεγαλύτερο άγχος είναι ο φόβος της μη επαρκούς ή έγκαιρης εξασφάλισης αίματος», τονίζει. «Δεν θα πεθάνουμε αν αναβληθεί η μετάγγιση για τρεις μέρες ή μία εβδομάδα. Όμως, δημιουργούνται επιπλοκές λόγω της καθυστέρησης της θεραπείας μας».
Αυτές μπορεί να είναι καρδιολογικές, οστικές, ενδοκρινολογικές, αλλά και ψυχοκοινωνικές. Όταν η αιμοσφαιρίνη πέφτει, οι αντοχές μειώνονται, η εργασία δυσκολεύει, η εκπαίδευση επιβαρύνεται, η κοινωνική ζωή περιορίζεται. «Δεν είναι το ίδιο να δουλεύεις, να αθλείσαι ή να παρακολουθείς το σχολείο σου, όταν δεν έχεις μεταγγιστεί στην ώρα σου».
Σε αυτή την ήδη δύσκολη πραγματικότητα προστίθεται και η αιμοσιδήρωση, δηλαδή η υπερφόρτωση του οργανισμού με σίδηρο από τις πολλαπλές μεταγγίσεις, η οποία απαιτεί πρόσθετη θεραπεία, είτε υποδόρια είτε με χάπια, για να αποβληθεί η τοξικότητά του. «Ταυτόχρονα, έχουμε τις επιπλοκές που παρακολουθούνται από γιατρούς άλλων ειδικοτήτων, καρδιολόγο, ενδοκρινολόγο κ.λπ., ανάλογα με την ανάγκη του καθενός. Πρόκειται για ένα πολύ συστημικό θέμα. Δεν υφίσταται το “απλά μεταγγίζομαι και πάω σπίτι μου”», επισημαίνει.
Καλοκαίρι, γιορτές, ιώσεις: Τα «επικίνδυνα» διαστήματα
Η έλλειψη αίματος έχει σχεδόν παγιωθεί ως επαναλαμβανόμενο φαινόμενο σε ορισμένες περιόδους. «Στη συνείδηση όλων έχει καθιερωθεί, σχεδόν, σαν φυσικό φαινόμενο λόγω των διακοπών», παρατηρεί η κυρία Αγγελοπούλου. Με άλλα λόγια, η εποχική πίεση αντιμετωπίζεται συχνά περισσότερο ως «αναμενόμενη» παρά ως πρόβλημα που χρήζει πρόληψης.
«Στις διακοπές, δεν θα έχεις την ίδια ανταπόκριση, όπως σε άλλες περιόδους. Αλλά εκεί ακριβώς πρέπει να παρέμβεις, για να περιορίσεις όσο γίνεται το πρόβλημα», εξηγεί. «Για εμάς η μετάγγιση είναι θεραπεία, προγραμματισμένη και τακτική, για να αποφεύγουμε επιπλοκές της νόσου. Οπότε, λόγω της έλλειψης αίματος και προκειμένου να εξυπηρετηθούν έκτακτα περιστατικά, θα αναβληθούμε ή θα λάβουμε μειωμένη ποσότητα».
Αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής είτε θα χρειαστεί να επιστρέψει νωρίτερα στο νοσοκομείο είτε θα βρεθεί σε αναμονή, χωρίς σαφή εικόνα για το πότε θα μπορέσει να μεταγγιστεί. Κατά την ίδια, εκεί ακριβώς θα έπρεπε να παρεμβαίνει πιο αποφασιστικά η Πολιτεία, με ισχυρό κεντρικό μήνυμα και οργανωμένες καμπάνιες αιμοδοσίας στις περιόδους όπου τα αποθέματα πέφτουν σε επικίνδυνα επίπεδα.
Το 35% του αίματος προέρχεται – ακόμη – από συγγενείς και φίλους
Η Ελλάδα εξακολουθεί να απέχει από το μοντέλο μιας πλήρως οργανωμένης και σταθερής εθελοντικής αιμοδοσίας. Όπως επισημαίνει η κυρία Αγγελοπούλου, περίπου το 35% του αίματος εξακολουθεί να προέρχεται από συγγενικό και φιλικό περιβάλλον, ενώ μόνο το 65% από εθελοντές αιμοδότες.
Αυτό δείχνει ότι παραμένει ισχυρή η ανάγκη για συστηματική καλλιέργεια μιας «κουλτούρας αιμοδοσίας» από μικρή ηλικία. «Το να γίνει κάποιος εθελοντής αιμοδότης είναι θέμα παιδείας και κουλτούρας» υποστηρίζει, λέγοντας ότι η ευαισθητοποίηση θα έπρεπε να ξεκινά από το σχολείο.
Όταν η γεωγραφία μετατρέπεται σε… εμπόδιο
Ένα από τα μείζονα εμπόδια αφορά στην άνιση πρόσβαση στην τακτική μετάγγιση, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας. Στις μεγάλες πόλεις υπάρχουν μονάδες (περίπου 35 πανελληνίως) που μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες. Στα μικρότερα νησιά και στις πιο απομακρυσμένες περιοχές, όμως, επικρατεί άλλη εικόνα.
Η ίδια δίνει ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα από τη δική της ζωή. Όταν θέλει να επισκεφθεί για ένα διάστημα το νησί της, φροντίζει πρώτα να μεταγγιστεί, ώστε να μπορέσει να μείνει εκεί περίπου 12 ημέρες. Έπειτα πρέπει να επιστρέψει στη βάση της, καθώς διαφορετικά δεν μπορεί να εξυπηρετηθεί.
«Το σύστημα δεν σε διευκολύνει γεωγραφικά», λέει. Για πολλούς πάσχοντες, ακόμη και μια απλή μετακίνηση, ένα ταξίδι ή μια ολιγοήμερη παραμονή εκτός βάσης απαιτεί αυστηρό σχεδιασμό ή είναι πρακτικά αδύνατη. Στο ίδιο μήκος κύματος βρίσκονται και οι μόνιμοι κάτοικοι αυτών των περιοχών, όπως η Ικαρία, η Λήμνος ή οι Λειψοί. «Έχουμε πάσχοντες που έρχονται από νησιά και μεταγγίζονται στην Αθήνα. Ή σε νησιά, όπως η Σάμος ή η Κως, κάποιοι μεταγγίζονται υπό την επίβλεψη γιατρών. Αν και η μετάγγιση πραγματοποιείται σε έναν χώρο που προορίζεται γι’ αυτούς, δεν αποτελεί οργανωμένη μονάδα μεσογειακής αναιμίας».
Υποστελέχωση και περιορισμένο ωράριο στις αιμοδοσίες
Στις ελλείψεις αίματος προστίθεται ακόμη μία πρόκληση: η υποστελέχωση. Όπως θίγει η κυρία Αγγελοπούλου, τόσο οι υπηρεσίες αιμοδοσίας των νοσοκομείων όσο και το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας αντιμετωπίζουν σημαντικές ελλείψεις σε γιατρούς, νοσηλευτές, τεχνολόγους και άλλο εξειδικευμένο προσωπικό.
Αυτό έχει άμεση επίπτωση στην ικανότητα του συστήματος να οργανώνει εξορμήσεις και να προσελκύει αιμοδότες. «Η εξεύρεση και η συλλογή αίματος πραγματοποιείται από τις αιμοδοσίες των νοσοκομείων. Πώς είναι δυνατόν να γίνει, όταν μια αιμοδοσία, ενδεχομένως, στελεχώνεται από δύο άτομα; Δεν θα βγει καν σε εξόρμηση» λέει.
Παράλληλα, πολλές αιμοδοσίες δεν λειτουργούν απογευματινές ώρες ή τα Σαββατοκύριακα, περιορίζοντας την πρόσβαση για ανθρώπους που εργάζονται το πρωί.
Το αίτημα για κεντρική διαχείριση του αίματος
Στις άμεσες παρεμβάσεις που προβάλλει ο ΠΑΣΠΑΜΑ εντάσσεται η πλήρης ανάπτυξη της κεντρικής διαχείρισης του αίματος από το ΕΚΕΑ. Το πρώτο βήμα έχει ήδη γίνει πιλοτικά στην Αττική από το 2023, όμως η εφαρμογή παραμένει ακόμη σε πρώιμο στάδιο.
Η λογική είναι απλή, αλλά δυνητικά καθοριστική: αν διατίθεται, σε πραγματικό χρόνο, η συνολική εικόνα των αποθεμάτων και των αναγκών κάθε νοσοκομείου, τότε το αίμα θα κατευθύνεται εκεί όπου χρειάζεται περισσότερο.
«Ως χώρα συλλέγουμε ετησίως μια μεγάλη ποσότητα, γύρω στις 600.000 μονάδες. Όμως, σε ποια χρονική περίοδο; Εμείς, ως σύλλογος, λέμε ότι δεν έχουμε, ακριβώς επειδή δεν υπάρχει η ορθολογική διαχείριση. Δεν ξέρεις τι έχει το ένα νοσοκομείο ή το άλλο ως απόθεμα», σημειώνει.
«Η κεντρική διαχείριση αποτελεί το νούμερο ένα», υπογραμμίζει, ξεκαθαρίζοντας ότι χωρίς ενιαίο πληροφοριακό σύστημα και χωρίς διασύνδεση όλων των αιμοδοσιών με το ΕΚΕΑ, δεν μπορεί να υπάρξει πραγματικά ορθολογική διαχείριση.
Κατά την ίδια, αυτό είναι το κλειδί όχι μόνο για την κάλυψη των αναγκών, αλλά και για την πιο αξιόπιστη πρόβλεψη των ελλείψεων, την αποτελεσματικότερη αναδιανομή των μονάδων και την καλύτερη παραγωγή παραγώγων αίματος.
Το πρόβλημα δεν σταματά στη μετάγγιση
Η δυσχέρεια των ασθενών δεν εξαντλείται στο αν θα βρεθεί αίμα. Οι χρόνιοι πάσχοντες έρχονται συχνά αντιμέτωποι και με τη δυσκολία πρόσβασης σε γιατρούς άλλων ειδικοτήτων, με μεγάλες αναμονές στα δημόσια νοσοκομεία και με το οικονομικό βάρος της ιδιωτικής περίθαλψης, όταν δεν καθίσταται εφικτό να περιμένουν.
«Δεν μπορούμε να αναμένουμε μήνες. Αναγκάζεσαι να πας στον ιδιώτη γιατρό», λέει. Και προσθέτει ότι αυτό δεν σημαίνει πως όλα τα νοσοκομεία ή όλες οι κλινικές υπολειτουργούν, αλλά ότι σε πολλές περιπτώσεις δεν υπάρχει επαρκές προσωπικό. Παράλληλα, επισημαίνει τη συνεχιζόμενη φυγή γιατρών από τη δημόσια δομή προς τον ιδιωτικό τομέα, λόγω των αμοιβών. «Μένουν λιγότεροι άνθρωποι πίσω στο δημόσιο και τα πράγματα γίνονται ακόμη πιο δύσκολα».
Ιδιαίτερη μνεία κάνει και στην οδοντιατρική φροντίδα, που για πολλούς πάσχοντες είναι απαραίτητη, αλλά δεν αποζημιώνεται. «Η υγεία μας πραγματικά κοστίζει», τονίζει, αναδεικνύοντας το φορτίο που μεταφέρεται, τελικά, στον ίδιο τον ασθενή και την οικογένειά του.
Μια χρόνια πίεση που ζητά μόνιμες λύσεις
Η εικόνα που προκύπτει δεν περιγράφει ένα σύστημα που έχει καταρρεύσει, αλλά ένα που εξακολουθεί να λειτουργεί με σημαντικά κενά. Ειδικά για τους χρόνιους μεταγγιζόμενους ασθενείς, αυτά έχουν άμεσες συνέπειες στην υγεία, στην ψυχολογία και στην καθημερινότητά τους.
«Υπάρχουν πολλά περιθώρια βελτίωσης», καταλήγει η κυρία Αγγελοπούλου. Και αυτό ίσως συνοψίζει καλύτερα από όλα το βασικό μήνυμα: για όσους εξαρτώνται από τις μεταγγίσεις, η έγκαιρη πρόσβαση στο αίμα δεν μπορεί να αφήνεται ούτε στην τύχη, ούτε στην εποχικότητα, ούτε στις αντοχές των ίδιων.
Διαβάστε επίσης
Εθελοντική αιμοδοσία: Αυξημένες οι ανάγκες των ασθενών με θαλασσαιμία
Δρεπανοκυτταρική νόσος: Σε ποια χώρα παρέχεται για πρώτη φορά τεστ DNA για ασφαλείς μεταγγίσεις
Ο πρώτος ασθενής στις ΗΠΑ που θεραπεύθηκε από τη δρεπανοκυτταρική αναιμία
