Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», που πραγματοποιήθηκε από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων. Το τετραήμερο αυτό αποτέλεσε ένα μοναδικό γεγονός, όπου η σπάνια ζωή συνάντησε την τέχνη, τον πολιτισμό και τον δημόσιο διάλογο, δημιουργώντας έναν ανοιχτό χώρο ενημέρωσης, έκφρασης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.
Η Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τόνισε ότι «το Φεστιβάλ “Κάθε Μέρα Σπάνιος” γεννήθηκε από την ανάγκη να γίνουν ορατοί οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Θέλουμε να ανοίξουμε τον διάλογο με την κοινωνία και να μοιραστούμε τη σπάνια ζωή μέσα από την τέχνη και τον πολιτισμό. Το σημαντικότερο μήνυμα είναι ότι δεν παλεύουμε για ένα φεστιβάλ, αλλά για τις 24 ώρες της κάθε μέρας, για την αξιοπρέπεια, τη φροντίδα και την ορατότητα των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους.»
Στη διάρκεια του φεστιβάλ, οι επισκέπτες είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν πλήθος δραστηριοτήτων, όπως:
- Φωτογραφική έκθεση «Rare» της Υπατίας Κορνάρου, με προσωπικές αφηγήσεις ασθενών
- Ατομική ζωγραφική έκθεση του Νικηφόρου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και εικαστικού δημιουργού
- Προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» του Ευθύμη Χατζή
- Παράσταση θεάτρου playback από την ομάδα «Storydrops Playback Theatre»
- Βιωματικά εργαστήρια μουσικοθεραπείας, performance, ποιητικής γραφής και σωματικού θεάτρου
- Ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια με συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων και εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην προσβασιμότητα και την εκπαίδευση, με ξεναγήσεις στις εκθέσεις σε ελληνική νοηματική γλώσσα και οργανωμένες επισκέψεις μαθητών σχολείων της Αττικής, στοχεύοντας στην ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς γύρω από τη σπάνια ζωή και τη συμπερίληψη.
Όπως τόνισε ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ψυχίατρος-σεξολόγος και κοινωνικός ακτιβιστής, «μέσα από την τέχνη αντιλαμβανόμαστε τη σπανιότητα. Το πώς η κοινωνία αντιλαμβάνεται ότι είμαστε όλοι ξεχωριστοί καθορίζει το πώς γκρεμίζουμε τα εμπόδια και χτίζουμε έναν τόπο για όλους.»
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων ανέδειξε τη δύναμη της τέχνης και του πολιτισμού ως μέσα κατανόησης, διαλόγου και κοινωνικής ορατότητας για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις, θέτοντας τις βάσεις για την καθιέρωση ενός νέου θεσμού ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στην Ελλάδα.
Ειδήσεις σήμερα
Βίαιες επιθέσεις και ναρκωτικά «κλέβουν» ζωές νέων που κάνουν clubbing
Σε εκκρεμότητα η Μονάδα Τεχνητού Νεφρού στην Αίγινα – Αγωνία για τους νεφροπαθείς
