Με ιδιαίτερο ενδιαφέρον πραγματοποιείται η 28η Διαδικτυακή Ομάδα Στήριξης του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association), σήμερα (Πέμπτη 19 Φεβρουαρίου 2026) στις 20:00, με προσκεκλημένο ομιλητή τον καθηγητή Νευρολογίας του Duke University, Δρ. Richard S. Bedlack Jr. (MD, PhD), έναν από τους πλέον αναγνωρισμένους ειδικούς διεθνώς για την πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS).
Ο Δρ. Bedlack είναι διευθυντής της ALS Clinic της Ιατρικής Σχολής του Duke στη Βόρεια Καρολίνα. Η κλινική στελεχώνεται από περισσότερους από 20 εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, αξιολογεί περίπου 250 νέους ασθενείς τον χρόνο από τις ΗΠΑ και το εξωτερικό και παρακολουθεί συνολικά περί τους 500 ασθενείς.
Στο επίκεντρο της παρέμβασής του αναμένεται να βρεθεί το ερευνητικό πρόγραμμα Study of ALS Reversals (St.A.R.), που διερευνά σπάνιες αλλά τεκμηριωμένες περιπτώσεις ασθενών με ALS, οι οποίοι παρουσίασαν λειτουργική βελτίωση με διάρκεια. Σύμφωνα με όσα έχουν αναφερθεί από τον ίδιο, από το 2020 έως σήμερα έχουν καταγραφεί διεθνώς 65 τέτοιες περιπτώσεις, οι οποίες παρακολουθούνται με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια, ώστε να εντοπιστούν πιθανοί βιολογικοί, γενετικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες που σχετίζονται με την απρόσμενη πορεία της νόσου. Στόχος είναι τα ευρήματα να αξιοποιηθούν στον σχεδιασμό πιο αποτελεσματικών στρατηγικών αντιμετώπισης.
Παράλληλα, ο Δρ. Bedlack διευθύνει το ALSUntangled®, ένα διεθνές πρόγραμμα επιστημονικής αξιολόγησης συμπληρωματικών ή εκτός ένδειξης παρεμβάσεων που κυκλοφορούν ευρέως στο διαδίκτυο, με στόχο την τεκμηριωμένη ενημέρωση ασθενών και φροντιστών. Συμμετέχει επίσης σε ασθενο-κεντρικές πιλοτικές μελέτες και σε προγράμματα Expanded Access, με στόχο τη διευκόλυνση πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις υπό επιστημονική εποπτεία.
Η συζήτηση θα διεξαχθεί στα αγγλικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα ελληνικά, ενώ θα δοθεί χρόνος για ερωτήσεις από ασθενείς και φροντιστές.
Για την παρακολούθηση της εκδήλωσης απαιτείται δήλωση συμμετοχής, εδώ.
Τι είναι η ALS
Η πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα, είναι σπάνια, προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Το προσδόκιμο επιβίωσης μετά τη διάγνωση είναι συνήθως 2 έως 5 έτη, με σημαντική διαφοροποίηση από ασθενή σε ασθενή. Στην Ευρώπη εκτιμάται ότι περίπου 32.000 άνθρωποι ζουν με ALS, ενώ, παρά την έντονη ερευνητική δραστηριότητα, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία που να αναστρέφει την πορεία της νόσου.
Ο Δρ. Richard S. Bedlack Jr | Photo: Duke ALS Clinic
Αναλυτικά η ανακοίνωση του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα
Ειδήσεις σήμερα
«Πρωταγωνιστές» τα καλλυντικά στον τζίρο 5,05 δισ. ευρώ του 2025 σε φαρμακευτικά είδη
Συναγερμός για ανθεκτικά μικρόβια σε τρόφιμα – Τι αποκαλύπτει νέα ευρωπαϊκή έκθεση
