Ο Promitheas ανακοινώνει το λανσάρισμα του νέου microsite MyPBCVoice, μιας ψηφιακής πλατφόρμας αφιερωμένης στην Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC), με στόχο την αξιόπιστη ενημέρωση, την ενδυνάμωση και τη διασύνδεση των ατόμων που ζουν με τη νόσο στην Ελλάδα.

Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών και συχνά συνοδεύεται από καθυστερημένη διάγνωση, ελλιπή πληροφόρηση και ψυχοκοινωνική επιβάρυνση. Το microsite MyPBCVoice δημιουργήθηκε για να καλύψει αυτό το κενό, προσφέροντας αξιόπιστη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση, λειτουργώντας ως κεντρικός ψηφιακός κόμβος πληροφόρησης και υποστήριξης.

Ένας χώρος που μιλά τη γλώσσα του ασθενούς

Το microsite απευθύνεται σε άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, σε φροντιστές και μέλη της οικογένειας, σε επαγγελματίες υγείας αλλά και σε κάθε άνθρωπο που αναζητά έγκυρη και προσβάσιμη ενημέρωση.

Το περιεχόμενό του καλύπτει, μεταξύ άλλων:

• Επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα.
• Περιεχόμενο βασισμένο στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, όπως προκύπτουν από ερωτηματολόγια και μαρτυρίες
• Ψηφιακά εργαλεία συμμετοχής, όπως φόρμες καταγραφής εμπειριών και αναγκών
• Σύνδεση με την ψηφιακή κοινότητα ασθενών, ενισχύοντας την αλληλοϋποστήριξη και τη συλλογική φωνή. Γίνετε μέλος στην ομάδας στο Facebook σε αυτόν τον σύνδεσμο.

Ο ιστότοπος του έργου MyPBCVoice δεν σχεδιάστηκε απλώς ως μια ενημερωτική ιστοσελίδα, αλλά ως ζωντανό εργαλείο ενημέρωσης και συμμετοχής. Η φωνή των ασθενών βρίσκεται στο επίκεντρο, τόσο στο περιεχόμενο όσο και στη φιλοσοφία της πλατφόρμας, ενισχύοντας τη διαφάνεια, την ορατότητα και τη συλλογική διεκδίκηση.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της Ipsen.

Ειδήσεις σήμερα

Ποιες οι «σιωπηλές» αλλαγές στην παιδική καρδιά μετά από λοίμωξη με κορωνοϊό – Ελληνική μελέτη

Καινοτομία: Η Ασία οδηγεί την παγκόσμια κούρσα της έρευνας – Πού βρίσκεται η Ευρώπη

Πρεμιέρα σήμερα για τα ακριβά φάρμακα από τα φαρμακεία της γειτονιάς – Τι πρέπει να γνωρίζουμε