Περίπου το ένα τρίτο των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα, τόσο ενήλικες όσο και παιδιά, δεν είναι σε θέση να εκφράσουν τις επιθυμίες τους μέσω της γλώσσας. Ο όρος «μη λεκτικός» (non-verbal) είναι ένας τρόπος να χαρακτηριστούν, χωρίς όμως να είναι ακριβής. Αρκετοί άνθρωποι που δεν μπορούν να επικοινωνήσουν επαρκώς εξακολουθούν να παράγουν ήχους που τα κοντινά τους πρόσωπα μπορούν να ερμηνεύσουν. Άλλοι χρησιμοποιούν έναν μικρό αριθμό λέξεων ή φράσεων.
Εκτός αυτού, υπάρχει και ο όρος «εκλεκτική αφωνία» (selective mutism), η αδυναμία δηλαδή ομιλίας σε ορισμένες καταστάσεις, χωρίς να την περιορίζεται όμως στη νευροδιαφορετικότητα. Ωστόσο, η λέξη «εκλεκτική» μπορεί να είναι παραπλανητική. Δεν σημαίνει ότι κάποιος επιλέγει να μη μιλήσει. Για πολλά αυτιστικά άτομα, η ομιλία μπορεί να είναι αδύνατη, εξαιρετικά δύσκολη ή ακόμη και εξαντλητική. Η λεγόμενη «εκλεκτική αφωνία» επίσης δεν περιορίζεται μόνο στην παιδική ηλικία.
Για αυτόν τον λόγο, οι ειδικοί αλλά και οι ίδιοι οι άνθρωποι που επηρεάζονται από αυτή την κατάσταση, χρησιμοποιούν όλο και περισσότερο τον όρο «μερικώς ομιλούντες» (semi-speaking). Ο όρος αυτός καλύπτει ένα ευρύ φάσμα ανθρώπων: από εκείνους που μπορούν να πουν μερικές λέξεις κάποιες φορές, μέχρι εκείνους που μπορούν να μιλούν με ευχέρεια τις περισσότερες φορές, αλλά όχι πάντα.
Η Aimee Grant, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Δημόσιας Υγείας, Υπότροφος του Wellcome Trust στο Πανεπιστήμιο Swansea αναλύει με άρθρο της στο The Conversation τους τρόπους επικοινωνίας των ατόμων στο φάσμα και την σημασία της.
Όπως αναφέρει, η δυνατότητα επικοινωνίας θεωρείται ζωτικής σημασίας, όχι μόνο επειδή επιτρέπει σε ένα άτομο να εκφράζει τις ανάγκες του. Όταν οι ανάγκες κάποιου δεν ικανοποιούνται, αυτό συνδέεται με έντονη ψυχική δυσφορία. Στα αυτιστικά άτομα, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ξεσπάσματα, ενώ μακροπρόθεσμα μπορεί να προκαλέσει εξουθένωση, η οποία συνδέεται με απώλεια δεξιοτήτων.
Πώς μπορούν να επικοινωνήσουν – Οι εναλλακτικές μορφές επικοινωνίας
Όταν η ομιλία είναι αδύνατη ή υπερβολικά κουραστική, μια ποικιλία από ενισχυτικά και εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας μπορεί να βοηθήσει. Οι νοηματικές γλώσσες, συμπεριλαμβανομένων και πιο απλουστευμένων συστημάτων όπως το Makaton, μπορούν να χρησιμοποιηθούν. Ωστόσο, επειδή βασίζονται στην ύπαρξη ενός συνομιλητή που γνωρίζει τη συγκεκριμένη γλώσσα, μπορεί σε κάποιες περιπτώσεις να μην είναι αποτελεσματικές.
Οι μέθοδοι βασισμένες σε έντυπο υλικό, όπως το σύστημα «ανταλλαγής εικόνων», χρησιμοποιούν κάρτες για να αναπαραστήσουν έννοιες ή αντικείμενα, για παράδειγμα, τη λέξη «φαγητό» ή ένα συγκεκριμένο αντικείμενο, όπως «μπανάνα». Όμως αυτό το σύστημα μπορεί να είναι απογοητευτικό: φανταστείτε να πρέπει να ψάχνετε μέσα σε μια στοίβα από κάρτες για να βρείτε τη σωστή λέξη πριν μιλήσετε, ενώ παράλληλα να γνωρίζετε ότι κάποιος άλλος έχει επιλέξει αυτές τις λέξεις για εσάς.
Η επανάσταση στην επικοινωνία
Το τοπίο έχει αλλάξει άρδην με την εμφάνιση των tablet και των smartphone, φέρνοντας επανάσταση στις ενισχυτικές και εναλλακτικές μορφές επικοινωνίας. Οι σχετικές εφαρμογές επιτρέπουν στο χρήστη να πατάει κουμπιά που αντιστοιχούν σε λέξεις ή να πληκτρολογεί μηνύματα, τα οποία στη συνέχεια η συσκευή διαβάζει δυνατά.
Ωστόσο, για ορισμένα άτομα που ανήκουν στο φάσμα, καμία από αυτές τις στρατηγικές δεν είναι πραγματικά προσβάσιμη. Μπορεί να χρειάζονται έναν συνοδό επικοινωνίας που να συνεργάζεται μαζί τους χρησιμοποιώντας ένα πίνακα γραμμάτων, μέσω του οποίου σχηματίζονται οι λέξεις. Αν και κάποιοι επικριτές υποστηρίζουν ότι οι συνοδοί ενδέχεται να αποδίδουν λανθασμένα λόγια στο άτομο, έρευνες με ανίχνευση βλέμματος δείχνουν ότι αυτό δεν ισχύει.
Μερικές παρανοήσεις
Έρευνες δείχνουν ότι οι εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας ωφελούν εφήβους και ενήλικες στο φάσμα. Ωστόσο, η πλειονότητα των αυτιστικών ατόμων που δυσκολεύονται να μιλήσουν ακόμη δεν έχει πρόσβαση σε αποτελεσματικά εργαλεία επικοινωνίας. Αυτό οφείλεται πιθανώς εν μέρει στην έλλειψη λογοθεραπευτών και ειδικών στη γλώσσα, που θα μπορούσαν να υποστηρίξουν τους γονείς και τους φροντιστές ώστε να διευκολύνουν την επικοινωνία.
Μία συχνή παρανόηση είναι ότι τα μη ομιλούντα άτομα στο φάσμα δεν καταλαβαίνουν ή δεν έχουν τίποτα να πουν. Ωστόσο, σημαντικός αριθμός ερευνών δείχνει ότι αυτά τα άτομα έχουν τη γνώση μαζί με τη σκέψη. Μελέτες με μητέρες μη ομιλούντων παιδιών καταδεικνύουν ότι βαθιές συνδέσεις μπορούν να υπάρξουν χωρίς λόγια.
Συμπέρασμα
Είναι απαραίτητο τα άτομα στο φάσμα, ανεξαρτήτως ηλικίας, να έχουν έναν τρόπο να επικοινωνούν. Οι ομιλούμενες λέξεις δεν πρέπει να θεωρούνται ανώτερες από άλλες μεθόδους, και η εναλλακτική επικοινωνία δεν πρέπει ποτέ να αφαιρείται από γονείς, δασκάλους ή φροντιστές. Για πολλούς ανθρώπους στο φάσμα, η χρήση εναλλακτικών τρόπων επικοινωνίας δεν είναι επιλογή: είναι σωτηρία.
Διαβάστε επίσης
Αυτισμός: Σε ποια ηλικία εκδηλώνονται τα πιο εμφανή σημάδια και συμπτώματα
