Για τη δύσκολη καθημερινότητα των ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, τα κενά στη διάγνωση και τον εντοπισμό της νόσου, το μεγάλο ψυχολογικό φορτίο που σηκώνουν, αλλά και την ανάγκη της κατάρτισης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την «αόρατη» όπως τη χαρακτήρισε ασθένεια, μίλησε η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, στο Στρογγυλό Τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr με τίτλο «Ζώντας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση: Ανάγκες, προκλήσεις και προοπτικές».
Ασθενής η ίδια με επίσημη διάγνωση τα τελευταία 15 χρόνια, η κυρία Αλυσανδράτου περιέγραψε μέσα από το δικό της βίωμα, τι σημαίνει για τη ζωή του ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση να αλλάζει σταδιακά η ποιότητα της ζωής του, συνήθως στην πιο παραγωγική ηλικία, και να επιδεινώνεται η υγεία του χωρίς αυτό μάλιστα να είναι ορατό για τους πολλούς, ακόμη και για τους οικείους του.
«Η νόσος αποτυπώνεται σωματικά με κόπωση. Κόπωση ακόμη και για τα πιο απλά πράγματα, μην φανταστείτε κάτι εξωπραγματικό. Ο ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση λαχανιάζει πολύ εύκολα, δυσκολεύεται να περπατήσει, να ανέβει μια σκάλα, να κάνει μπάνιο, να σηκώσει το παιδί του αγκαλιά. Κι ακόμη να μαγειρέψει, να σταθεί πολύ ώρα όρθιος, να πάει στο σούπερ μάρκετ, να σηκώσει έστω μια σακούλα. Όλα αυτά αποτυπώνονται με στηθάγχη και αύξηση των παλμών, λόγω της πολύ υψηλής πίεσης που έχουμε στους πνεύμονες» ανέφερε η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, δίδοντας έμφαση στη λέξη «αόρατος ασθενής», καθώς η νόσος δεν έχει ειδικά συμπτώματα και χαρακτηριστικά, με ό,τι αυτό μπορεί να σημαίνει επιστημονικά και θεραπευτικά.
Η κυρία Αλυσανδράτου δύσκολα μπορεί να ξεχάσει, όπως τόνισε, την μακρά και δύσκολη προσωπική της διαδρομή παρότι αισθάνεται ευγνώμων και τυχερή για την επιβίωσή της. «Συγκαταλέγομαι στους λίγους ασθενείς που είναι ακόμη ζωντανοί, περίπου 15 χρόνια από το πρώτο άκουσμα της νόσου. Δυστυχώς είμαστε πολύ λίγοι όσοι ξεκινήσαμε τον Σύλλογο των ασθενών πριν είναι 15 χρόνια. Προσωπικά, έχω ξεπεράσει όχι απλώς το προσδόκιμο, έχω ξεπεράσει και τα επιστημονικά δεδομένα, νομίζω. Όταν διαγνώστηκα, μου έδωσαν δυόμιση χρόνια ζωής. Κάθε φορά που γίνεται όμως μία νέα διάγνωση, ακόμη και σήμερα, το ίδιο πράγμα αισθανόμαστε όλοι: Είτε έχεις φάρμακα είτε όχι, ξέρεις ότι η νόσος δεν είναι θεραπεύσιμη και σου χαμηλώνει την ποιότητα της ζωής σου στην καθημερινότητά σου – κάτι που πλήττει όλη την οικογένεια και όχι μόνο τους ίδιους τους ασθενείς» είπε.
Και συμπλήρωσε χαρακτηριστικά ότι «Όταν διαγνώστηκα υπήρχε ένα φάρμακο διαθέσιμο, ενώ σήμερα έχουμε γύρω στα 15 στη φαρέτρα μας. Όμως η αίσθηση δεν αλλάζει. Ξέρουμε ότι δεν έχουμε πολλά χρόνια ζωής, ότι η ποιότητα της ζωής μας στιγμή με τη στιγμή χαμηλώνει και προσπαθούμε να βρούμε τρόπους ώστε να επιβιώσουμε. Φυσικά, δεν χάνεται η ελπίδα ότι κάποια νέα θεραπεία θα βγει, που θα σταματήσει την εξέλιξη της νόσου και έτσι θα μεγαλώσουμε και εμείς και θα δούμε και τα παιδιά μας να μεγαλώνουν» ξεδίπλωσε με γενναιότητα και αισιοδοξία τους δύσκολους σταθμούς από τους οποίους διέρχονται οι ασθενείς.
Η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου με τη Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou.gr, κυρία Παναγιώτα Καρλατήρα (Photo: Παναγιώτης Κουφαλέξης)
Στο ερώτημα του ygeiamou.gr τι πρέπει να δρομολογηθεί άμεσα για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής των ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, η κυρία Αλυσανδράτου εστίασε στο να γίνει ορατή η νόσος και συνεπώς οι πάσχοντες τόσο στην ιατρική κοινότητα όσο και στην κοινωνία.
«Η ασθένεια είναι αόρατη – είτε πρόκειται για ένα παιδί που πάσχει είτε για μεσήλικα είτε για γηραιό άνθρωπο, το αποτέλεσμα είναι ίδιο. Δεν μας «βλέπουν» ούτε στην ιατρική κοινότητα ούτε στο κοινωνικό σύνολο. Επιπλέον, η καθυστέρηση για τη διάγνωση είναι μεγάλη, ανεξαρτήτου ηλικίας, κάτι που οδηγεί σε άλλα προβλήματα. Για παράδειγμα, μας δίνουν φαρμακευτικές αγωγές που δεν έχουν σχέση με τη νόσο. Προσωπικά, έχω λάβει για χρόνια – πριν τελικά διαγνωστώ- εισπνεόμενα φάρμακα αλλά και ψυχιατρικά, γιατί δεν με πίστευαν. Για να μας δουν και να φανούμε ως ασθενείς, χρειάζεται ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης» υπογράμμισε η κυρία Αλυσανδράτου, καλώντας σε συνέργεια και συνεργασία τον Πρωθυπουργό και όλους τους εμπλεκόμενους υπουργούς.
«Δεν αρκεί μόνο το υπουργείο Υγείας, χρειάζεται μια ομάδα εργασίας από όλα τα συναρμόδια υπουργεία, τον ΕΟΠΥΥ, την Κοινότητα των ασθενών, γιατί τα κενά που έχουμε να καλύψουμε είναι τεράστια. Πρέπει να γίνει κατανοητό πως η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση δεν είναι χρόνιο νόσημα. Αντίθετα, αυτό που μας χαρακτηρίζει ως ασθενείς είναι ότι δεν έχουμε χρόνο» ανέφερε, προσθέτοντας με πικρία πως «ακούμε ότι νομοθετούν και δεν ξέρουμε αν θα μας βρουν οι όποιες νομικές ρυθμίσεις στη ζωή».
Κλείνοντας η κυρία Αλυσανδράτου, ευχαρίστησε για την αγαστή συνεργασία τον υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη και δεσμεύθηκε ότι θα του παρουσιάσει τη Χάρτα των δικαιωμάτων των ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση την οποία συντάσσει η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης, εκφράζοντας την αισιοδοξία της ότι μπορεί να αποτελέσει την αφετηρία για να χαραχθεί Εθνικό Σχέδιο Δράσης της νόσου.
Δείτε το σχετικό απόσπασμα από το round table
Διαβάστε επίσης
Άδωνις Γεωργιάδης: «Κανένας ασθενής δεν θα στερηθεί το φάρμακο που χρειάζεται»
Δόμνα Μιχαηλίδου: Πρόκληση η προνοιακή φροντίδα για τους ασθενείς με ΠΑΥ
Στέλιος Λουκίδης: Είναι μεγάλη η ταλαιπωρία των ασθενών με ΠΑΥ μέχρι να διαγνωστούν
