Για τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι καρδιοπαθείς στην καθημερινότητά τους, όπως οι ουρές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ή οι καθυστερήσεις στην κυκλοφορία νέων φαρμάκων και του τρόπου που επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής και την υγεία των ασθενών μίλησε στο Στρογγυλό Τραπέζι του ygeiamou η κυρία Μέμη Τσεκούρα, Β’ Αντιπρόεδρος Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Photo: William Faithfull
«Είναι ιδιαίτερα ευαίσθητο το θέμα που θίγουμε, γιατί οι καρδιοπαθείς έχουν να χειριστούν την ασθένεια τους σε πολλά επίπεδα» είπε η κυρία Τσεκούρα και εξήγησε: «Είναι η διαχείριση της νόσου, η διαχείριση του τρόπου ζωής, της αλλαγής του τρόπου ζωής και για μένα ιδιαίτερα είναι πολύ ευαίσθητο το θέμα, επειδή έχω χάσει τον πατέρα μου από ανακοπή, κάτι που στοίχισε σε όλη την οικογένεια γιατί ενώ ήξερε πως ήταν καρδιοπαθής – και έρχομαι στο μεγάλο ζήτημα της συμμόρφωσης με τη θεραπεία-, μετά από ένα χρονικό διάστημα, σταμάτησε τα φάρμακα από μόνος του, άλλαξε τον τρόπο ζωής που του είχε υποδείξει ο γιατρός, γιατί πάντοτε οι καρδιοπαθείς έχουν ένα αυστηρό πρωτόκολλο για να διατηρηθεί η υγεία της καρδιάς τους, το οποίο πρέπει να το ακολουθούν αυστηρά. Οι περισσότεροι δεν το ακολουθούν. Η συμμόρφωση δηλαδή στη θεραπεία είναι σημαντικό ζήτημα, το οποίο πρέπει όλοι οι φορείς αλλά και η οικογένεια να επιμείνει πάνω σε αυτό».
Η ψυχική επιβάρυνση και η ανάγκη για αλλαγή τρόπου ζωής
Στο ζήτημα της ψυχολογικής επιβάρυνσης του ασθενούς που διαγιγνώσκεται με καρδιολογικό πρόβλημα εστίασε η κυρία Τσεκούρα και στο γεγονός ότι μετά τη διάγνωση οι περισσότεροι ασθενείς θα απομονωθούν, ενώ το περιβάλλον θα τους επηρεάσει αρνητικά.
«Πάνω από όλα πρέπει να εμπεδώσουμε ότι αλλάζουμε τρόπο ζωής κάτι που δεν μπορεί να γίνει από τη μια στιγμή στην άλλη» τόνισε η κυρία Τσεκούρα.
Η αλλαγή του τρόπου ζωής πρέπει να γίνει σε συνεργασία με τον γιατρό, μέσω της εκπαίδευσης και των φροντιστών, δεδομένου ότι οι συνθήκες του τρόπου ζωής αλλάζουν και για το περιβάλλον του ασθενούς, εξήγησε η κυρία Τσεκούρα επισημαίνοντας ότι μερικά από τα μέσα που μπορεί να επιτευχθεί αυτό είναι π.χ. με την εκπαίδευση των επιστημόνων υγείας, με ενημερωτικά φυλλάδια, γενικότερα με ενημέρωση.
Εξέφρασε, μάλιστα, την ικανοποίησή της για την ανταπόκριση του κόσμου στο πρόγραμμα «Προλαμβάνω». «Είμαι πολύ χαρούμενη γιατί πήγα κι εγώ να κάνω τις εξετάσεις και ήταν πάρα πολλοί ασθενείς εκεί και ένιωσα ικανοποίηση. Αυτό πρέπει να συνεχιστεί. Όμως υπάρχουν και προκλήσεις. Οι προκλήσεις είναι κυρίως στις γεωγραφικά απομακρυσμένες και νησιωτικές περιοχές όπου οι ασθενείς αντιμετωπίζουν μεγάλη δυσκολία πρόσβασης» εξήγησε η κυρία Τσεκούρα.
Το ζήτημα της δυνατότητας περαιτέρω εξετάσεων που είναι δύσκολο να πραγματοποιηθούν όπως τα τρίπλεξ ή το πρόβλημα των παραπεμπτικών που λήγουν έθεσε ακόμη επί τάπητος η κυρία Τσεκούρα. «Λήγουν τα παραπεμπτικά των ασθενών, αυτό πρέπει να είναι κάτι που πρέπει να αντιμετωπιστεί άμεσα. Και δεν έχουν πρόσβαση σε holter που ζητά ο γιατρός τους ειδικά σε απομακρυσμένες περιοχές» είπε.
Μπράβο στον ΕΟΠΥΥ
«Αναφορικά με τις ουρές και την ταλαιπωρία, πρέπει να δώσουμε ένα μεγάλο μπράβο στον ΕΟΠΥΥ. Η Ένωση ασθενών βοηθάει προς αυτή την κατεύθυνση. Μάλιστα είχαμε συνάντηση με τον ΕΟΠΥΥ για το καινούργιο πρόγραμμα για τα ΦΥΚ, για τα φάρμακα υψηλού κόστους και την κατ΄ οίκον διανομή τους. Πρόκειται για μια ποιοτική αλλαγή στην φροντίδα των ασθενών» επεσήμανε η κυρία Τσεκούρα και αναγνώρισε ότι γίνονται σημαντικά βήματα προόδου και πρέπει να τα αναγνωρίσουμε.
Η κυρία Τσεκούρα με τη Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou, Παναγιώτα Καρλατήρα (Photo: Wiliam Faithful)
Εγγραμματοσύνη των ασθενών
Για τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να ενισχυθεί μέσω των συλλόγων των ασθενών το πεδίο της πρόληψης καρδιακών νοσημάτων μίλησε στο κλείσιμο του round table η κυρία Τσεκούρα.
«Μιλάμε για μια πολύ σπουδαία και δυνατή λέξη την εγγραμματοσύνη των ασθενών. Σε κάθε έναν από εμάς αντιστοιχεί και ένας ρόλος. Σε εμάς στην Ένωση Ασθενών, αντιστοιχεί η λέξη εγγραμματοσύνη. Μια δύσκολη δουλειά, η οποία αφορά στην εκπαίδευση των ασθενών» τόνισε η κυρία Τσεκούρα εξηγώντας ότι οι ασθενείς έχουν πλήθος αποριών ή λαμβάνουν λάθος πληροφορίες από το διαδίκτυο, γεγονός που έχει ωθήσει την Ένωση Ασθενών στην δημιουργία της Ψηφιακής Ακαδημίας Ασθενών με στόχο την εκπαίδευση των ασθενών στις νέες τεχνολογίες με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι.
Στο πλαίσιο της εκπαίδευσης των ασθενών η κυρία Τσεκούρα αναφέρθηκε και σε άλλα μέτρα και έργα όπως το αλφαβητάρι των ασθενών: «Οι ασθενείς δεν καταλαβαίνουν το λεξιλόγιο των γιατρών. Είναι ένα πρόβλημα που αντιμετωπίσαμε εμείς σαν ένωση. Και γι’ αυτό ξεκινήσαμε να φτιάχνουμε μαζί με τις επιστημονικές εταιρείες, το αλφαβητάρι των ασθενών, ώστε γιατροί και ασθενείς να κατανοούν ο ένας τον άλλον, ώστε να υπάρχει ολιστική αντιμετώπιση της υγείας τους».
Αναφέρθηκε ακόμη στην δημιουργία της Γραμμής Ψυχολογικής Υποστήριξης όπου συνήθως καλούν τα μέλη των οικογενειών ασθενών με καρδιακές νόσους που είναι επιβαρυμένοι ψυχολογικά, ώστε να λάβουν οδηγίες για την αντιμετώπισή τους.
Παράλληλα, στο πλαίσιο των δράσεων της Ένωσης Ασθενών η κυρία Τσεκούρα αναφέρθηκε και σε ειδικές σειρές μαθημάτων που πραγματοποιούνται για κάθε θεραπευτική κατηγορία, με τους επιστήμονες και πάντοτε με ψυχολόγο ώστε να ξεπεραστούν τα προβλήματα. «Δίνουμε πολύ μεγάλη βάση στην εγγραμματοσύνη των ασθενών ώστε οι ασθενείς να αντιληφθούν τον ρόλο και τις ευθύνες τους Και φυσικά στηρίζουμε δράσεις όπως το πρόγραμμα Προλαμβάνω και πάντοτε στηρίζουμε τέτοιες δράσεις στις οποίες η συνδρομή των συλλόγων είναι καθοριστική στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας καθώς μεταφέρουν τη γνώμη και την άποψη των ασθενών» κατέληξε.
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Novartis και της Amgen. Οι εταιρίες δεν έχουν καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Δείτε το σχετικό απόσπασμα από το round table
Διαβάστε επίσης
Δημήτρης Τσιόδρας: Το σχέδιο της Κομισιόν για την καρδιαγγειακή υγεία του πληθυσμού της Ευρώπης
Βικτωρία Τζούμα: Είναι απαραίτητη μια ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική για την καρδιαγγειακή υγεία
