Με ένα βαθιά προσωπικό και συγκινητικό κείμενο στο New Yorker, η Τατιάνα Σλόσμπεργκ —εγγονή του πρώην προέδρου των ΗΠΑ Τζον Φ. Κένεντι— συγκίνησε χιλιάδες αναγνώστες αποκαλύπτοντας ότι πάσχει από οξεία μυελογενή λευχαιμία (AML), μία από τις πιο επιθετικές μορφές καρκίνου του αίματος. Η διάγνωση ήρθε λίγο μετά τη γέννηση του δεύτερου παιδιού της, σε ηλικία μόλις 35 ετών. Οι γιατροί της έδωσαν λιγότερο από έναν χρόνο ζωής.
Το κείμενό της, με τίτλο A Battle With My Blood, λειτούργησε όχι μόνο ως προσωπική εξομολόγηση αλλά και ως εργαλείο ενημέρωσης για μία σπάνια και δυσθεράπευτη νόσο, που συχνά εξελίσσεται με εκρηκτικό ρυθμό — από αόρατη σε απειλητική μέσα σε λίγες ημέρες.
Η Σλόσμπεργκ, κόρη του σχεδιαστή Έντουιν Σλόσμπεργκ και της Καρολάιν Κένεντι, θεωρούσε τον εαυτό της ένας από τους πιο υγιείς ανθρώπους, μέχρι τη στιγμή που οι γιατροί, μετά τον τοκετό τον Μάιο του 2024, ανίχνευσαν επικίνδυνα υψηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων.
Η διάγνωσή της είναι ακόμη πιο δυσοίωνη: η υποκατηγορία της AML που φέρει —παλαιότερα γνωστή ως Inversion 3— εμφανίζεται μόλις στο 1%-2% των ασθενών και χαρακτηρίζεται από ελάχιστες διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες.
«Πρόκειται για έναν από τους πιο ανθεκτικούς στις θεραπείες υποτύπους της AML», σημειώνει η Courtney DiNardo, ειδική στη λευχαιμία στο MD Anderson Cancer Center. Οι πιθανότητες ύφεσης ή ίασης είναι «η μειοψηφία».
Παρά τη σπανιότητά της, η νόσος είναι αδυσώπητη: Kάθε χρόνο περίπου 4 στους 100.000 ενήλικες στις ΗΠΑ νοσούν από AML, αλλά οι ιδιαίτερα επιθετικές μορφές όπως αυτή της Σλόσμπεργκ απαιτούν εξαιρετικά στοχευμένες παρεμβάσεις.
Ένας αγώνας με κάθε διαθέσιμο «όπλο»
Η Σλόσμπεργκ περιγράφει έναν εξαντλητικό κύκλο θεραπειών:
- χημειοθεραπείες που της πήραν τα μαλλιά,
- μεταμόσχευση μυελού των οστών από την αδελφή της,
- συμμετοχή σε κλινική δοκιμή πειραματικής θεραπείας CAR-T.
Για την CAR-T ανοσοθεραπεία, γράφει ότι οι επιστήμονες «μηχανικά επαναπρογραμμάτισαν τα Τ-κύτταρα της αδερφής μου ώστε να επιτεθούν στα δικά μου καρκινικά κύτταρα». Όμως, όπως εξηγούν οι ειδικοί, ενώ η μέθοδος έχει φέρει επανάσταση σε άλλες μορφές λευχαιμίας, δεν είναι εξίσου αποτελεσματική στην AML.
Στην τελευταία κλινική δοκιμή, ο γιατρός της ήταν ξεκάθαρος: «Μπορώ να σε κρατήσω στη ζωή για έναν χρόνο, ίσως».
Η πολιτική διάσταση: όταν η έρευνα κόβεται στη ρίζα
Στο δοκίμιό της, η Σλόσμπεργκ δεν διστάζει να αναφερθεί και στον ξάδερφό της, Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ, υπουργό Υγείας των ΗΠΑ, ο οποίος προχώρησε σε δραματικές περικοπές στη χρηματοδότηση της έρευνας, συμπεριλαμβανομένων κονδυλίων για τεχνολογίες mRNA — τεχνολογίες που θα μπορούσαν να αξιοποιηθούν και για εμβόλια κατά ορισμένων μορφών καρκίνου.
Η ίδια γράφει: «Καθώς περνούσα όλο και περισσότερο χρόνο υπό τη φροντίδα γιατρών και ερευνητών που αφιερώνουν τη ζωή τους στο να σώσουν άλλους, τον έβλεπα να κόβει σχεδόν μισό δισεκατομμύριο δολάρια από την έρευνα για τα mRNA εμβόλια».
Οι αποφάσεις αυτές, παρότι στόχευαν αποκλειστικά σε αναπνευστικούς ιούς, προκάλεσαν έντονη ανησυχία σε ολόκληρη την επιστημονική κοινότητα, σύμφωνα με τον καθηγητή Jeff Coller του Johns Hopkins. «Οι ερευνητές φοβούνται πια να προτείνουν κλινικές δοκιμές που θα χρησιμοποιούσαν mRNA — και αυτά είναι τα λεγόμενα εμβόλια κατά του καρκίνου».
Μια προσωπική ιστορία που «φωτίζει» μία συστημική ανάγκη
Η μάχη της Σλόσμπεργκ, παρά την πρόσβασή της στο καλύτερο δυνατό σύστημα υγείας, αναδεικνύει την απουσία αποτελεσματικών θεραπειών για σπάνιες μορφές καρκίνου και την ανάγκη για μαζικές επενδύσεις στην έρευνα.
«Παρά τα καλύτερα διαθέσιμα εργαλεία, η πρόγνωσή της παραμένει ιδιαίτερα δυσμενής», λέει ο Dr. Sankaran. «Και αυτό υπογραμμίζει πόσο επείγον είναι να κάνουμε περισσότερα για όλους τους ασθενείς».
Η ιστορία της Τατιάνα Σλόσμπεργκ δεν είναι απλώς μία προσωπική τραγωδία. Είναι ένα κάλεσμα αφύπνισης: Για περισσότερη επιστημονική χρηματοδότηση, καλύτερα διαγνωστικά εργαλεία και θεραπείες που δεν θα αφήνουν κανέναν παγιδευμένο σε στατιστικές χωρίς ελπίδα.
Σε έναν κόσμο όπου η τεχνολογία υπόσχεται θεραπείες-θαύματα, το δοκίμιό της θυμίζει ότι οι προόδοι χρειάζονται υποστήριξη — και ότι πίσω από κάθε ιατρική είδηση υπάρχει ένας άνθρωπος που παλεύει για ζωή.
Διαβάστε επίσης:
Ο «σιωπηλός» καρκίνος που σημειώνει αύξηση στους 50ρηδες
Καρκίνος προστάτη: Το αγαπημένο ρόφημα που αυξάνει κατά 25% τον κίνδυνο
Ογκογένεση: 5 φαινομενικά αθώες συνήθειες που αυξάνουν τον κίνδυνο καρκίνου
