Σε αρκετές περιπτώσεις ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, αυτά δεν ανταποκρίνονται στη φωνή των γονιών τους ήδη από τα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Σε αυτή την περίπτωση ανήκει και ο Timothy HoYuan Chan, Υποψήφιος διδάκτορας Κοινωνιολογίας στη Σχολή Εκπαίδευσης και Τεχνών του Αυστραλιανού Καθολικού Πανεπιστημίου.
«Το ταξίδι μου με τον αυτισμό ξεκίνησε πολύ πριν από τη διάγνωση, όταν ήμουν τριών ετών και τριών μηνών» αναφέρει χαρακτηριστικά στο άρθρο του στο The Conversation, με τη συμβολή των γονιών του να είναι καθοριστική: «Η οικογένειά μου παρατήρησε τα αυτιστικά χαρακτηριστικά μου από την ηλικία των 15 μηνών περίπου. Δεν κοίταζα ποτέ τους ανθρώπους και δεν ανταποκρινόμουν όταν με φώναζαν. Τακτοποιούσα τα παιχνίδια μου αντί να παίζω με αυτά. Όταν ήθελα κάτι, έπιανα το χέρι των άλλων για να μου το φέρουν. Είχα συχνές κρίσεις σε πολυσύχναστα περιβάλλοντα ή όταν οι ρουτίνες άλλαζαν απροσδόκητα, αλλά δεν μπορούσα να κάνω τους ανθρώπους να καταλάβουν γιατί ήμουν αναστατωμένος. Αργότερα διαγνώστηκα με αυτισμό».
Όπως εξομολογείται, η οικογένειά του «θρήνησε όταν έμαθε ότι ίσως δεν θα μπορούσα ποτέ να ζήσω μια ανεξάρτητη ή πλήρη ζωή» χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι η μητέρα του έχασε χρόνο. Αμέσως οργάνωσε την υποστήριξή του: εντατικά προγράμματα συμπεριφοράς στο σπίτι, λογοθεραπεία και άλλες μορφές υποστήριξης. Όμως, δεν κατάφερε ποτέ να αρθρώσει λέξη. Έμαθε, όμως, να επικοινωνεί διαφορετικά. Ο υποψήφιος διδάκτορας ερευνά τη νευροδιαφορετικότητα σε άτομα με αυτισμό που έχουν ελάχιστη, αναξιόπιστη ή καθόλου ομιλία, ή σε άτομα με σύνθετες ανάγκες επικοινωνίας και υψηλές ανάγκες υποστήριξης.
Το «μαγικό» πληκτρολόγιο
Η κρίσιμη στιγμή ήρθε όταν ήταν 9 ετών. Τότε ήταν που ξεκίνησε να επικοινωνεί με τη βοήθεια ενός πληκτρολογίου, του Lightwriter, μια συσκευή που μετατρέπει το γραπτό λόγο σε προφορικό. «Πληκτρολογώ και αυτό προφέρει αυτά που γράφω. Ένα άλλο άτομο αγγίζει τον ώμο μου καθώς πληκτρολογώ. Αυτό το άγγιγμα με βοηθά να συνειδητοποιώ το σώμα μου και να επικεντρωθώ στην επικοινωνία του μηνύματός μου» γράφει ο ίδιος στο άρθρο. «Με την υποστηριζόμενη πληκτρολόγηση, μπορώ να ζήσω μια πιο πλήρη ζωή, να δώσω μια ομιλία TEDx, μία από τις πρώτες από άτομο που δεν μιλάει, και να γράψω την αυτοβιογραφία μου. Χρησιμοποίησα την υποστηριζόμενη πληκτρολόγηση για να γράψω αυτό το άρθρο».
Πόσο συχνό είναι για ένα άτομο στο φάσμα να μην μιλάει;
Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι επικοινωνούν, αλληλεπιδρούν και αντιλαμβάνονται τον κόσμο. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν διαφορές στην επικοινωνία, καθώς και ειδικά ενδιαφέροντα. Το 2022, υπήρχαν 290.900 αυτιστικοί στην Αυστραλία. Περίπου το ένα τρίτο δεν μιλάει.
Αυτή η κοινότητα που δεν μιλάει είναι κοινωνικά ευάλωτη και συχνά βιώνει την μη αποδοχή και τον αποκλεισμό. Ως μέλος αυτής της κοινότητας και ο ίδιος, επιχειρεί να καταρρίψει μερικούς από τους συχνότερους μύθους.
Μύθος 1: Δεν χρησιμοποιούν τη γλώσσα
Αν και δεν μπορούν να επικοινωνήσουν λεκτικά, υπάρχουν άλλοι τρόποι επικοινωνίας, με όχημα τη γλώσσα. Για τον ίδιο, στην αρχή η ομιλία ήταν απλώς ήχοι χωρίς νόημα. Κοντά στα έξι του χρόνια, όμως, συνειδητοποίησε ότι οι λέξεις χρησιμοποιούνταν για να αναπαριστούν πράγματα και να ενισχύσουν την επικοινωνία. «Συνδέοντας την ομιλία των ανθρώπων με τη συμπεριφορά τους, άρχισα να κατανοώ τη συμβολική φύση της γλώσσας, κάτι που με βοήθησε να επικοινωνώ» αναφέρει.
Λόγω των αισθητηριακών και κινητικών διαφορών, τα άτομα με αυτισμό που έχουν σύνθετες επικοινωνιακές ανάγκες χρειάζονται υποστήριξη για να επικοινωνούν, όπως τη φυσική επαφή, για να εκτελούν καθημερινές δραστηριότητες και να συμμετέχουν κοινωνικά.
Μύθος 2: Δεν μας κατανοούν
Τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού, ειδικά εκείνα με σύνθετες επικοινωνιακές ανάγκες, χρειάζονται επιπλέον χρόνο για να αποκωδικοποιήσουν, να κατανοήσουν και να αφαιρέσουν το νόημα από τις εμπειρίες. Ωστόσο, με προσπάθεια και χρόνο, πολλά άτομα με αυτισμό που δεν μιλούν μπορούν να συνειδητοποιήσουν και να κατανοήσουν τη σκέψη των άλλων ανθρώπων. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τη χρήση κοινωνικών ιστοριών για την κατανόηση των ψυχικών και συναισθηματικών καταστάσεων. Το μόνο που χρειάζονται είναι χρόνο και χώρο για να επεξεργαστούν τις νέες πληροφορίες.
Μύθος 3: Κουνιούνται, μουρμουρίζουν και μερικές φορές φωνάζουν χωρίς λόγο
Τα άτομα στο φάσμα, ειδικά όσα δεν μιλούν, μπορεί να νιώθουν ανασφάλεια σε πολυσύχναστα ή θορυβώδη περιβάλλοντα λόγω αισθητηριακής υπερφόρτωσης. Για να αυτορυθμιστούν, χρησιμοποιούν στρατηγικές όπως το να ξαπλώνουν στο πάτωμα, να εστιάζουν στα φώτα ή να κινούν το σώμα τους.
Όταν αυτές δεν επαρκούν, μπορεί να αντιδράσουν φωνάζοντας, τρέχοντας ή έχοντας ξεσπάσματα. Αυτές οι συμπεριφορές δείχνουν άγχος και ανασφάλεια, όχι έλλειψη γνώσης για το πώς να συμπεριφερθούν. Ένας ήσυχος χώρος τα βοηθά να ηρεμήσουν και να επαναφέρουν την αίσθηση ασφάλειας και ελέγχου.
«Έτσι, την επόμενη φορά που θα συναντήσετε ένα μη λεκτικό άτομο με αυτισμό, προσπαθήστε να κάνετε κι εσείς ένα βήμα προς εμάς. Δώστε μας το χρόνο και το χώρο να επεξεργαστούμε και να σκεφτούμε πώς να απαντήσουμε» καταλήγει.
Διαβάστε επίσης
Αυτισμός: Σε ποια ηλικία εκδηλώνονται τα πιο εμφανή σημάδια και συμπτώματα
