Κάθε 4 λεπτά κάποιος διαγιγνώσκεται με αιματολογική νεοπλασία. Η λευχαιμία είναι ο πιο συνηθισμένος καρκίνος στην παιδική ηλικία. Κάποιοι γεννιούνται με ανοσοανεπάρκειες, άλλοι εμφανίζουν μεσογειακή ή δρεπανοκυτταρική αναιμία. Για τους περισσότερους από αυτούς τους ασθενείς η μόνη θεραπεία είναι η αλλογενής μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων ή μυελού των οστών όπως είναι γνωστή. Στόχος της είναι η αντικατάσταση του παθολογικού μυελού των οστών με υγιή κύτταρα, τα οποία λαμβάνονται από έναν συγγενή ή μη συγγενή εθελοντή δότη και δημιουργούν στον λήπτη ένα νέο, υγιές αιμοποιητικό σύστημα. Οι 3 στους 10 θα βρουν συμβατό δότη από την οικογένειά τους, αλλά η ζωή των άλλων 7 εξαρτάται από εθελοντές δότες. Στη χώρα μας είναι εγγεγραμμένοι πάνω από 133.000 δότες, οι οποίοι συμπεριλαμβάνονται στην παγκόσμια βάση των 40 εκατομμυρίων δοτών μυελού των οστών. Το ygeiamou μέσα από τα πρόσωπα που φιλοξενεί στις σελίδες του, αναδεικνύει τις πτυχές αυτού του σημαντικού ιατρικού και κοινωνικού θέματος, της ανάγκης για μεταμόσχευση μυελού των οστών και της αναζήτησης συμβατού δότη. Παρουσιάζει την ιδρύτρια και πρόεδρο του Σωματείου «Σύλλογος ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΊΔΑΣ», μία βιολόγο και συντονίστρια μεταμόσχευσης, έναν από τους πρώτους ασθενείς που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση στη χώρα μας τη δεκαετία του 1990 και μία εθελόντρια που πρόσφερε ζωή με μόλις 250 ml από το αίμα της.

 

«Τα χιλιάδες χαμόγελα και βλέμματα παιδιών και γονιών που φεύγουν υγιή από το νοσοκομείο έχουν χαραχτεί για πάντα μέσα μου»

Μαριάννα Βαρδινογιάννη, ιδρύτρια και πρόεδρος του Σωματείου «Σύλλογος ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ»

«Το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ συμπληρώνει φέτος 10 χρόνια ζωής. Νιώθω συγκινημένη και υπερήφανη που σε αυτό το διάστημα καταφέραμε κάτι που φάνταζε ανέφικτο: να αναβαθμίσουμε τη χώρα, και από ουραγός που ήταν στην εθελοντική δωρεά, να βρίσκεται στην 27η θέση παγκοσμίως και στην 11η θέση στην Ευρώπη. Κι αυτό χάρη στην ευαισθησία του λαού μας. Ηδη περισσότεροι από 133.000 συνάνθρωποί μας έχουν γίνει εθελοντές δότες μυελού των οστών, ενώ περισσότεροι από 233 έχουν βρεθεί συμβατοί, χαρίζοντας ελπίδα σε ασθενείς που χρειάστηκαν μεταμόσχευση μυελού των οστών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
Νιώθω ευγνωμοσύνη και θαυμασμό προς τους δότες. Είναι η απόδειξη πως ενωμένοι μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα και πως μια μικρή πράξη αλληλεγγύης για τον διπλανό μας μπορεί να κάνει τη μεγάλη διαφορά. Αρκεί κάποιος να ακούσει πώς εκφράζεται ένας λήπτης μοσχεύματος ή ένας δότης για να καταλάβει τι μοιραζόμαστε συνεχώς στο σωματείο. Η μεγαλύτερη χαρά στη ζωή είναι να μπορείς να προσφέρεις – και δεν υπάρχει πολυτιμότερο δώρο από την ίδια τη ζωή, πόσο μάλλον όταν είσαι ο μοναδικός στον κόσμο που μπορείς να το προσφέρεις σε κάποιον!

Ο στόχος μας είναι να μην υπάρχει ούτε ένας ασθενής που πρέπει να μεταμοσχευθεί χωρίς να βρεθεί συμβατός δότης. Ο αγώνας για ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας και ενίσχυση της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών με ακόμα περισσότερους δότες δεν σταματά.
Παράλληλα, όμως, το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ ασχολείται ενεργά με το πεδίο της έρευνας και συμβάλλει, με κάθε τρόπο, στην αναβάθμιση της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα» σε Κέντρο Αριστείας. Εχει δωρίσει τα πιο σύγχρονα ιατρικά μηχανήματα που εξασφαλίζουν πρωτοποριακές και υψηλής ποιότητας θεραπείες στους μικρούς ασθενείς. Στόχος μας η χώρα μας να καταστεί πρωτοπόρος στην έρευνα και τη θεραπεία του παιδικού καρκίνου.
Τα χιλιάδες χαμόγελα και βλέμματα παιδιών και γονιών που φεύγουν υγιή από το νοσοκομείο έχουν χαραχτεί για πάντα μέσα μου. Οπως θυμάμαι και κάθε ένα από τα παιδιά που δεν είναι πια κοντά μας. Τα προσωπάκια τους, αλλά και η οδύνη των γονιών τους, μας δίνουν δύναμη να συνεχίσουμε. Ολα τα παιδιά είναι οι ήρωές μας, είναι η έμπνευση και το φως της ΕΛΠΙΔΑΣ! Γιατί μας διδάσκουν πως και το χειρότερο πράγμα στη ζωή μπορεί ν’ αλλάξει. Οταν ο καρκίνος μπορεί να νικηθεί από ένα παιδί, τότε ναι, το αδύνατο μπορεί να γίνει δυνατό».

 

«Είναι βαρύ να αναζητάς δότη για ένα μωρό, για ένα παιδί»

Φωτό: William Faithful

Πηνελόπη Σαμαρά, βιολόγος – συντονίστρια μεταμόσχευσης

«Εργάζομαι στο σωματείο σχεδόν τέσσερα χρόνια. Είμαι υπεύθυνη για την αναζήτηση συμβατού δότη και τον συντονισμό της μεταμόσχευσης μη συγγενών εθελοντών δοτών στην Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών που ιδρύθηκε το 2012. Τα σχετικά αιτήματα απευθύνονται από τα κέντρα μεταμόσχευσης στον ΕΟΜ, υπό την ομπρέλα του οποίου βρισκόμαστε.
Πλέον η Τράπεζά μας έχει εγγράψει στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο περισσότερους από 133.000 νέους εθελοντές δότες, από τους οποίους 233 έχουν βρεθεί συμβατοί και έχουν δώσει μόσχευμα σε ισάριθμους ασθενείς έως τώρα. Από τους λήπτες, οι 114 είναι Ελληνες και οι 119 αλλοδαποί, οι περισσότεροι ήταν ασθενείς από την Ιταλία, τις Ηνωμένες Πολιτείες, τη Γερμανία. Επίσης, οι 178 που μεταμοσχεύθηκαν ήταν ενήλικοι και οι 55 παιδιά και έφηβοι.
Μεταμόσχευση μυελού των οστών χρειάζονται όσοι πάσχουν από αιματολογικές κακοήθειες, ανοσοανεπάρκειες, μεσογειακή και απλαστική αναιμία. Ωστόσο, μόνο το 30% θα βρει συμβατό δότη μέσα στο οικογενειακό περιβάλλον του. Το 70% των ασθενών θα αναζητήσει μόσχευμα μέσω των εθελοντών δοτών. Ενώ το 20% αυτών δεν θα βρει συμβατό δότη.
Τα αιτήματα είναι πολύ συχνά. Κάθε αίτημα μάς κινητοποιεί αμέσως. Προσωπικά, αναλαμβάνω την αναζήτηση μέσα στη βάση δεδομένων που έχουμε. Σε αυτήν, κάθε δότης έχει μία ιστική ταυτότητα, με βάση τα αντιγόνα που έχουν ταυτοποιηθεί. Το λογισμικό μας αναζητά από το αρχείο έναν δότη με ομοιότητα ως προς τα αντιγόνα ιστοσυμβατότητας (HLA) του ασθενή. Επειδή τα HLA αντιγόνα έχουν μεγάλη ποικιλομορφία, το να βρεθούν δύο άτομα με απόλυτη συμβατότητα είναι δύσκολο. Οσο περισσότεροι εθελοντές δότες όμως μπαίνουν στην Τράπεζα, τόσο θα διευκολύνονται τα ταιριάσματα.
Μόλις βρεθεί ο συμβατός δότης από το σύστημα, αναλαμβάνω την επικοινωνία μαζί του. Τα τέσσερα αυτά χρόνια έχω ακούσει πολλά “ναι, πείτε μου πώς να προχωρήσουμε”, κάποια “ναι, αλλά έχω απορίες” και ευτυχώς λίγα “όχι”. Καθιστώ σαφές στους δότες ότι έχουν αποτύχει όλες οι θεραπείες στον ασθενή και πως η μεταμόσχευση είναι η μοναδική οδός για τη ζωή του. Τους εξηγώ ότι μέσα από τη σχετική διαδικασία θα δώσουν μόλις 200 ml από τα αιμοποιητικά τους κύτταρα – και θα δώσουν μια ευκαιρία για ζωή.
Οταν βλέπω την ηλικία του ασθενή και μελλοντικού λήπτη επηρεάζομαι. Είναι βαρύ να αναζητάς δότη για ένα μωρό, για ένα παιδί. Θυμάμαι τη χαρά όλων μας όταν δύο παιδιά από τη Νότια Αφρική και την Ινδία βρέθηκαν συμβατά και μεταμοσχεύθηκαν με δότες δικούς μας. Και θλίβομαι για κάθε άρνηση που δέχθηκα, άρνηση να δώσεις ζωή».

 

«“Mην τα παρατάς”, έλεγα στον εαυτό μου. Κι αυτό φωνάζω σε όσους περιμένουν για μόσχευμα»

Φωτό: William Faithful

Παναγιώτης Κόκκινος, 29 χρόνων, ιδιωτικός υπάλληλος, λήπτης μυελού των οστών

«Γεννήθηκα το 1993 και δύο χρόνια αργότερα διαγνώστηκα με μεσογειακή αναιμία. Οι γονείς μου κλήθηκαν να επιλέξουν είτε να ξεκινήσω στο Παίδων μεταγγίσεις, είτε να υποβληθώ σε μεταμόσχευση μυελού των οστών. Επέλεξαν το δεύτερο. Εμπιστεύτηκαν τον κ. Γραφάκο, και τη νεοσύστατη τότε Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Παίδων Αγία Σοφία. Ημουν πολύ τυχερός, μόσχευμα μου έδωσε η μεγαλύτερη από τις δύο αδελφές μου.
Δεν θυμάμαι εκείνη την περίοδο, οι γονείς μου αργότερα μού μίλησαν για τις δυσκολίες αλλά και για τη χαρά που βίωσαν όταν θεραπεύτηκα. Μεγαλώνοντας έμαθα ότι η δική μου ήταν μία από τις πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών στην Ελλάδα, με την προσπάθεια που είχε ξεκινήσει ο Σύλλογος ΕΛΠΙΔΑ. Και νιώθω μεγάλη περηφάνια για τους γονείς μου, για την απόφασή τους, αλλά και για τη στήριξη που είχα. Μεγάλωσα ωραία, με την οικογένειά μου, τους φίλους μου, έπαιζα ποδόσφαιρο, τέλειωσα ψυκτικός όπως ο μπαμπάς μου. Εκανα τον ετήσιο ιατρικό έλεγχο, αλλά τυπικά, μέσα μου είχα διαγράψει τη διάγνωση και τη μεταμόσχευση.
Η ζωή όμως είναι απρόβλεπτη. Στα 21 μου ο ετήσιος έλεγχος χτύπησε συναγερμό, κάτι που δεν είχε κάνει ο οργανισμός μου: είχα πολύ χαμηλό αιματοκρίτη. Ο περαιτέρω έλεγχος έδειξε ότι είχα αποβάλει το μόσχευμα!
Τότε ξεκίνησε για μένα ο Γολγοθάς, για τους γονείς μου για δεύτερη φορά. Ευτυχώς οι γιατροί μας είπαν ότι μπορώ να υποβληθώ σε μεταμόσχευση και να λάβω μόσχευμα από την αδελφή μου. Είχα πιθανότητες 70% να πάω καλά. Στις 28 Μαρτίου 2015, κι ενώ είχε ξεκινήσει η προετοιμασία για τη μεταμόσχευση, χάσαμε αιφνιδίως τον πατέρα μου. Βιώσαμε τη ζωή και τον θάνατο παράλληλα στην οικογένειά μου.
Στις 28 Δεκεμβρίου 2019 παντρεύτηκα με τη Μαντώ, με την οποία είχα σχέση ενός μήνα όταν έμαθα για την ανάγκη μεταμόσχευσης. Με περίμενε να βγω υγιής από το νοσοκομείο. Παντρευτήκαμε με κουμπάρα την κυρία Μαριάννα Βαρδινογιάννη, μας τίμησε πολύ η απόφασή της. Τώρα είμαστε τρεις, αποκτήσαμε τον Δημήτρη. “Είμαι πατέρας”, το λέω και δεν το πιστεύω. Είναι πολύ μεγάλο δώρο, και αυτό, στη ζωή μου.
Προσπαθούσα να σκέφτομαι αισιόδοξα. “Να μην τα παρατάς”, έλεγα στον εαυτό μου. Κι αυτό φωνάζω σε όσους περιμένουν για μόσχευμα. Στους υγιείς θα πω πως ένας Παναγιώτης 3 χρόνων ή μεγαλύτερος, κάπου εκεί έξω περιμένει το δώρο της ζωής από κάποιον σας. Γίνετε δότες μυελού των οστών».

 

«Οταν ολοκληρώθηκε η συλλογή του μοσχεύματος έκλαψα. Ενιωσα όπως όταν είχα γεννήσει την κόρη μου. Θα έδινα ζωή σε κάποιον»

Φωτό: Στέφανος Μαμίδης

Αγγελική Πρίντεζη, δότρια, 43 χρόνων, δημοτική υπάλληλος

«Εγινα δότρια μυελού των οστών στον Σύλλογο ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ στις 17 Ιουλίου 2016 σε μια εκδήλωση στη Σύρο όπου ζω. Ευχόμουν να μου δοθεί η δυνατότητα να προσφέρω, αλλά γνώριζα πως δεν είναι πολύ πιθανό. Ενας στους 2.000 βρίσκεται τελικά συμβατός με κάποιον ασθενή που χρειάζεται μεταμόσχευση. Περίπου 13 μήνες αργότερα μου τηλεφώνησαν και μου είπαν πως έχω βρεθεί συμβατή με κάποιον ασθενή. Σκέφτηκα την προσμονή και την αγωνία του και πάγωσα, αγχώθηκα, συγκινήθηκα και ζήτησα να με ενημερώσουν αμέσως για τα περαιτέρω.
Τον Νοέμβριο του 2017 πήγα για εξειδικευμένες εξετάσεις στο “Αττικόν”. Τότε ρώτησα για τον ασθενή, και μου είπαν ότι είναι ένας 31χρονος Ελληνας. Προγραμματίστηκε η διαδικασία -μοιάζει με την αιμοδοσία- στο μηχάνημα αφαίρεσης αιμοποιητικών κυττάρων για τα μέσα Δεκεμβρίου. Και αγχώθηκα πάλι: να μην αρρωστήσω, να μην έχω κάποιο τροχαίο, να μην μου συμβεί κάτι που θα επηρεάσει τον ασθενή. Και… δυστυχώς αρρώστησα. Πέρασα μια ίωση που καθυστέρησε τη διαδικασία. Ενημερώθηκε ο ασθενής ότι η μεταμόσχευση θα γίνει μετά την ανάρρωσή μου.
Στις 17 Ιανουαρίου 2018 πήγα στο “Αττικόν” για τη δωρεά μυελού μαζί με τον σύζυγό μου. Οταν ολοκληρώθηκε η συλλογή του μοσχεύματος -ένα μικρό σακουλάκι ήταν- και ήρθε το πλήρωμα του ΕΚΑΒ για να το μεταφέρει στο νοσοκομείο όπου νοσηλευόταν ο ασθενής για να γίνει η μεταμόσχευση, συγκινήθηκα πολύ. Εκλαψα, ένιωσα όπως όταν είχα γεννήσει την κόρη μου. Θα έδινα ζωή σε κάποιον.
Το Πάσχα του 2018 έλαβα κάρτα, μέσω του Συλλόγου, από τους γονείς του 31χρονου. Αργότερα από τη σύζυγό του. Απαντούσα. Δεν είχα τα στοιχεία του, ούτε εκείνος τα δικά μου. Βάσει του πρωτοκόλλου θα μπορούσαμε να γνωριστούμε δύο χρόνια μετά τη μεταμόσχευση. Στις 20 Ιανουαρίου 2020 το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ έδωσε τα στοιχεία μου στον λήπτη μου, κατόπιν δικής του επιθυμίας και αντίστοιχα τα δικά του σε εμένα. Το δικό μου μήνυμα είχε μια επισήμανση: «Δείτε από πού είναι ο ασθενής». Ηταν από τη Σύρο όπως κι εγώ!
Δεν τον γνώριζα, αλλά κατοικούσε σε διπλανό χωριό! Συναντηθήκαμε μέσα σε μια γιορτή συναισθημάτων, κλαίγαμε και γελούσαμε αγκαλιασμένοι, εγώ με τον σύζυγό μου, Σταύρο, και την κόρη μας, Μαρία, κι ο Γιώργος με τη σύζυγό του Ράνια και την 3χρονη κόρη τους, Ζωή. Ημαστε συντοπίτες, τώρα όμως είμαστε οικογένεια. Είμαστε αδέλφια».

 

Το θέμα δημοσιεύθηκε στο τεύχος ν.8 του περιοδικού ygeiamou που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ την Κυριακή 30/10