*Γράφει η κυρία Σοφία Μανέα, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ενωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ)
Σοφία Μανέα, Πρόεδρος ΠΕΑΝΔ
Ο διαβήτης μπήκε στη ζωή μου στην εφηβεία, σε μια περίοδο γεμάτη αλλαγές και αναζητήσεις. Η διάγνωση ήταν μια νέα πραγματικότητα που έπρεπε να μάθω να διαχειρίζομαι και να εντάξω στην καθημερινότητά μου, χωρίς να αφήσω να καθορίσει ποια είμαι. Με τον καιρό κατάλαβα ότι ο διαβήτης δεν είναι εμπόδιο, αλλά μια συνθήκη που απαιτεί οργάνωση, συνέπεια και γνώση. Όσο πιο γρήγορα το αποδεχτεί κανείς, τόσο πιο ελεύθερος νιώθει.
Η νόσος δεν αφορά μόνο το άτομο που τη ζει, αλλά ολόκληρη την οικογένεια. Οι γονείς καλούνται να μάθουν νέες διαδικασίες, να προσαρμόσουν το πρόγραμμα του σπιτιού και να αποκτήσουν γνώσεις που δεν είχαν φανταστεί ότι θα χρειαστούν. Η οικογένεια γίνεται ομάδα κι αυτή η ομαδικότητα βοηθά το παιδί να νιώσει ασφάλεια και αυτοπεποίθηση.
Η πρώτη μου ανάμνηση δεν είναι φόβος, αλλά απορία. Προσπαθούσα να καταλάβω τι σημαίνει αυτή η νέα συνθήκη και πώς θα επηρεάσει τη ζωή μου. Θα ήθελα οι γύρω μου να είχαν καταλάβει ότι δεν χρειαζόταν να με αντιμετωπίζουν διαφορετικά. Ο διαβήτης δεν με εμπόδιζε να συμμετέχω όπως όλα τα παιδιά, χρειάζονταν απλώς γνώση και κατανόηση. Αυτή η γνώση κάνει τεράστια διαφορά.
Γι’ αυτό σήμερα στην ΠΕΑΝΔ δίνουμε ιδιαίτερη βαρύτητα στις ενημερωτικές δράσεις στα σχολεία. Η ενημέρωση μειώνει τον φόβο και αυξάνει την αποδοχή δημιουργώντας ένα σχολικό περιβάλλον όπου τα παιδιά δεν χρειάζεται να εξηγούν ή να απολογούνται για κάτι που είναι απλώς μέρος της ζωής τους.
Καθώς ένα παιδί με διαβήτη μεγαλώνει, οι ανάγκες του αλλάζουν. Η επιθυμία για αυτονομία γίνεται πιο έντονη, ενώ οι ορμονικές αλλαγές κάνουν τη διαχείριση πιο απαιτητική. Η μετάβαση της ευθύνης από τον γονέα στο παιδί είναι μια διαδικασία που χτίζεται σταδιακά, με εμπιστοσύνη και συνεχή εκπαίδευση. Η αυτονομία δεν επιβάλλεται, καλλιεργείται.
Ο διαβήτης μού έδωσε πολλά μαθήματα ζωής: οργάνωση, υπευθυνότητα, ψυχραιμία. Κυρίως, μου έδειξε την αξία τού να μοιράζεσαι εμπειρίες και να στηρίζεσαι σε ανθρώπους που καταλαβαίνουν. Αυτό προσπαθούμε να προσφέρουμε μέσα από την ΠΕΑΝΔ.
Το έργο της ΠΕΑΝΔ
Το έργο μας έχει χτιστεί πάνω στις πραγματικές ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους. Το κατασκηνωτικό μας πρόγραμμα, που υλοποιείται εδώ και 35 χρόνια, ενισχύει βαθιά την ένταξη και τη συμπερίληψη των παιδιών με ΣΔτ1. Επιπλέον, από το 2008 λειτουργεί το πρόγραμμα «Όλοι για έναν & ένας για όλους», μέσω του οποίου προσφέρουμε αναλώσιμα υλικά και ινσουλίνες.
Παράλληλα, σημαντικό κομμάτι του έργου μας είναι το Διαδικτυακό Μετεκπαιδευτικό Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Σχολικών Νοσηλευτών, Επισκεπτών Υγείας, Πασχόντων και Γονέων, που συνδυάζει πρακτική εκπαίδευση, βιωματικές δραστηριότητες και καθοδήγηση από εξειδικευμένους επιστήμονες.
Η νέα μας πρωτοβουλία είναι ένας πολυχώρος εκπαίδευσης, υποστήριξης και συνάντησης για παιδιά, γονείς και επαγγελματίες, με εργαστήρια, δράσεις και προγράμματα ενδυνάμωσης.
Αν μπορούσα να αλλάξω ένα πράγμα για τα παιδιά που μεγαλώνουν σήμερα με ΣΔτ1 στην Ελλάδα, θα ήταν η ισότιμη πρόσβαση σε τεχνολογία, ενημέρωση και υποστήριξη. Ο νεανικός διαβήτης μπορεί να είναι απαιτητικός, αλλά δεν πρέπει να είναι περιοριστικός. Με σωστή φροντίδα, ενημέρωση και ουσιαστική υποστήριξη, κάθε παιδί μπορεί να μεγαλώσει ελεύθερο, δυνατό και αισιόδοξο.
Το θέμα δημοσιεύθηκε στο τεύχος ν.16 του ygeiamou που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ την 1/11.
Διαβάστε επίσης
Διαβήτης: Πάνω από 800 εκατομμύρια ενήλικες ζουν με τη νόσο – Το 59% δεν λαμβάνει θεραπεία
Τριπλάσιος ο κίνδυνος άνοιας για τους ασθενείς με διαβήτη τύπου 1- Τι δείχνει μεγάλη μελέτη
Διαβήτης Τύπου 1: Η 13χρονη Μυρτώ εμπνέει με το μήνυμά της για συμπερίληψη και ενσυναίσθηση
