Το ALS Network και ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με ALS ανακοίνωσαν μια διεθνή συνεργασία με αφορμή μια ξεχωριστή αθλητική αποστολή αντοχής, η οποία ενώνει δύο χώρες και δύο κοινότητες ALS μέσα από την κοινή τους δέσμευση προς τους ανθρώπους που ζουν με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) και τις οικογένειές τους.
Από τις 5 έως τις 12 Οκτωβρίου, ο επί σειρά ετών υποστηρικτής του ALS Network, Tom Horton θα πραγματοποιήσει μια απαιτητική αποστολή με prone paddleboard στα ελληνικά νησιά με φίλους του και συναθλητές, τιμώντας τη μνήμη της μητέρας του, της οποίας η ελληνική καταγωγή του ενέπνευσε μια βαθιά και διαχρονική αγάπη για την ιστορία, τον πολιτισμό και τους ανθρώπους της Ελλάδας. Μαζί του θα βρίσκονται εννέα μέλη της οικογένειάς του.
Αυτό το βαθιά προσωπικό ταξίδι έχει παράλληλα έναν εξίσου σημαντικό σκοπό: Την ευαισθητοποίηση για την ALS και την ενίσχυση της υποστήριξης προς τους ανθρώπους και τις οικογένειες που επηρεάζονται από τη νόσο τόσο στις Ηνωμένες Πολιτείες όσο και στην Ελλάδα.
«Το ταξίδι του Tom σημαίνει πολύ περισσότερα από τα μίλια που θα διανύσει», δήλωσε η Sheri Strahl, MPH, MBA, Πρόεδρος και CEO του ALS Network. «Είναι ένας βαθιά προσωπικός φόρος τιμής, με ρίζες στην οικογένεια, την καταγωγή και τη μνήμη. Είμαστε υπερήφανοι που ενώνουμε τις δυνάμεις μας με τον Tom και τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με ALS, φέρνοντας πιο κοντά τις κοινότητές μας, ενισχύοντας την ευαισθητοποίηση για την ALS και υπενθυμίζοντας τη δύναμη που μπορεί να έχει η συνεργασία μας».
Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS), γνωστή στις Ηνωμένες Πολιτείες και ως νόσος του Lou Gehrig, είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα που είναι υπεύθυνα για τον έλεγχο των εκούσιων μυϊκών κινήσεων. Παρ’ ότι η ALS επηρεάζει ανθρώπους και οικογένειες σε ολόκληρο τον κόσμο, η πρόσβαση σε πόρους, εξειδικευμένη φροντίδα και υποστήριξη μπορεί να διαφέρει σημαντικά.
Το ALS Network και ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με ALS μοιράζονται την ίδια δέσμευση για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που ζουν με ALS, συμβάλλοντας παράλληλα στην ενίσχυση της ενημέρωσης και της δυναμικής προς έναν κόσμο χωρίς τη νόσο.
«Είναι μεγάλη τιμή για εμάς να ενώνουμε τις δυνάμεις μας με το ALS Network σε αυτή τη συνεργασία», δήλωσε η Άσπα Καράμπελα, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS). «Η αποστολή του Tom αποτελεί μια ισχυρή υπενθύμιση ότι η συμπόνια και η αποφασιστικότητα δεν γνωρίζουν σύνορα. Μαζί, ελπίζουμε αυτό το ταξίδι να εμπνεύσει ανθρώπους στην Ελλάδα και τις Ηνωμένες Πολιτείες να αναλάβουν δράση, να συμβάλουν στην ευαισθητοποίηση για την ALS και να δημιουργήσουν νέες ευκαιρίες για τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο και τις οικογένειές τους».
Στο πλαίσιο της συνεργασίας, ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρών (ALS) θα αναλάβει τις δράσεις συγκέντρωσης πόρων στην Ελλάδα για την υποστήριξη του έργου του προς τους ανθρώπους που ζουν με ALS σε ολόκληρη τη χώρα. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, οι δωρεές που θα πραγματοποιηθούν μέσω της καμπάνιας του ALS Network για την αποστολή στην Ελλάδα θα υποστηρίξουν την αποστολή και το έργο του ALS Network.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της αποστολής, οι δύο οργανισμοί θα μοιράζονται φωτογραφίες, βίντεο και ενημερώσεις από το ταξίδι του Tom Horton, δίνοντας στους υποστηρικτές και στις δύο χώρες τη δυνατότητα να παρακολουθούν την πορεία του.
Η καμπάνια θα αναδεικνύει επίσης τις ιστορίες ανθρώπων και οικογενειών, των οποίων οι εμπειρίες αποτελούν τον βαθύτερο σκοπό πίσω από αυτή την αποστολή.
Για τον Tom Horton, το ταξίδι αυτό ενώνει την παρακαταθήκη της μητέρας του, τον δεσμό του με την Ελλάδα και την πολυετή αφοσίωσή του στην κοινότητα της ALS.
Για τους δύο οργανισμούς, αντιπροσωπεύει μια απλή αλλά ισχυρή πεποίθηση:
Η ALS δεν γνωρίζει σύνορα — και ούτε η ελπίδα.
Για να παρακολουθήσετε το ταξίδι του Tom ή να υποστηρίξετε την καμπάνια, πατήστε εδώ.
Σχετικά με το ALS Network
Το ALS Network συνεργάζεται με την Ελληνική κοινότητα της ALS με στόχο την προώθηση, σε παγκόσμιο επίπεδο, της ανακάλυψης στρατηγικών πρόληψης, θεραπειών και ίασης για την ALS, την πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα και διασύνδεση, καθώς και την προώθηση πρωτοβουλιών και νομοθετικών παρεμβάσεων που συμβάλλουν στη βελτίωση των αποτελεσμάτων υγείας.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ALS και το ALS Network, επισκεφθείτε το alsnetwork.org ή επικοινωνήστε στο info@alsnetwork.org.
Σχετικά με τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με ALS
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με ALS είναι ο εθνικός σύλλογος ασθενών που εκπροσωπεί και υποστηρίζει τους ανθρώπους που ζουν με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) και Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (MND), καθώς και τις οικογένειές τους στην Ελλάδα.
Ο Σύλλογος εργάζεται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, της φροντίδας και της υποστήριξης που παρέχεται στους ανθρώπους που ζουν με ALS και τις οικογένειές τους σε ολόκληρη την Ελλάδα. Στις δράσεις του περιλαμβάνονται διαδικτυακές Ομάδες Στήριξης, εξειδικευμένες κοινότητες ασθενών και φροντιστών, πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφόρηση και χρήσιμους πόρους, διεκδίκηση καλύτερης υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής υποστήριξης, καθώς και δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης σε συνεργασία με επαγγελματίες υγείας και κλινικά κέντρα σε όλη τη χώρα.
Διαβάστε επίσης
Nέα εποχή στοχευμένων θεραπειών φέρνει ελπίδα στους ασθενείς με ALS
«Ένιωθα ότι δεν υπάρχει χώρος να λυγίσω» – Η μαρτυρία της Άσπας φροντίστριας ασθενούς με ALS
