*Γράφει η κυρία Άσπα Καράμπελα, Πρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ALS Patient Expert, European Medicines Agency (EMA), Μέλος του Steering Committee, EU ALS Coalition, ALS Research Ambassador, of the ALS Clinical Research Learning Institute (CRLI)® EUPATI Fellow
Το άκουσμα της διάγνωσης τον Σεπτέμβριο του 2015 ήρθε σαν κεραυνός: «Είναι αυτό που σας είχε φοβίσει δυστυχώς, ο σύζυγός σας έχει Νόσο του Κινητικού Νευρώνα» Τη γνώριζα αυτή την πολύ σκληρή νόσο. Σύζυγος συναδέλφου την είχε. Και στη δική της περίπτωση, είχε ξεκινήσει με κάτι που τότε φαινόταν «μικρό»: αργή ομιλία. Το ίδιο είχε αρχίσει να συμβαίνει τότε και στον σύζυγό μου. Η νόσος του κινητικού νευρώνα (ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis), γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig, και διεθνώς ως MND (Motor Neuron Disease), είναι μια νευροεκφυλιστική, ανίατη νόσος, με προσδόκιμο ζωής συνήθως 3-5 χρόνια – αν και υπάρχουν, ευτυχώς, εξαιρέσεις, άνθρωποι που ζουν αρκετά χρόνια, όπως ο Stephen Hawking και αρκετοί άλλοι.
Πρόκειται για μια σπάνια αλλά ραγδαία εξελισσόμενη νόσο, μια «νόσο-κλέφτη», που σταδιακά αφαιρεί τη φωνή, την ικανότητα κατάποσης, την κίνηση των μυών, αφήνοντας, στις περισσότερες περιπτώσεις, τη συνείδηση ακέραιη. Επηρεάζει βαθιά τη λειτουργικότητα, την καθημερινότητα και την αξιοπρέπεια του ανθρώπου και, εν κατακλείδι, δοκιμάζει σκληρά τόσο τον ασθενή όσο και την οικογένειά του.
Το τελευταίο διάστημα, βλέπουμε τη νόσο να εμφανίζεται ολοένα και πιο συχνά, χωρίς διακρίσεις. Πρόσφατα έγινε γνωστό ότι ο Eric Dane, πρωταγωνιστής της σειράς «Grey’s Anatomy», έδωσε τη δική του μάχη με την ALS, ενώ πριν από λίγα χρόνια ο Bryan Randall, σύντροφος της Sandra Bullock, έχασε τη ζωή του από την ίδια ασθένεια. Στη χώρα μας, ο ηθοποιός Γεράσιμος Μιχελής έδωσε τη δική του μάχη με τη νόσο. Κάθε γνωστό πρόσωπο που νοσεί ή χάνει τη μάχη με μια ασθένεια συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας. Και πίσω από κάθε τέτοια ιστορία, υπάρχουν χιλιάδες «αόρατοι» ασθενείς που έχουν ανάγκη να ακουστούν, να φροντιστούν, να ελπίσουν.
Οι αόρατοι ασθενείς
Ένας από αυτούς τους «αόρατους» ήταν και ο σύζυγός μου. Θυμάμαι, στην πρώτη μας επίσκεψη στο ιατρείο της νευρολόγου φίλης μας, να τη ρωτώ εμπιστευτικά: «Δεν πιστεύω να είναι ALS...». «Δεν νομίζω», μου είχε απαντήσει, δίνοντάς μου χρόνο ανάσας.
Και μετά από μία εβδομάδα, μου είπε πως ναι, ήταν. Και εκείνη τη στιγμή, ο χρόνος χώρισε στα δύο: Στο πριν και το μετά. Σαν να μπήκαμε ξαφνικά όλοι μαζί, ως οικογένεια -ο σύζυγός μου, οι κόρες μας κι εγώ- σε μια άλλη σφαίρα ύπαρξης.
Στην αρχή, ζήσαμε τη φάση της αποδοχής ή μάλλον της μη αποδοχής. Μια φάση γεμάτη ανασφάλεια, φόβο, τρόμο και απελπισία. Σαν κάθε λεπτό του ρολογιού να αποκτά άλλη ένταση. Ο χρόνος δεν κυλά όπως πριν. Βαραίνει. Και προσπαθούσα απεγνωσμένα να βρω μια λύση που, βαθιά μέσα μου, ήξερα ότι δεν είναι στα χέρια μου. Κι όμως, μου ήταν τόσο σημαντικό να βρεθεί η λύση όχι αύριο, αλλά σήμερα! Γιατί το αύριο δεν το γνωρίζαμε. Και ξέραμε πως κάθε απώλεια που έρχεται είναι μη αναστρέψιμη.
Και όμως, ο άνθρωπός μου ήταν εκεί. Και οι ματιές μας τα έλεγαν όλα. Δεν χρειάζονταν λόγια.
Στην αρχή κρατήθηκα από το «ίσως». Ίσως να μην είναι τόσο γρήγορη η εξέλιξη. Ίσως να υπάρχει κάτι που δεν έχουμε δοκιμάσει. Ίσως να βρεθεί το φάρμακο. Και με τα «ίσως» συνέχιζα. Μετά άρχισαν να έρχονται οι σταδιακές επιδεινώσεις – και καθεμία ήταν μια μόνιμη απώλεια, ένας μικρός θάνατος.
Ξαφνικά, κάτι που μέχρι την προηγούμενη μέρα μπορούσε να κάνει, την επόμενη ήταν ακατόρθωτο. Θυμάμαι πόσο έντονη ήταν η ανάγκη του να παρατηρεί και να συγκρίνει τη διαφορά στο κράτημα του πιρουνιού, τη μία μέρα σε σχέση με την προηγούμενη. Και όσο κι αν θα ήθελα να μην το κάνει, ο ίδιος το έβλεπε και το ένιωθε, και το έβλεπα και εγώ.
Σταδιακά, σε ένα διάστημα που δεν είναι το ίδιο για όλους, αρχίζουν να χάνονται οι βασικές λειτουργίες: η ομιλία, η κατάποση, η βάδιση, η χρήση των άνω ή των κάτω άκρων, η αναπνοή.
Οι προκλήσεις ήταν καθημερινές και πολυεπίπεδες. Η απώλεια της αυτονομίας, η εξάρτηση για τις πιο βασικές ανάγκες, η δυσκολία στην επικοινωνία, η αναπνευστική επιβάρυνση. Και μαζί με αυτά, η ψυχική φθορά, ο φόβος, η αγωνία για το επόμενο βήμα.
Μεγάλη πρόκληση ήταν να βρω τον κατάλληλο άνθρωπο να είναι στο σπίτι με τον ασθενή όταν εργαζόμουν. Αναγκαστικά δημιουργήσαμε συνθήκες εντατικής θεραπείας στο ίδιο μας το σπίτι, με τεράστια ψυχική και σωματική επιβάρυνση, αίσθημα ανασφάλειας και συνεχές άγχος.
Η δημιουργία του Συλλόγου
Τότε, όπως και τώρα, δεν υπήρχε οργανωμένη ανακουφιστική φροντίδα, ούτε ένα πολυεπιστημονικό κέντρο για την ALS. Επομένως δεν γνώριζα πού να απευθυνθώ και ποιους ειδικούς να εμπιστευτώ γι’ αυτή τη σπάνια νόσο. Έφτασα στο σημείο να ψάχνω διεθνώς μέσα σε μια ήδη δύσκολη και πιεστική πραγματικότητα.
Αυτός ήταν και ο λόγος που το 2017 ξεκίνησα τη δημόσια σελίδα -όπου μετέφραζα, και συνεχίζω μέχρι σήμερα να μεταφράζω, κάθε ερευνητικό δημοσίευμα που εντόπιζα- και δημιούργησα τα κλειστά γκρουπ στο Facebook. Για να υπάρχει ένας χώρος έκφρασης, αλληλοϋποστήριξης, μοιράσματος εμπειρίας, γνώσης και καλής πρακτικής, μέσα σε ένα ασφαλές πλαίσιο, για κάθε συμμετέχοντα, σύμφωνα με τη σχέση του με το νόσο.
Από εκεί σταδιακά οδηγηθήκαμε στην ανάγκη δημιουργίας του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα τον Μάρτιο 2024. Για να μπορέσει να ακουστεί η φωνή μας. Να υπάρξει εκπροσώπηση, ενημέρωση, διεκδίκηση και, πάνω απ’ όλα, να μην είναι κανείς μόνος σε αυτή τη διαδρομή – ούτε ο ασθενής ούτε ο φροντιστής.
Ένιωθα ότι δεν υπάρχει χώρος να λυγίσω
Ως φροντίστρια, έμαθα να ζω μέσα σε αυτή τη διαρκή αλλαγή. Υπήρχαν στιγμές που ένιωθα ότι δεν υπάρχει χώρος για να λυγίσω. Και μη ρωτήσετε πώς, είναι σαν να διευρυνόμουν κάθε φορά για να αντέχω περισσότερο. Σαν να μου ερχόταν μια εσωτερική δύναμη που ποτέ δεν γνώριζα ότι είχα . Και έτσι συνέχιζα.
Υπάρχαν νύχτες που ο φόβος ήταν πιο δυνατός από τον ύπνο. Υπήρχαν στιγμές που ένιωθα ότι εξαντλούμαι. Και όμως, συνέχιζα. Γιατί η φροντίδα δεν είναι μόνο πράξη. Είναι παρουσία. Είναι να είσαι εκεί, ακόμα κι όταν δεν μπορείς να αλλάξεις τίποτα.
Και μέσα σε όλο αυτό, υπάρχουν στιγμές που δεν τις περιμένεις: Μια ματιά, ένα χαμόγελο, μια σιωπηλή κατανόηση. Εκεί καταλαβαίνεις ότι, πέρα από τη νόσο, υπάρχει κάτι που δεν αγγίζεται. Η ALS μπορεί να «κλέβει», αλλά δεν μπορεί να «κλέψει» την αγάπη, ούτε να διαγράψει τη σύνδεση.
Μαθαίνεις να κρατάς τις στιγμές, να βρίσκεις φως στα πιο μικρά πράγματα όπως ένα χαμόγελο του ασθενή, μια επίσκεψη που έδωσε χαρά σε εκείνον και σε εσένα. Και αυτό το φως να το μοιράζεσαι, για να μπορείς, έστω και λίγο, να φωτίζεις το σκοτάδι.
Η μαρτυρία δημοσιεύθηκε στο τεύχος ν.15 του ygeiamou που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ την Κυριακή 24/5
Διαβάστε επίσης
ALS: Τι είναι η πλάγια μυατροφική σκλήρυνση που είχε ο Έρικ Ντέιν από το «Grey’s Anatomy»
Μάικλ Πάτρικ: Ο ηθοποιός του Game of Thrones πέθανε στα 35 του χτυπημένος από ALS
