Η νέα ταινία για τη ζωή του Michael Jackson με τίτλο «Michael» έχει ήδη κυκλοφορήσει στους κινηματογράφους, θυμίζοντας όχι μόνο τα αξέχαστα τραγούδια του, αλλά και την πάθηση που καθόρισε τη ζωή του: τη λεύκη.
Πρόκειται για μια αυτοάνοση διαταραχή που προκαλεί απώλεια της φυσικής χρωστικής του δέρματος, με αποτέλεσμα την εμφάνιση ακανόνιστων, λευκών κηλίδων που μπορεί να εξαπλωθούν σε διάφορα σημεία του σώματος. Αν και δεν είναι μεταδοτική ούτε προκαλεί σωματικό πόνο, μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την καθημερινότητα και την ψυχολογία των ασθενών. Στην περίπτωση του «Βασιλιά της Ποπ», αποτέλεσε αντικείμενο παρεξηγήσεων και φημών.
«Για πολλούς ασθενείς, η πάθηση μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την αυτοεκτίμηση, την αυτοπεποίθηση και τη συνολική ποιότητα ζωής, ιδιαίτερα όταν επηρεάζονται ορατές περιοχές όπως το πρόσωπο ή τα χέρια» εξηγεί ο Δρ Dev Patel, γενικός ιατρός του NHS, επισημαίνοντας ότι η λεύκη συχνά παρερμηνεύεται ως καθαρά αισθητικό ζήτημα, ενώ στην πραγματικότητα η επίδρασή της είναι πολύ πιο ουσιαστική: «Βλέπω τόσο επαγγελματικά όσο και μέσω προσωπικών επαφών πώς επηρεάζει τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και την ψυχική ευεξία. Το δέρμα είναι ένα τόσο κεντρικό μέρος της ταυτότητας, οπότε όταν η χρωστική αλλάζει απρόβλεπτα, μπορεί να είναι πολύ εκτεθειμένο και δύσκολο να το διαχειριστεί κανείς».
Τι είναι η λεύκη
Στη λεύκη, το σώμα επιτίθεται κατά λάθος στα μελανοκύτταρα, τα κύτταρα που παράγουν μελανίνη, δηλαδή τη χρωστική που δίνει στο δέρμα το χρώμα του. Καθώς τα κύτταρα αυτά καταστρέφονται, περιοχές του δέρματος χάνουν το φυσικό τους χρώμα. Το πρόσωπο, τα χέρια και τα μπράτσα επηρεάζονται συχνότερα, καθώς και οι περιοχές γύρω από τα μάτια και το στόμα. Σε πολλές περιπτώσεις, οι κηλίδες εμφανίζονται και στις δύο πλευρές του σώματος.
Αν και η πάθηση δεν προκαλεί σωματική βλάβη, έχει αποδειχθεί ότι μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ψυχική υγεία, συμβάλλοντας σε άγχος, χαμηλή διάθεση και απώλεια αυτοπεποίθησης.
Πόσο συχνή είναι
Η λεύκη επηρεάζει περίπου 1 στους 100 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο, με παρόμοια ποσοστά και παγκοσμίως. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, εκτιμάται ότι αφορά το 1%-2% του πληθυσμού. Αν και εμφανίζεται σε όλες τις εθνοτικές ομάδες, είναι πιο εμφανής σε άτομα με σκουρότερο δέρμα. Μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αν και συχνότερα εμφανίζεται πριν από τα 30 έτη.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, η εμφάνισή της συνδέεται με παράγοντες όπως το στρες, ασθένειες, ηλιακά εγκαύματα ή τραυματισμοί του δέρματος, κυρίως σε άτομα με γενετική προδιάθεση. «Η ακριβής αιτία δεν είναι πάντα σαφής, αλλά γνωρίζουμε ότι συχνά υπάρχει ένας συνδυασμός γενετικής προδιάθεσης και περιβαλλοντικών παραγόντων, όπως το στρες, το δερματικό τραύμα ή η ασθένεια», πρόσθεσε ο Δρ. Patel.
Πολλοί ασθενείς αναφέρουν ότι γίνονται αντικείμενο επίμονων βλεμμάτων ή ερωτήσεων, ακόμη και εκφοβισμού, γεγονός που τους οδηγεί συχνά να καλύπτουν τις αλλοιώσεις με μακιγιάζ ή ρούχα. Τα τελευταία χρόνια, όμως, αυτό φαίνεται να αλλάζει. Το μοντέλο Winnie Harlow έχει συμβάλει καθοριστικά στην ορατότητα της πάθησης στον χώρο της μόδας, προτρέποντας τους ανθρώπους να αποδέχονται τη διαφορετικότητά τους.
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
Η περίπτωση του Michael Jackson
Για χρόνια, υπήρχαν φήμες ότι ο Michael Jackson είχε επιλέξει να αλλάξει το χρώμα του δέρματός του μέσω λευκαντικών ουσιών. Στην πραγματικότητα, είχε διαγνωστεί με λεύκη ήδη από τα μέσα της δεκαετίας του 1980, ενώ μίλησε δημόσια για την πάθηση το 1993.
Σύμφωνα και με το σενάριο της νέας ταινίας, τα πρώτα σημάδια εμφανίστηκαν στα χέρια του, γεγονός που τον οδήγησε να υιοθετήσει το χαρακτηριστικό λευκό γάντι. Με την εξέλιξη της νόσου, η απώλεια χρωστικής επεκτάθηκε στο πρόσωπο, στο στήθος και στα χέρια του.
Για να εξισορροπήσει την ανομοιόμορφη όψη του δέρματος, χρησιμοποιούσε έντονο μακιγιάζ και αργότερα ειδικές αποχρωματιστικές κρέμες. Μετά τον θάνατό του το 2009, η νεκροψία επιβεβαίωσε τη διάγνωση της λεύκης, ενώ διαπιστώθηκε και η ύπαρξη λύκου, μιας ακόμη αυτοάνοσης πάθησης.
Πώς αντιμετωπίζεται η λεύκη;
Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για τη λεύκη. Οι διαθέσιμες επιλογές περιλαμβάνουν:
- Προϊόντα καμουφλάζ,
- Τοπικές κορτικοστεροειδείς κρέμες (με πιθανές παρενέργειες, όπως λέπτυνση του δέρματος),
- Φωτοθεραπεία, που απαιτεί συχνές επισκέψεις σε νοσοκομείο και δεν έχει πάντα μόνιμα αποτελέσματα.
Ωστόσο, νέα δεδομένα δημιουργούν αισιοδοξία. Κλινικές μελέτες δείχνουν ότι με τη ρουξολιτινίμπη (ruxolitinib) μπορεί να επιτευχθεί σημαντική επαναχρωμάτωση σε ορισμένους ασθενείς, ιδιαίτερα στο πρόσωπο, αν και τα αποτελέσματα διαφέρουν και η θεραπεία δεν είναι κατάλληλη για όλους.
Όπως επισημαίνει ο Δρ Patel, «είναι μία από τις πρώτες θεραπείες που στοχεύουν άμεσα τις ανοσολογικές διεργασίες που προκαλούν τη λεύκη, αντί απλώς να διαχειρίζονται τα συμπτώματα. Οι προηγούμενες προσεγγίσεις επικεντρώνονταν κυρίως στον έλεγχο και όχι στην αναστροφή της πάθησης, συχνά με περιορισμένα αποτελέσματα ή μειονεκτήματα».
Συμπέρασμα
Παρότι η λεύκη παραμένει μια χρόνια πάθηση χωρίς οριστική θεραπεία, η επιστημονική πρόοδος και η αυξανόμενη ενημέρωση αλλάζουν σταδιακά τόσο τη διαχείρισή της όσο και τον τρόπο με τον οποίο γίνεται αντιληπτή από την κοινωνία.
Διαβάστε επίσης
Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα: Πόσο επηρεάζουν τη γονιμότητα και την επιτυχία της εξωσωματικής
Αυτοάνοσα: Το εργαλείο Τεχνητής Νοημοσύνης που φέρνει επανάσταση σε διάγνωση και θεραπεία
Αυτοάνοσα: Μελέτη χαρίζει ελπίδα για τη θεραπεία τους με μια εξέταση αίματος
