Πανελλήνια έρευνα καταγραφής εμπειριών, σκέψεων, αναγκών και της συνολικής στάσης της κοινότητας των ασθενών με αναπνευστικές νόσους σχετικά με τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα πραγματοποιεί ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης.
Η έρευνα υλοποιείται στο πλαίσιο της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων και απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα (μεταμοσχευμένους και μη) και τους φροντιστές τους, ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου ή τη σχέση τους με τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Συγκεκριμένα απευθύνεται σε:
● ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων με Κυστική Ίνωση και άλλες αναπνευστικές παθήσεις (πνευμονική ίνωση, ΧΑΠ, βρογχεκτασίες, πνευμονική υπέρταση, κλπ)
● ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα αναμονής ή προμεταμοσχευτικό έλεγχο
● ασθενείς που δεν βρίσκονται σε διαδικασία μεταμόσχευσης και έχουν σκέψεις, προβληματισμούς ή απορίες για τη μεταμόσχευση πνευμόνων
● φροντιστές ή γονείς ασθενών παιδιών ή ενήλικων με αναπνευστική νόσο που δεν είναι σε διαδικασία μεταμόσχευσης πνευμόνων
● φροντιστές που στηρίζουν ασθενή στη διαδρομή της μεταμόσχευσης πνευμόνων ή έχουν βιώσει απώλεια.
Στόχος της έρευνας είναι η αποτύπωση της πραγματικής εμπειρίας των ασθενών και των φροντιστών σε όλα τα στάδια: από την ενημέρωση και την πρόσβαση έως τη μεταμόσχευση πνευμόνων και την παρακολούθηση μετά από αυτή.
Παράλληλα, επιδιώκεται η καταγραφή των απόψεων, των προβληματισμών και της συνολικής στάσης της κοινότητας απέναντι στη μεταμόσχευση πνευμόνων, ανεξάρτητα από το αν οι συμμετέχοντες βρίσκονται ή όχι σε σχετική διαδικασία.
Τα αποτελέσματα της έρευνας θα αξιοποιηθούν για τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων προς την Πολιτεία σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, με στόχο την εξέλιξη των υπηρεσιών μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα.
● Η συμμετοχή είναι ανώνυμη και διαρκεί 3-5 λεπτά.
● Προθεσμία συμμετοχής: 30 Απριλίου 2026.
Δείτε το ερωτηματολόγιο εδώ.
Διαβάστε επίσης
33χρονος άντεξε 48 ώρες χωρίς πνεύμονες μέχρι τη μεταμόσχευση – Η καινοτομία που τον έσωσε
Ανωμαλίες στους πνεύμονες παρατηρήθηκαν σε παιδιά και έφηβους με long Covid
