Η εκπαίδευση και εγγραμματοσύνη των ασθενών και η ουσιαστικότερη συμμετοχή τους στο σύστημα υγείας βρίσκονται στο επίκεντρο της Ακαδημίας Ασθενών Ελλάδας, μιας πρωτοβουλίας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας που φιλοδοξεί να λειτουργήσει ως μια σταθερή εκπαιδευτική δομή για ασθενείς, φροντιστές και εκπροσώπους συλλόγων.
Όπως τονίστηκε στη σχετική παρουσίαση, η ψηφιακή εγγραμματοσύνη αναπτύσσεται πάνω σε δύο διακριτούς αλλά συμπληρωματικούς πυλώνες: την Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών, που εστιάζει στα ψηφιακά εργαλεία υγείας, και την Ακαδημία Ασθενών EUPATI, που στοχεύει στην ενίσχυση του ρόλου των ασθενών στην εκπροσώπηση, στη διαβούλευση και στη λήψη των αποφάσεων.
Δύο ακαδημίες με συμπληρωματικό ρόλο
Η Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών έχει πιο πρακτικό προσανατολισμό. Στόχος της είναι να βοηθήσει τους ασθενείς να κατανοήσουν πώς λειτουργούν τα νέα εργαλεία που ήδη εισέρχονται δυναμικά στην καθημερινότητα του συστήματος υγείας, όπως ο ηλεκτρονικός φάκελος, η άυλη και ηλεκτρονική συνταγογράφηση, τα ψηφιακά ραντεβού και, γενικότερα, οι υπηρεσίες που περνούν σταδιακά στο ηλεκτρονικό περιβάλλον.
Όπως αναφέρθηκε κατά την παρουσίαση, το πρόγραμμα ξεκίνησε σε πιλοτική φάση το τελευταίο τρίμηνο του 2025 και απευθύνθηκε στους εκπροσώπους ασθενών, τους φροντιστές, τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και σε ανθρώπους και φορείς που σχετίζονται με τον χώρο της υγείας.
Η φιλοσοφία της είναι σαφής: να μειώσει την απόσταση ανάμεσα στις δυνατότητες που προσφέρει η ψηφιακή υγεία και στην πραγματική ικανότητα των ασθενών να τις αξιοποιούν. Δεν αρκεί τα εργαλεία να υπάρχουν. Χρειάζεται και οι πολίτες να γνωρίζουν πώς να τα χρησιμοποιούν, ποια δικαιώματα έχουν και πώς μπορούν, μέσα από αυτά, να διευκολύνουν την καθημερινότητά τους και να βελτιώσουν την πρόσβασή τους στις υπηρεσίες υγείας.
Όπως ειπώθηκε, πρόκειται για ένα πρόγραμμα που απαντά στο πολύ απλό αλλά κρίσιμο ερώτημα: «Ποια είναι τα εργαλεία, ποια είναι τα δικαιώματά μας, πώς μπορούμε να τα αξιοποιήσουμε».
Η Ακαδημία Ασθενών EUPATI, από την άλλη πλευρά, αφορά περισσότερο τη θεσμική και συλλογική διάσταση της συμμετοχής των ασθενών. Επιδιώκει να προσφέρει στα στελέχη των συλλόγων και στους ίδιους τους ασθενείς τις γνώσεις και τις δεξιότητες που χρειάζονται, ώστε να συμμετέχουν τεκμηριωμένα στον διάλογο με την πολιτεία, τους επαγγελματίες υγείας και τους υπόλοιπους φορείς.
Η συγκεκριμένη ακαδημία δεν περιορίζεται στη γενική ενημέρωση γύρω από ζητήματα υγείας, αλλά στοχεύει στην ουσιαστική ενδυνάμωση των ασθενών ως συνομιλητών του συστήματος. Αυτό σημαίνει καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο λαμβάνονται οι αποφάσεις, μεγαλύτερη εξοικείωση με τις διαδικασίες διαβούλευσης και ισχυρότερη δυνατότητα παρέμβασης σε ζητήματα που αφορούν τις θεραπείες, την έρευνα, την καινοτομία και συνολικά τις πολιτικές που επηρεάζουν την καθημερινότητα των ασθενών.
Παράλληλα, αποτελεί την ελληνική εκδοχή μιας ευρύτερης ευρωπαϊκής εκπαιδευτικής προσέγγισης, η οποία έχει σχεδιαστεί για να ενισχύσει τη γνώση των ασθενών γύρω από την έρευνα, την ανάπτυξη νέων θεραπειών και τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις που αφορούν τα φάρμακα και την υγεία. Με αυτόν τον τρόπο, επιχειρεί να γεφυρώσει το χάσμα ανάμεσα στην εμπειρία του ασθενούς και στις σύνθετες διαδικασίες μέσα από τις οποίες διαμορφώνονται οι πολιτικές υγείας.
Με άλλα λόγια, η Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών απαντά στο «πώς χρησιμοποιώ σωστά τα εργαλεία της ψηφιακής υγείας», ενώ η Ακαδημία Ασθενών EUPATI στο «πώς μπορώ να σταθώ πιο οργανωμένα, πιο ισότιμα και πιο αποτελεσματικά μέσα στο σύστημα».
Γιατί κρίνονται αναγκαίες
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στο ψηφιακό χάσμα. Συγκεκριμένα, η εν λόγω μετάβαση δεν γίνεται με τον ίδιο τρόπο για όλους, ειδικά όταν πρόκειται για ηλικιωμένους ή για άτομα που δεν έχουν επαρκή εξοικείωση με την τεχνολογία. Χαρακτηριστική ήταν η επισήμανση ότι «μπορεί ένας νέος να χειρίζεται πολύ καλά την τεχνολογία αλλά να μην έχει (και) γνώση για τα θέματα της υγείας», δείχνοντας ότι η ψηφιακή επάρκεια από μόνη της δεν αρκεί, αν δεν συνοδεύεται από ουσιαστική κατανόηση του πεδίου της υγείας.
Από την άλλη, η αυξανόμενη συμμετοχή των ασθενών σε επιτροπές, διαβουλεύσεις και διαδικασίες λήψης αποφάσεων καθιστά αναγκαία και μια πιο συστηματική εκπαίδευση στην εκπροσώπηση. Η λογική είναι ότι όσο πιο καλά ενημερωμένοι και προετοιμασμένοι είναι οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους, τόσο πιο ουσιαστική μπορεί να είναι η συμβολή τους στον δημόσιο διάλογο για την υγεία.
Συμπέρασμα
Η Ακαδημία Ασθενών Ελλάδας δεν φιλοδοξεί να είναι μια αποσπασματική δράση, αλλά μια οργανωμένη προσπάθεια με συνέχεια. Η Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών έρχεται να καλύψει το κενό της εξοικείωσης με τα νέα εργαλεία υγείας, ενώ η Ακαδημία Ασθενών EUPATI επιχειρεί να «θωρακίσει» τον ασθενή με τις γνώσεις και τις δεξιότητες που χρειάζεται για να έχει πιο ενεργό ρόλο στις εξελίξεις που τον αφορούν. Κοινός παρονομαστής και των δύο είναι ένας: ένας ασθενής πιο ενημερωμένος, πιο αυτόνομος και – τελικά – πιο παρών στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή και την υγεία του.
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε εδώ.
Διαβάστε επίσης
Επιτακτική ανάγκη η εφαρμογή ενός δεσμευτικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις σπάνιες νόσους
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εγκαινιάζει την Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών
