21 Νοεμβρίου – Ευρωπαϊκή Ημέρα Κυστικής Ίνωσης. Μία ημέρα αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ευρώπη, η οποία αφορά περισσότερους από 80.000 ασθενείς.
Η κυστική ίνωση επηρεάζει τη λειτουργία των πνευμόνων και του πεπτικού συστήματος από τις πρώτες κιόλας ημέρες της ζωής, ενώ στην Ελλάδα οι φορείς της νόσου ξεπερνούν το μισό εκατομμύριο.
Αν δύο γονείς είναι φορείς, η πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με κυστική ίνωση φτάνει το 25%. Παράλληλα, οι καινοτόμες θεραπείες που εφαρμόζονται τα τελευταία χρόνια αλλάζουν ριζικά την καθημερινότητα των ασθενών και αυξάνουν σημαντικά το προσδόκιμο ζωής, ενώ για όσους βρίσκονται σε τελικό στάδιο, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας.
Με αφορμή τη φετινή Ευρωπαϊκή Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης με τίτλο: «Το ταξίδι από τη Διάγνωση στην Απεριόριστη Ανάσα – Ολιστική Φροντίδα, Μεταμόσχευση Πνευμόνων & Ενδυνάμωση».
Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί Κυριακή 30 Νοεμβρίου 2025, 10:30–18:30, στο Amalia Hotel Athens, καθώς και διαδικτυακά μέσω Zoom.
Η είσοδος είναι δωρεάν και το συνέδριο απευθύνεται σε ασθενείς, γονείς, φροντιστές, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, φοιτητές, εκπαιδευτικούς και στο ευρύ κοινό, με στόχο την αξιόπιστη ενημέρωση, την ενίσχυση της επιστημονικής γνώσης και την προώθηση της δωρεάς οργάνων.
Κύρια σημεία & θεματικές του συνεδρίου
Περισσότεροι από 60 ομιλητές – καταξιωμένοι επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, εκπρόσωποι φορέων, φροντιστές και ασθενείς – θα παρουσιάσουν:
- Έγκαιρη διάγνωση και εντοπισμός φορέων, προληπτικός έλεγχος νεογνών και δεδομένα από το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση.
- Ενημέρωση νέων ζευγαριών και διάγνωση στην ενήλικη ζωή.
- Ολιστική φροντίδα, νέες θεραπευτικές επιλογές και φάρμακα που μεταμορφώνουν την πορεία της νόσου.
- Εξελίξεις στη μεταμόσχευση πνευμόνων, διαχείριση μετά τη μεταμόσχευση και η κρίσιμη σημασία της δωρεάς οργάνων.
- Αποτελέσματα ψυχοκοινωνικών προγραμμάτων στήριξης για ασθενείς και οικογένειες.
- Παρουσίαση της νέας Εκπαιδευτικής Εκστρατείας “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση”, που ξεκινά τον Δεκέμβριο το ταξίδι της σε σχολεία της Ελλάδας και του εξωτερικού.
- Προσωπικές ιστορίες ασθενών πριν και μετά τη μεταμόσχευση, από τις ομάδες ψυχοθεραπείας του Συλλόγου.
Ειδήσεις σήμερα
Μάθετε τα πάντα για τα δηλητηριώδη μανιτάρια – Ο κίνδυνος οξείας ηπατικής ανεπάρκειας