Η σοφή διαχείριση των δεδομένων υγείας σώζει ζωές – Ένας καθηγητής εξηγεί

Πριν από λίγα χρόνια, 21 νοσοκομεία του Kaiser Permanente στη Βόρεια Καλιφόρνια ξεκίνησαν κάτι φαινομενικά απλό: ένα σύστημα που «διαβάζει» τα ηλεκτρονικά αρχεία ασθενών κάθε ώρα και ειδοποιεί μια ειδική ομάδα νοσηλευτών όταν η κατάσταση κάποιου ασθενή κινδυνεύει να επιδεινωθεί μέσα στις επόμενες δώδεκα ώρες.

O καθηγητής, κ. Ηλίας Κυριόπουλος

Το πρόγραμμα, γνωστό ως Advance Alert Monitor, συνδυάζει την ψηφιακή τεχνολογία υγείας με την κλινική κρίση και προβλέπει την πιθανότητα ένας νοσηλευόμενος να επιδεινωθεί, να χρειαστεί μεταφορά σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) ή επείγουσα ανάνηψη, και να ωφεληθεί από έγκαιρες παρεμβάσεις. Όταν εμφανιστεί προειδοποίηση, αυτή φτάνει σε ειδικά εκπαιδευμένους νοσηλευτές, που ειδοποιούν άμεσα την ομάδα ταχείας επέμβασης πριν η κατάσταση γίνει κρίσιμη.

Μελέτη που δημοσιεύθηκε στο New England Journal of Medicine έδειξε ότι το πρόγραμμα μείωσε τη θνησιμότητα των νοσηλευομένων κατά 16%, περιόρισε τις εισαγωγές σε ΜΕΘ και συντόμευσε τη νοσηλεία. Η επιτυχία του δεν οφείλεται μόνο στην τεχνολογία, αλλά στον τρόπο που τα δεδομένα υγείας, η κλινική κρίση και η συνεργασία του προσωπικού συνδυάστηκαν για να προλάβουν την κρίση πριν αυτή συμβεί.

«Εκπαιδεύοντας» το σύστημα υγείας 

Το παράδειγμα αυτό – ενδεικτικό ανάμεσα σε πολλά – δείχνει τι σημαίνει ένα σύστημα υγείας που αναλύει και μαθαίνει. Σε ένα τέτοιο πλαίσιο, τα δεδομένα υγείας δεν είναι απλώς αριθμοί σε πίνακες. Αποτελούν το αποτύπωμα της σχέσης μας με το σύστημα υγείας: από τα νοσοκομεία και τα εργαστήρια, μέχρι τις επισκέψεις στον Προσωπικό ιατρό, τα Μητρώα ασθενειών και τις εφαρμογές στα κινητά. Και όταν αυτά τα δεδομένα συνδέονται, αναλύονται και επιστρέφουν ως γνώση στους επαγγελματίες υγείας, δημιουργούν έναν κύκλο συνεχούς βελτίωσης: λιγότερα λάθη, ταχύτερες διαγνώσεις, στοχευμένες θεραπείες. Η πληροφορία παύει να είναι παθητική και μετατρέπεται σε ενεργό εργαλείο φροντίδας.

Πέραν, όμως, από την καθημερινή κλινική πρακτική, τα δεδομένα υγείας πρέπει να αποτελούν θεμέλιο για τις αποφάσεις πολιτικής σε συστημικό επίπεδο. Μπορούν να δείξουν γιατί καθυστερούν οι ασθενείς, πού εντοπίζονται ελλείψεις προσωπικού, γιατί διαφέρει η ποιότητα της φροντίδας, ή σε ποιες περιοχές οι ανισότητες μεγαλώνουν. Όταν η διαδικασία λήψης αποφάσεων βασίζεται στα στοιχεία και την τεκμηρίωση – και όχι στην διαίσθηση ή την πίεση από τις εκάστοτε ομάδες συμφερόντων – τα συστήματα υγείας γίνονται ολοένα και πιο δίκαια, αποδοτικά, βιώσιμα και ανθεκτικά.

Άλλωστε, η εμπειρική ανάλυση των δεδομένων επιτρέπει την ουσιαστική αξιολόγηση των προγραμμάτων υγείας – τόσο πριν όσο και μετά την εφαρμογή τους. Από τις δράσεις πρόληψης μέχρι τις παρεμβάσεις στην πρωτοβάθμια φροντίδα και τις αλλαγές στα νοσοκομεία, τα δεδομένα δείχνουν τι πραγματικά λειτουργεί. Έτσι, οι πόροι μπορούν να κατευθύνονται εκεί όπου η επίδραση είναι αποδεδειγμένα σημαντική, ενώ οι δράσεις τροποποιούνται με βάση αποτελέσματα και όχι υποθέσεις.

Παράλληλα, τα δεδομένα υγείας είναι επίσης κρίσιμα για την έγκαιρη ανίχνευση και απόκριση απέναντι σε απειλές δημόσιας υγείας. Η εμπειρία της πανδημίας σε πολλές χώρες το απέδειξε με τον πιο εμφατικό τρόπο: τα δεδομένα για τα εμβόλια, τις θεραπείες, τις νοσηλείες και τη συμπεριφορά των πολιτών βοήθησαν να οργανωθούν εκστρατείες εμβολιασμού, να εντοπιστούν ευάλωτες ομάδες και να ληφθούν αποφάσεις που έσωσαν ζωές. Επιπλέον, ορισμένα είδη δεδομένων, όπως οι βιοτράπεζες, ανοίγουν νέους ορίζοντες για την έρευνα και την καινοτομία. Η δυνατότητα σύνδεσης βιολογικών δειγμάτων με ηλεκτρονικά αρχεία υγείας και δημογραφικά στοιχεία επιτρέπει την ανάπτυξη νέων θεραπειών, διαγνωστικών εργαλείων και φαρμάκων.

Ανάγκη για προτυποποίηση των δεδομένων 

Σήμερα, τα συστήματα υγείας επιχειρούν τη μετάβαση από την απλή ψηφιοποίηση προς τον ουσιαστικό ψηφιακό μετασχηματισμό. Ωστόσο, πολλά από αυτά δεν υποφέρουν από έλλειψη δεδομένων, αλλά από αδυναμία να τα αξιοποιήσουν.

Συχνά, τα δεδομένα υπάρχουν – διασκορπισμένα σε νησίδες, εγκλωβισμένα σε ασύμβατα συστήματα, χαμένα στην καθημερινή ρουτίνα. Για να επιτευχθεί ο πραγματικός μετασχηματισμός, απαιτείται η καθιέρωση ενιαίων, υποχρεωτικών εθνικών προτύπων για τη συλλογή, ανταλλαγή και χρήση των δεδομένων, τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα. Παράλληλα, χρειάζεται η ανάπτυξη διαλειτουργικών υποδομών με σταθερούς οικονομικούς και ανθρώπινους πόρους, που θα διασφαλίζουν τη συνέχεια, την ποιότητα και την αξιοπιστία της διαθέσιμης πληροφορίας.

Μια τέτοια προσέγγιση προϋποθέτει τη δυνατότητα ανάλυσης ανωνυμοποιημένων δεδομένων από εθνικούς και επιστημονικούς φορείς, τα οποία θα αντλούνται από ποικίλες πηγές (νοσοκομεία, φορείς πρωτοβάθμιας φροντίδας, εργαστήρια, ασφαλιστικούς οργανισμούς) αλλά και άλλους δημόσιους τομείς, όπως η στέγαση ή η εκπαίδευση, προκειμένου να μελετώνται σε βάθος οι κοινωνικοί προσδιοριστές της υγείας.

Ταυτόχρονα, είναι αναγκαία η θεσμοθέτηση ενός σύγχρονου πλαισίου διακυβέρνησης των δεδομένων υγείας, το οποίο θα ρυθμίζει την πρόσβαση, θα διασφαλίζει την εμπιστευτικότητα και θα ενισχύει την εμπιστοσύνη των πολιτών. Μόνο μέσα από ένα σύστημα που συνδυάζει προστασία και αξιοποίηση, τα δεδομένα υγείας μπορούν να μετατραπούν από διάσπαρτες πληροφορίες σε στρατηγικό κεφάλαιο για τη δημόσια υγεία και την κοινωνία.

Το πιο δύσκολο, ωστόσο, είναι η εύρεση της σωστής ισορροπίας ανάμεσα στον ενθουσιασμό για τον «ανεξερεύνητο κόσμο» των δεδομένων και στη μεθοδικότητα που απαιτεί η συλλογή και ανάλυση τους. Τα δεδομένα υγείας αποτυπώνουν καθημερινές ιστορίες των πολιτών. Αν «αναγνωστούν» σωστά, μπορούν να ενδυναμώσουν το σύστημα υγείας, να ενισχύσουν την καινοτομία, και να βοηθήσουν στη βελτίωση της υγείας του πληθυσμού. Η πρόκληση δεν είναι μόνο να συλλέξουμε καλύτερα και περισσότερα. Αλλά και να τα χρησιμοποιήσουμε με σοφία.

*Ο κ. Ηλίας Κυριόπουλος είναι Επίκουρος Καθηγητής στο Τμήμα Πολιτικής Υγείας του London School of Economics and Political Science (LSE). 

* Το Πρώτο ΘΕΜΑ και οι ιστοσελίδες protothema.gr και ygeiamou.gr αναδεικνύουν την αξία της καινοτομίας στο σύγχρονο Οικοσύστημα υγείας, μέσα από σειρά άρθρων που υπογράφουν ειδικοί.

*Η MSD Ελλάδος υποστηρίζει την πρωτοβουλία. H φαρμακευτική εταιρεία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των αρθρογράφων και στο περιεχόμενο των κειμένων.